Bienvenue sur le site de la filière de santé maladies rares MHEMO
  • mar
    10
    Mar
    2020
    16h00Web-conférence

  • mar
    17
    Mar
    2020
    17h30 - 19h00Web-conférence

  • jeu
    19
    Mar
    2020
    Institut National de Transfusion Sanguine (INTS) - PARIS

     

    Ordre du jour

    13h30 - 14h00 : Accueil

    14h00 - 14h30 : AAP 2019 et leurs financements – calendrier des AAP 2020
    C. NEGRIER

    14h30 - 14h45 : L’équipe projet MHEMO - Nouvelle organisation
    S. RINGENBACH

    14h45 - 15h00 : RCP point d’étape – retour sur les premières RCP faites avec l’outil SARA
    J. HASSENBOEHLER

    15h00 - 15h20 : Carnet numérique – Etat d’avancement
    N. GIRAUD

    15h20 - 15h45 : Le carnet de suivi papier nouvelle version
    G. FAYET

    15h45 - 16h00 : NHEMO : Fiche URGENCE - état d’avancement
    M. TROSSAERT

    16h00 - 16h15 : Point d’actualités FranceCoag
    R. D’OIRON

    16h15 – 16h35 : Les actions ETP élaborées par le groupe the3P et le programme d’accompagnement pour les personnes vivant avec inhibiteur sous hemlibra®
    S. AYCAGUER
    A. BOREL DERLON

    16h35 - 16h55 : Actualités de l’AFH
    N. GIRAUD

    17h00 : Fin de la réunion

     

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picto pharmacie Une pharmacie de rétrocession

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picto centre Un centre
  • CRH Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation

  • CRMW Centre de Référence de la Maladie de Willebrand

  • CRPP Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles

  • CRC-MHC Centre de Ressources et de Compétences - Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

  • CT-MHC Centre de Traitement Maladies Hémorragiques Constitutionnelles

  • Autre structure

  • Site hébergeur de la filière MHEMO

picto afh

Une antenne régionale de l'Association française des hémophiles

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Chiffres clés

7500
patients atteints d’hémophilie et autres déficits en facteur de coagulation
2000
patients atteints de la maladie de Willebrand
1/30000
= prévalence des personnes présentant une pathologie plaquettaire