Les programmes centre par centre+
| Centre | Nom du programme | Population cible | Pathologies concernées |
| CHU Amiens | Education thérapeutique du patient hémophile et de sa famille | Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Besançon | Education thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Bordeaux | Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Caen | Education du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles , hémophilies, Maladies de WILLEBRAND et déficits rares de l’hémostase | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CH Métropôle Savoie | Education thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille. | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Clermont Ferrand | HEMODUC | Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Dijon | Education thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille | Adultes Enfants Parents Grands parents, fratrie |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires *Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| GH Eaubonne – Montmorency | ETP hémophilie | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Lille | Programme d’Education thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteurs de coagulation ou d’anomalies qualitatives des plaquettes | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| Hospices Civils de Lyon | Education thérapeutique des patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique | Adultes Enfants Parents / Grand parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille | ETP et Maladies hémorragiques Constitutionnelles | Adultes Enfants Parents Aidants Fratrie |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Montpellier | Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHRU de Nancy-Brabois | ETP pour les Patients atteints de déficit constitutionnel de l’hémostase | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Nantes | Bien vivre avec son Hémophilie | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie |
| CHU de Nice | Hémophilie et troubles de la coagulation | Adultes Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| APHP – Hôpital Cochin | Education à l’administration des facteurs antihemophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux-mêmes | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie |
| APHP – Hôpital Necker | Education thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| APHP – Hôpital du Kremlin Bicêtre | Programme régional d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie ou d’autre anomalie constitutionnelle de la coagulation | adultes, parents, adolescents, aidants |
Hémophilie |
| CHU de Reims | Education Thérapeutique du patient atteint d’Hémophilie et d’affection constitutionnelle de l’hémostase grave. | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Rennes | Education thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU Ile de le réunion Saint Denis de la Réunion |
L’accompagnement Educatif ThéraPeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Rouen | Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitement des maladies Hémorragiques Constitutionnelles | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Saint Etiene | Education thérapeutique des enfants hémophiles A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation et de leur parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint-Etienne | Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Strasbourg | Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles | Adultes Enfants Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires extension à fratrie 2020 |
| CHU de Toulouse | Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU Toulouse | Connaitre et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie |
adultes enfants parents |
Palthologies palquettaires |
| CHU de Tours | Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie |
| AFH | Vivre avec la maladie de Willebrand | Adultes Enfants Parents |
Maladie de Willebrand |
Les programmes retenus lors des AAP – DGOS +
4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020
Conception d’1 nouveau programme :
- Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT
Actualisation de 3 programmes :
- Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART
- Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI
- Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale
Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ
- AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles - AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
- AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
- AAP 2019 fratrie Strasbourg
Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
- AAP 2019 Glanzmann AP-HM
Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
- AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».
Programme développé au niveau national : le programme TRANSFORM+
TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.
Les objectifs de ce programme sont :
- Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
- Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture
Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé
- de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
- infirmière,
- patients ressources représentants de l’AFH
- et patients ressources vivant avec un inhibiteur
Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Shugai.
TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet
Le programme par atelier
- Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
- Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
- Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
- Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
- Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
- Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
- Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents
TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet
Le programme atelier par atelier
- Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo - Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo
- Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
- Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
- Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents
Programme développé au niveau national : le week-end ETP Willebrand+
Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie
Programme développé au niveau national : le week-end ETP Pathologie plaquettaires+
Programme en cours