Les groupes de travail

21 Groupes de travail, pilotés par des « Groupes  Pilote » (1 ou plusieurs personnes par action)  ont été mis en place pour la réalisation/mise en œuvre du plan d’action.

Les « Groupes  Pilote » et leur groupe de travail ont  pour mission de :

  • Décrire dans une fiche action le déroulement de l’action à conduire
  • Conduire les actions et garantir le bon déroulement des sous actions définies en respectant le calendrier prédéfini
  • Assurer une évaluation annuelle de l’état d’avancement de l’action
  • Contribuer au bilan d’activité annuel de la filière en adressant la synthèse au comité de coordination et à l’équipe projet
  • Etre éventuellement force de propositions pour les nouvelles actions à développer

Fonctionnement des groupes de travail 

Chaque « Groupe  Pilote » est chargé de constituer son groupe de travail et d’organiser son planning de réunion. La participation aux groupes de travail de la filière MHEMO est libre et volontaire.

Pilotage des groupes de travail

Axe 1 : Améliorer le diagnostic et la prise en charge

Action  Groupe  Pilote
Action 1 : Rédaction des PNDS et des recommandations de bonnes pratiques cliniques (RPC) Sophie SUSEN
Marie Françoise HURTAUD
Mathieu FIORE
Marie Christine ALESSI
Valérie CHAMOUARD
Marc TROSSAERT
Claude NEGRIER
Pierre SIE
Action 2 : Assurer l’interopérabilité des différentes bases de données existantes et réflexion autour de l’intégration native des données dans la BNDMR Jenny GOUDEMAND
Hervé CHAMBOST
Sandrine VANDERZIEPE
Action 3 : Formalisation des réseaux de diagnostic moléculaire : plan France médecine génomique 2025 Anne VINCENOT
Action 4 : Transition enfant adulte Noémie RESSEGUIER
Any BELTRAN
Action 5 : Promouvoir l’Eduction Thérapeutique du Patient (ETP) Nicolas GIRAUD
Sophie AYCAGUER
Annie HARROCHE
Patricia LEZEAU
Véronique CAHOREAU
Julien JOUGLEN
Annie BOREL DERLON
Pierre-Yves TRAYNARD
Action 6 : Modernisation du carnet de suivi patient et développement du format numérique Valérie CHAMOUARD
Nicolas GIRAUD
Sandrine VANDERZIEPE
Stéphanie RINGENBACH
Action 7 : Coordonner et améliorer la prise en charge diagnostique et thérapeutique des patients en urgence Marc TROSSAERT
Valérie HORVAIS
Roseline D’OIRON
Stéphanie RINGENBACH
Action 8 : Développer la communication pour faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques constitutionnelles par les services d’urgence Audrey HOCHART
Philippe NGUYEN
Valérie GAY
Action 9 :Création d’un outil numérique, support de réunions de concertations pluridisciplinaires (RCP) conformes aux directives de la HAS Juliette HASSENBOEHLER
Sophie SUSEN
Marie Christine ALESSI
Claude NEGRIER
Action 10 : Coordination des actions visant faciliter l’insertion socio-scolaire des enfants et socio-professionnelle des adultes Emilie COTTA
Noémie RESSEGUIER Stéphanie RINGENBACH
Action 11 : Améliorer la Prise en charge des patients en Outre-Mer Claude NEGRIER
Fabrice PILORGE
Nicolas GIRAUD

  Axe 2 : Favoriser la recherche

Action Groupe  Pilote
Action 1 : Promouvoir et développer le continuum recherche clinique-recherche fondamentale Bénédicte PRADINES
Cécile DENIS
Aurélien LEBRETON
Antoine RAUCH
Sébastien LACROIX DEMAZES Guillaume DRUGMANN
Gaétan DUPORT
Stéphanie RINGENBACH
Action 2 : NGS (next generation sequencing) Christophe ZAWADSKI
Mathilde FRETIGNY
Anne VINCENOT (GT)
Marie Christine ALESSI (GT) GENOSTASE
Action 3 : Les études épidémiologiques basées sur FranceCoag (FC) Roseline D’OIRON
Conseil scientifique MHEMO-FC
Centre coordonnateur FC AP-HM
Vanessa MILIEN
Action 4 : Coordonner les actions de recherche en sciences humaines et sociales (SHS) Fabrice PILORGE
Pascal AUQUIER
Bénédicte PRADINES
Action 5 : Aider les acteurs de la filière à rechercher et à déposer des projets nationaux et européens Bénédicte PRADINES
Nataliia STEPINA
Cécile DENIS

 Axe 3 : Développer les volets européen et international

Action Groupe  Pilote
Action 1 : Soutenir la constitution d’un programme d’échanges international de personnels impliqués dans la recherche et l’innovation Nataliia STEPINA
Cécile DENIS
Action 2 : Participer aux actions d’Eurobloodnet Nataliia STEPINA
Sophie SUSEN

Axe 4 : Favoriser l’information et contribuer à la formation

Action Groupe  Pilote
Action 1 :Information et formation des patients Comité de pilotage du site internet
Juliette HASSENBOEHLER
Stéphanie RINGENBACH
Action 2 : Information et formation du personnel médical et paramédical Juliette HASSENBOEHLER
Benoit GUILLET
Aurélien LEBRETON
Yoann REPESSE
Sandra LE-QUELLEC
Audrey HOCHART
Maryse DIEN
Action 3 : Développer la communication Comité de pilotage du site internet
Juliette HASSENBOEHLER
Stéphanie RINGENBACH