Bienvenue sur le site de la filière de santé maladies rares MHEMO
  • mar
    09
    Mar
    2021
    16h00Web-conférence

  • mar
    16
    Mar
    2021
    17h30 -19hWebconférence

  • sam
    20
    Mar
    2021
    10h30Webinaire

    Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d'information et d'orientation des maladies rares PRIOR organise un webinaire d'information sur la transition adolescent-adulte !

    • QUAND ? Le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30

     

    • OÙ ? 100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription).

     

    • POUR QUI ? Webinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes.

     

    Ce webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement.

    Le webinaire est gratuit mais l'inscription obligatoire : http://bit.ly/transitionMR

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picto pharmacie Une pharmacie de rétrocession

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picto centre Un centre
  • CRH Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation

  • CRMW Centre de Référence de la Maladie de Willebrand

  • CRPP Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles

  • CRC-MHC Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

  • CT-MHC Centre de Traitement Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

  • Autre structure

  • Site hébergeur de la filière MHEMO

picto afh

Une antenne régionale de l'Association française des hémophiles

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Chiffres clés

7500
patients atteints d’hémophilie et autres déficits en facteur de coagulation
2000
patients atteints de la maladie de Willebrand
1/30000
= prévalence des personnes présentant une pathologie plaquettaire