Les programmes ETP de la filière

TABLEAU A VENIR

4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020

Conception d’1 nouveau programme :

• Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT

Actualisation de 3 programmes :

• Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART

• Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI

• Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale

Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ

•  AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
  Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles
• AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
  Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
  
• AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
  Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
  
• AAP 2019 fratrie Strasbourg
  Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
  
• AAP 2019 Glanzmann AP-HM
  Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
  
• AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
  Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

• Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
• Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

• de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
• infirmière,
• patients ressources représentants de l’AFH
• et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Shugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

• Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
• Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
• Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
• Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
• Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
• Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
• Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents

TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
  
• Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
• Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
• Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents

Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie

Programme en cours