Nos missions et notre plan d’action

Nos missions

Les filières de santé maladies rares structurent leurs objectifs autour de thématiques essentiellement communes décrites dans les 3 axes du PNMR2 et les 4 axes du PNMR3.

Les objectifs recensés pour la filière MHEMO sont :

  • ASSOCIATION : Développer les liens et les actions d’information avec l’association des malades de la filière = Association Française des Hémophiles (AFH).
  • AUTONOMIE : Promouvoir et faciliter l’accès à l’éducation thérapeutique du patent (ETP). Accompagner les enfants/ adolescents vers l’âge adulte (transition)
  • BONNES PRATIQUES : Coordonner et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients : s’assurer de l’harmonisation des pratiques, de la rédaction des référentiels et de la diffusion des recommandations.
  • COMMUNICATION : Mettre en place des outils de communication permettant la visibilité de la filière par les patients, leurs proches et les professionnels de santé.
  • DIAGNOSTIC : Réduire l’errance et l’impasse diagnostiques en intégrant les analyses génomiques dans la pratique clinique pour les indications validées
  • ÉPIDEMIOLOGIE : Optimiser et assurer la qualité de la collecte des données cliniques à des fins d’harmonisation, de suivi et de recherche pour toutes les pathologies prises en charge par les centres de la filière.
  • E-SANTE : Développer la télémédecine et l’innovation en e-santé et faciliter la prise en charge en urgence.
  • EXPERTISE CLINIQUE : Harmoniser, coordonner l’activité et l’expertise pluridisciplinaire des 3 centres de référence, et optimiser le parcours de soins (y compris outre-mer).
  • EUROPE : Renforcer la lisibilité et l’expertise au niveau national et international en développant des liens et actions avec les programmes européens (voire internationaux).
  • FORMATION/INFORMATION : Renforcer les actions de formation et d’enseignement du personnel médical et paramédical.et des patients
  • MÉDICO-SOCIAL : Faciliter le repérage et l’orientation du patient dans le système de prise en charge médico-social, social et éducatif.
  • RECHERCHE : Coordonner et faciliter les actions de recherche fondamentale, translationnelle, clinique et en sciences humaines et sociales entre les CRMR, les laboratoires de diagnostic, les équipes de recherche en France et à l’échelle internationale et renforcer les liens entre les différents partenaires .

Au vu de ces thématiques la filière MHEMO a déterminé ses axes de travail prioritaires transversaux au travers d’un projet à 5 ans 2018 – 2022, suite du plan d’action 2016, en tenant compte des états des lieux établis depuis 2015 lors de la mise en place de la filière.

Notre plan d’actions – Projet à 5 ans

Afin de répondre aux missions de la filière, MHEMO a mis en œuvre un premier plan d’actions en avril 2016 pour une période de 4 ans. Dans la cadre de la seconde campagne de labellisation un nouveau plan d’action : projet à 5 ans 2018 – 2022 a été déployé. Les actions de ce projet sont d’une part la continuité de celles non finalisées du plan 2016 et d’autre part de nouvelles actions qui répondent aux objectifs actualisés de la filière. Les 21 actions de ce projet répondent aux problématiques transversales rencontrées par les acteurs et les patients de la filière et s’articulent en 4 grands axes prioritaires définis dans l’instruction
NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/224 du 28 septembre 2018 relative à l’appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares.

Axe 1 : Améliorer le diagnostic et la prise en charge dans les maladies rares

Action 1 Rédaction des PNDS et des recommandations de bonnes pratiques cliniques (RPC)
Action 2 Assurer l’interopérabilité des différentes bases de données existantes et réflexion autour de l’intégration native des données dans la BNDMR
Action 3 Formalisation des réseaux de diagnostic moléculaire : plan France médecine génomique 2025
Action 4 Evaluer les facteurs sociocognitifs, émotionnels, familiaux et organisationnels visant à faciliter la transition de l’enfance à la vie adulte
Action 5 Promouvoir l’Eduction Thérapeutique du Patient (ETP)
Action 6 Modernisation du carnet de suivi patient et développement du format numérique
Action 7 Coordonner et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients en urgence
Action 8 Développer la communication pour faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles par les services d’urgence
Action 9 Création d’un outil numérique, support de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) conformes aux directives de la HAS
Action 10 Coordination des actions visant faciliter l’insertion socio-scolaire des enfants et socio-professionnelle des adultes
Action 11 Améliorer la Prise en charge des patients en Outre-Mer

Axe 2 : Améliorer le diagnostic et la prise en charge dans les maladies rares

Action 1 Promouvoir et développer le continuum recherche clinique-recherche fondamentale
Action 2 NGS (next generation sequencing)
Action 3 Les études épidémiologiques basées sur FranceCoag (FC)
Action 4 Coordonner les actions de recherche en sciences humaines et sociales (SHS)
Action 5 Aider les acteurs de la filière à rechercher et à déposer des projets nationaux et européens

Axe 3 :Développer les volets européen et international

Action 1 Soutenir la constitution d’un programme d’échanges international de personnels impliqués dans la recherche et l’innovation
Action 2 Participer aux actions d’Eurobloodnet

Axe 4 :Favoriser l’information et contribuer à la formation sur les maladies rares

Action 1 Information et formation des patients
Action 2 Information et formation du personnel médical et paramédical
Action 3 Développer la communication