Les programmes ETP de la filière

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Les programmes centre par centre+

Centre Nom du programme  Population cible Pathologies concernées
CHU Amiens Education thérapeutique du patient hémophile et de sa famille Enfants
Parents		 Hémophilie 
CHU de  Besançon Education thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches  Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Bordeaux Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
CHU de Caen Education du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles  , hémophilies, Maladies de WILLEBRAND et déficits rares de l’hémostase Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CH Métropôle Savoie Education thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille. Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Clermont Ferrand HEMODUC  Enfants
Parents		 Hémophilie
CHU de Dijon Education thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille Adultes
Enfants
Parents
Grands parents, fratrie		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
*Déficits constitutionnels hémorragiques rares
GH Eaubonne – Montmorency ETP hémophilie Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
CHU de Lille Programme d’Education thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteurs de coagulation ou d’anomalies qualitatives des plaquettes Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
Hospices Civils de Lyon Education thérapeutique des patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique   Adultes
Enfants
Parents / Grand parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille ETP et Maladies hémorragiques Constitutionnelles Adultes
Enfants
Parents
Aidants
Fratrie		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Montpellier Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHRU de Nancy-Brabois ETP pour les Patients atteints de déficit constitutionnel  de l’hémostase Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
 CHU de Nantes Bien vivre avec son Hémophilie Adultes
Enfants
Parents
Aidants / conjoint		 Hémophilie
CHU de Nice Hémophilie et troubles de la coagulation Adultes
Aidants / conjoint		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
APHP – Hôpital Cochin Education à l’administration des facteurs antihemophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux-mêmes Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
 APHP – Hôpital Necker Education thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
APHP – Hôpital du Kremlin Bicêtre Programme régional d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie ou d’autre anomalie constitutionnelle de la coagulation adultes,
parents,
adolescents,
aidants		 Hémophilie
CHU de Reims Education Thérapeutique du patient atteint d’Hémophilie et d’affection constitutionnelle de l’hémostase grave. Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Rennes  Education thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques Adultes
Enfants
Parents
Aidants / conjoint		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU Ile de le réunion
Saint Denis de la Réunion 		 L’accompagnement Educatif ThéraPeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation Adultes
Enfants
Parents
Aidants / conjoint		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
CHU de Rouen  Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitement des maladies Hémorragiques Constitutionnelles  Adultes
Enfants
Parents
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Saint Etiene  Education thérapeutique des enfants hémophiles A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation  et de leur parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint-Etienne  Enfants
Parents		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
CHU de Strasbourg Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles Adultes
Enfants
Aidants		 Hémophilie
Maladie de Willebrand
Pathologies plaquettaires
extension à fratrie 2020
CHU de Toulouse Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU Toulouse Connaitre et bien vivre avec une pathologie plaquettaire
constitutionnelle en Occitanie		 adultes
enfants
parents		 Palthologies palquettaires
CHU de Tours Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie Adultes
Enfants
Parents		 Hémophilie
AFH Vivre avec la maladie de Willebrand Adultes
Enfants
Parents		 Maladie de Willebrand

Les programmes retenus lors des AAP – DGOS +

4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020

Conception d’1 nouveau programme :

  • Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT

Actualisation de 3 programmes :

  • Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART

  • Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI

  • Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale

Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ

  •  AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
    Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles
  • AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
    Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
  • AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
    Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
  • AAP 2019 fratrie Strasbourg
    Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
  • AAP 2019 Glanzmann AP-HM
    Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
  • AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
    Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».

Programme développé au niveau national : le programme TRANSFORM+

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

  • Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
  • Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

  • de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
  • infirmière,
  • patients ressources représentants de l’AFH
  • et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Chugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Willebrand+

Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Pathologies plaquettaires+

Programme ETP Pathologies plaquettaires constitutionnelles :

Le conducteur pédagogique des 9 ateliers du programme a été conçu par le groupe de travail ETP de la filière MHEMO « the3p ».

Ce programme a été mis en œuvre à Strasbourg lors du Week-end nationale d’ETP pour les pathologies plaquettaires du 19 et 20 novembre 2022.  IL a également été mis en œuvre lors de l’édition qui a eu lieu à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.

Thématiques des ateliers Durée de réalisation Animateur
Evolution de la maladie dans le temps 1h00 Soignant/PPR/Psychologue
Faire face au risque hémorragique 1h30 Soignant/PPR
Questions de femme 1h30 Soignant/PPR/Gynécologue
Savoir parler de sa maladie 1h30 Soignant/PPR/Psychologue
Transmission de la maladie 2h00 Soignant (médecin)/PPR
Vie professionnelle 1h00 Soignant/PPR
Vie à l’école 1h00 Soignant/PPR
Vivre avec sa fatigue 1h30 Soignant/PPR
Gestion du stress 2h00 Sophrologue

 

Télécharger le déroulé pédagogique du Programme ETP Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles

 

Outils éducatifs

Atelier 1 : Evolution de la maladie dans le temps

Télécharger le photo-langage

Atelier 2 : Faire face au risque hémorragique

  • Prévenir le risque, est–ce réellement possible

Télécharger les cartes visuelles situations  

  • Je saigne…, je fais quoi (carte et livret)

Télécharger la carte « je saigne, je fais quoi » 

Télécharger le livret « je saigne, je fais quoi » 

Atelier 3 : Question de Femme  :

Télécharger les cartes affirmation » 

Atelier 8 : Vivre avec sa fatigue

Télécharger l’échelle de fatigue de Pichot » 

 

 

 

PROGRAMME DEVELOPPÉ AU NIVEAU REGIONAL : VIVRE AVEC L'HEMOPHILIE A L'ADOLESCENCE+

D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRH) de l’Hôpital Bicêtre à Paris ont coconstruit et coanimé des séances éducatives pour des adolescents de douze à dix-sept ans.

Ce programme d’éducation thérapeutique du patient visait l’acquisition de nouvelles compétences aussi bien médicales que psychosociales afin d’accompagner les adolescents dans l’autonomie et le développement de leur capacité d’agir dans leur quotidien.

Sept ateliers ont été coanimés permettant de couvrir les principales questions que se posent les adolescents :

  • Vivre avec l’hémophilie
  • L’hémophilie, ce que j’en sais et ce qu’il me reste à apprendre
  • Le sport, j’en fais ou pas ?
  • Un nouveau traitement, est-ce pour moi ?
  • Urgence, que dois-je faire ?
  • La douleur, que dois-je faire quand j’ai mal ?
  • Voyager et faire des projets, je peux le faire ?
Télécharger le livret « Vivre avec l’hémophile à l’adolescence »