MHEMO / Éducation Thérapeutique du Patient / Les programmes ETP de la filière

Les programmes ETP de la filière

Les programmes centre par centre+

Centre	Nom du programme	Population cible	Pathologies concernées
CHU Amiens	Education thérapeutique du patient hémophile et de sa famille	Enfants Parents	Hémophilie
CHU de Besançon	Education thérapeutique des patients présentant un déficit constitutionnel de la coagulation et de leurs proches	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Bordeaux	Éducation thérapeutique des patients porteur d’un déficit congénital en facteur de la coagulation et maintien des acquis	Adultes Enfants Parents	Hémophilie Maladie de Willebrand
CHU de Caen	Education du patient appliquée aux maladies hémorragiques constitutionnelles , hémophilies, Maladies de WILLEBRAND et déficits rares de l’hémostase	Adultes Enfants Parents	Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CH Métropôle Savoie	Education thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Clermont Ferrand	HEMODUC	Enfants Parents	Hémophilie
CHU de Dijon	Education thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur famille	Adultes Enfants Parents Grands parents, fratrie	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires *Déficits constitutionnels hémorragiques rares
GH Eaubonne – Montmorency	ETP hémophilie	Adultes Enfants Parents	Hémophilie
CHU de Lille	Programme d’Education thérapeutique des personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteurs de coagulation ou d’anomalies qualitatives des plaquettes	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
Hospices Civils de Lyon	Education thérapeutique des patients (ou de leur famille) atteints d’hémophilie ou d’une maladie à risque hémorragique	Adultes Enfants Parents / Grand parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille	ETP et Maladies hémorragiques Constitutionnelles	Adultes Enfants Parents Aidants Fratrie	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Montpellier	Vivre au mieux avec une maladie hémorragique héréditaire	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHRU de Nancy-Brabois	ETP pour les Patients atteints de déficit constitutionnel de l’hémostase	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Nantes	Bien vivre avec son Hémophilie	Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint	Hémophilie
CHU de Nice	Hémophilie et troubles de la coagulation	Adultes Aidants / conjoint	Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares
APHP – Hôpital Cochin	Education à l’administration des facteurs antihemophiliques aux patients atteints d’hémophilie sévère par les parents des jeunes enfants ou les patients eux-mêmes	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie
APHP – Hôpital Necker	Education thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit constitutionnel en facteur de coagulation ou anomalie qualitative des plaquettes	Adultes Enfants Parents	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
APHP – Hôpital du Kremlin Bicêtre	Programme régional d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie ou d’autre anomalie constitutionnelle de la coagulation	adultes, parents, adolescents, aidants	Hémophilie
CHU de Reims	Education Thérapeutique du patient atteint d’Hémophilie et d’affection constitutionnelle de l’hémostase grave.	Adultes Enfants Parents	Hémophilie Maladie de Willebrand Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Rennes	Education thérapeutique régionale pour les maladies hémorragiques	Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU Ile de le réunion Saint Denis de la Réunion	L’accompagnement Educatif ThéraPeutique vers une autonomie partagée pour patient porteur d’un trouble de la coagulation	Adultes Enfants Parents Aidants / conjoint	Hémophilie Maladie de Willebrand
CHU de Rouen	Programme d’éducation thérapeutique de personnes atteintes d’hémophilie, d’un déficit de l’hémostase constitutionnel et sévère suivies au Centre Régional de Traitement des maladies Hémorragiques Constitutionnelles	Adultes Enfants Parents Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU de Saint Etiene	Education thérapeutique des enfants hémophiles A ou B, sévères ou modérés, ou d’un autre déficit en facteur de coagulation et de leur parents au Centre de Traitement de l’Hémophilie de Saint-Etienne	Enfants Parents	Hémophilie Maladie de Willebrand
CHU de Strasbourg	Programme d’éducation thérapeutique de patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles	Adultes Enfants Aidants	Hémophilie Maladie de Willebrand Pathologies plaquettaires extension à fratrie 2020
CHU de Toulouse	Hémophilie et affections constitutionnelles de l’hémostase graves	Adultes Enfants Parents	Hémophilie Déficits constitutionnels hémorragiques rares
CHU Toulouse	Connaitre et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie	adultes enfants parents	Palthologies palquettaires
CHU de Tours	Bien connaître et mieux vivre l’hémophilie	Adultes Enfants Parents	Hémophilie
AFH	Vivre avec la maladie de Willebrand	Adultes Enfants Parents	Maladie de Willebrand

Les programmes retenus lors des AAP – DGOS +

4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020

Conception d’1 nouveau programme :

Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT

Actualisation de 3 programmes :

Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART

Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation

Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale

Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ

AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles
AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
AAP 2019 fratrie Strasbourg
Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
AAP 2019 Glanzmann AP-HM
Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».

Programme développé au niveau national : le programme TRANSFORM+

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
infirmière,
patients ressources représentants de l’AFH
et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Shugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents

TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo
Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
Télécharger les documents – Lire la vidéo
Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Willebrand+

Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie

Programme développé au niveau national : le week-end ETP Pathologies plaquettaires+

Programme ETP Pathologies plaquettaires constitutionnelles :

Le conducteur pédagogique des 9 ateliers du programme a été conçu par le groupe de travail ETP de la filière MHEMO « the3p ».

Ce programme a été mis en œuvre à Strasbourg lors du Week-end nationale d’ETP pour les pathologies plaquettaires du 19 et 20 novembre 2022. La prochaine édition de ce Week-end ETP est prévue à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.

Thématiques des ateliers	Durée de réalisation	Animateur
Evolution de la maladie dans le temps	1h00	Soignant/PPR/Psychologue
Faire face au risque hémorragique	1h30	Soignant/PPR
Questions de femme	1h30	Soignant/PPR/Gynécologue
Savoir parler de sa maladie	1h30	Soignant/PPR/Psychologue
Transmission de la maladie	2h00	Soignant (médecin)/PPR
Vie professionnelle	1h00	Soignant/PPR
Vie à l’école	1h00	Soignant/PPR
Vivre avec sa fatigue	1h30	Soignant/PPR
Gestion du stress	2h00	Sophrologue

Télécharger le déroulé pédagogique du Programme ETP Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles