Les programmes ETP de la filière

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Les programmes centre par centre+

TABLEAU A VENIR

Les programmes retenus lors des AAP – DGOS +

4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020

Conception d’1 nouveau programme :

  • Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT

Actualisation de 3 programmes :

  • Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART

  • Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI

  • Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale

Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ

  •  AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
    Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles
  • AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
    Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
  • AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
    Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
  • AAP 2019 fratrie Strasbourg
    Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
  • AAP 2019 Glanzmann AP-HM
    Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
  • AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
    Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».

Programme développé au niveau national : le programme TRANSFORM+

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

  • Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
  • Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

  • de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
  • infirmière,
  • patients ressources représentants de l’AFH
  • et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Shugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

TRANSFORM A DISTANCE Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Willebrand+

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Pathologie plaquettaires+

Programme en cours