La gouvernance

La filière MHEMO se structure autour des 3 instances de gouvernance.

Le comité de coordination+

Le comité de coordination est une des instances décisionnaires de la filière qui contribue à son animation. Il se réunit  une fois par mois en téléconférence.

Il a pour mission de:

  • Respecter les engagements de la filière
  • Garantir les échanges entre la filière et la DGOS
  • Assurer la gestion financière et établir les bilans d’activité
  • Elaborer et veiller au respect de la charte de fonctionnement

 

Composition du comité de coordination :

Animateur de la filière et Coordonnateur du Centre de Référence CRH (Centre de Référence Hémophile et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation) Pr. Claude NEGRIER (Lyon)
Coordonnateurs du Centre de Référence CRMW (Centre de Référence de la Maladie de Willebrand) Pr. Sophie SUSEN  (Lille)
Coordonnateurs du Centre de Référence CRPP (Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles) Pr. Marie Christine ALESSI (Marseille)
Président de l’Association de française des hémophiles – AFH Thomas SANNIE (Paris)
Chef de projet Stéphanie RINGENBACH (Lyon)

Pr. Jenny GOUDEMAND, précédent coordonnateur du Centre de Référence de la Maladie de Willebrand assiste également aux réunions du comité de coordination.

Le Conseil Médical et Scientifique+

Le Conseil Médical et Scientifique est un organe représentatif des différents acteurs de la filière MHEMO et de façon équitable, des 3 centres de référence (CRMH, CRMW et CRPP).

Il a pour mission de :

  • Définir les stratégies pour le  suivi épidémiologique et la veille sanitaire
  • Promouvoir la recherche et créer des liens avec les équipes de recherche nationales et internationales
  • Participer aux accréditations européennes
  • Emettre un avis sur l’utilisation du budget de la filière
  • Identifier et de proposer les  futures actions

 

Composition du Conseil Médical et Scientifique:

Représentants des sites coordonnateurs des centres de référence Sandrine MEUNIER (Lyon), Sophie SUSEN (Lille) et Rémi FAVIER (Paris)
Représentants des sites constitutifs de centres de référence Marc TROSSAERT (Nantes), Annie BOREL-DERLON, (Caen) et Pierre SIE (Toulouse)
Représentants des centres de compétences Jean François SCHVED (Montpellier), Philippe NGUYEN (Reims) et Yves GRUEL (Tours)
Représentants des chercheurs Sébastien LACROIX-DESMAZES (Paris), Peter LENTING (Paris) et Bernard PAYRASTRE (Toulouse)
Représentants de la structure du réseau FranceCoag Hervé CHAMBOST (Marseille)
Représentants de l’AFH Thomas SANNIE et Geneviève PIETU
Représentants des bureaux de la COMETH et du GFHT Aurélien LEBRETON (Clermont-Ferrand) et Pierre MORANGE (Marseille)
Représentants des Attachés de Recherche Clinique Vanessa MILIEN (Marseille) et Catherine MARICHEZ (Lille)

 

Le Collège des Praticiens et des Usagers+

Le Collège des Praticiens et Usagers est un organe représentatif des différents acteurs de la filière MHEMO et, de façon équitable, des 3 centres de référence (CRH, CRMW et CRPP).

Il a pour mission de :

  • Veiller à la mise en place des programmes d’éducation thérapeutique du patient
  • Promouvoir une réflexion éthique
  • Proposer des pistes d’évolution du site internet MHEMO
  • Promouvoir la recherche clinique auprès des patients
  • Identifier les actions de promotion de la filière lors des congrès
  • Identifier et proposer de futures actions

 

Composition du Collège des Praticiens et des Usagers :

Membres désignés par les centres de référence Valérie CHAMOUARD (Lyon), Nathalie ITZHAR (Paris) et Céline FALAISE (Marseille)
Représentants des sites constitutifs de centre de référence Bénédicte WIBAUT (Lille), Catherine TERNISIEN (Nantes) et Marie Françoise HURTAUD (Paris)
Représentants des centres de compétences Stéphanie DELIENNE (Dijon), Benoit GUILLET (Rennes) et Muriel GIANSILY BLAIZOT (Montpellier)
Membres de l’AFH représentants des différentes commissions Blanche DEBAECKER, Nicolas GIRAUD et Manuela LEURANT
Représentants des personnes impliquées dans les analyses de Génétique moléculaire Catherine COSTA (Paris), Mathieu FIORE (Bordeaux) et Pierre BOISSEAU (Nantes)