Les programmes centre par centre+
| Centre | Nom du programme | Population cible | Pathologies concernées |
| CHU Amiens | Education thérapeutique du patient hémophile et de sa famille | Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Besançon | Education thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Bordeaux | Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Caen | Education du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles , hémophilies, Maladies de WILLEBRAND et déficits rares de l’hémostase | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CH Métropôle Savoie | Education thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille. | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Clermont Ferrand | HEMODUC | Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Dijon | Education thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille | Adultes Enfants Parents Grands parents, fratrie |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires *Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| GH Eaubonne – Montmorency | ETP hémophilie | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie |
| CHU de Lille | Programme d’Education thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteurs de coagulation ou d’anomalies qualitatives des plaquettes | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| Hospices Civils de Lyon | Education thérapeutique des patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique | Adultes Enfants Parents / Grand parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille | ETP et Maladies hémorragiques Constitutionnelles | Adultes Enfants Parents Aidants Fratrie |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Montpellier | Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHRU de Nancy-Brabois | ETP pour les Patients atteints de déficit constitutionnel de l’hémostase | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Nantes | Bien vivre avec son Hémophilie | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie |
| CHU de Nice | Hémophilie et troubles de la coagulation | Adultes Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| APHP – Hôpital Cochin | Education à l’administration des facteurs antihemophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux-mêmes | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie |
| APHP – Hôpital Necker | Education thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| APHP – Hôpital du Kremlin Bicêtre | Programme régional d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie ou d’autre anomalie constitutionnelle de la coagulation | adultes, parents, adolescents, aidants |
Hémophilie |
| CHU de Reims | Education Thérapeutique du patient atteint d’Hémophilie et d’affection constitutionnelle de l’hémostase grave. | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Rennes | Education thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU Ile de le réunion Saint Denis de la Réunion |
L’accompagnement Educatif ThéraPeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation | Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Rouen | Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitement des maladies Hémorragiques Constitutionnelles | Adultes Enfants Parents Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU de Saint Etiene | Education thérapeutique des enfants hémophiles A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation et de leur parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint-Etienne | Enfants Parents |
Hémophilie Maladie de Willebrand |
| CHU de Strasbourg | Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles | Adultes Enfants Aidants |
Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires extension à fratrie 2020 |
| CHU de Toulouse | Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie Déficits constitutionnels hémorragiques rares |
| CHU Toulouse | Connaitre et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie |
adultes enfants parents |
Palthologies palquettaires |
| CHU de Tours | Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie | Adultes Enfants Parents |
Hémophilie |
| AFH | Vivre avec la maladie de Willebrand | Adultes Enfants Parents |
Maladie de Willebrand |
Les programmes retenus lors des AAP – DGOS +
4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020
Conception d’1 nouveau programme :
- Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT
Actualisation de 3 programmes :
- Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART
- Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation
Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI
- Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale
Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ
- AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles - AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
- AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
- AAP 2019 fratrie Strasbourg
Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
- AAP 2019 Glanzmann AP-HM
Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
- AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».
Programme développé au niveau national : le programme SUAVE+
Programme développé au niveau national : le programme TRANSFORM+
TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.
Les objectifs de ce programme sont :
- Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
- Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture
Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé
- de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
- infirmière,
- patients ressources représentants de l’AFH
- et patients ressources vivant avec un inhibiteur
Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Chugai.
TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet
Le programme par atelier
- Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
- Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
- Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
- Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
- Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
- Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
- Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents
TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet
Le programme atelier par atelier
- Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo - Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo
- Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
- Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
- Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents
Programme développé au niveau national : le week-end ETP Willebrand+
Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie
Programme développé au niveau national : le week-end ETP Pathologies plaquettaires+
Programme ETP Pathologies plaquettaires constitutionnelles :
Le conducteur pédagogique des 9 ateliers du programme a été conçu par le groupe de travail ETP de la filière MHEMO « the3p ».
Ce programme a été mis en œuvre à Strasbourg lors du Week-end nationale d’ETP pour les pathologies plaquettaires du 19 et 20 novembre 2022. IL a également été mis en œuvre lors de l’édition qui a eu lieu à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.
| Thématiques des ateliers | Durée de réalisation | Animateur |
| Evolution de la maladie dans le temps | 1h00 | Soignant/PPR/Psychologue |
| Faire face au risque hémorragique | 1h30 | Soignant/PPR |
| Questions de femme | 1h30 | Soignant/PPR/Gynécologue |
| Savoir parler de sa maladie | 1h30 | Soignant/PPR/Psychologue |
| Transmission de la maladie | 2h00 | Soignant (médecin)/PPR |
| Vie professionnelle | 1h00 | Soignant/PPR |
| Vie à l’école | 1h00 | Soignant/PPR |
| Vivre avec sa fatigue | 1h30 | Soignant/PPR |
| Gestion du stress | 2h00 | Sophrologue |
Télécharger le déroulé pédagogique du Programme ETP Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles
Outils éducatifs
Atelier 1 : Evolution de la maladie dans le temps
Télécharger le photo-langageAtelier 2 : Faire face au risque hémorragique
- Prévenir le risque, est–ce réellement possible
Télécharger les cartes visuelles situations
- Je saigne…, je fais quoi (carte et livret)
Télécharger la carte « je saigne, je fais quoi »
Télécharger le livret « je saigne, je fais quoi »
Atelier 3 : Question de Femme :
Télécharger les cartes affirmation »
Atelier 8 : Vivre avec sa fatigue
Télécharger l’échelle de fatigue de Pichot »
PROGRAMME DEVELOPPÉ AU NIVEAU REGIONAL : VIVRE AVEC L'HEMOPHILIE A L'ADOLESCENCE+
D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRH) de l’Hôpital Bicêtre à Paris ont coconstruit et coanimé des séances éducatives pour des adolescents de douze à dix-sept ans.
Ce programme d’éducation thérapeutique du patient visait l’acquisition de nouvelles compétences aussi bien médicales que psychosociales afin d’accompagner les adolescents dans l’autonomie et le développement de leur capacité d’agir dans leur quotidien.
Sept ateliers ont été coanimés permettant de couvrir les principales questions que se posent les adolescents :
- Vivre avec l’hémophilie
- L’hémophilie, ce que j’en sais et ce qu’il me reste à apprendre
- Le sport, j’en fais ou pas ?
- Un nouveau traitement, est-ce pour moi ?
- Urgence, que dois-je faire ?
- La douleur, que dois-je faire quand j’ai mal ?
- Voyager et faire des projets, je peux le faire ?