Les groupes de travail

14 Groupes de travail, pilotés par des responsables d’actions (1 ou plusieurs personnes par action)  ont été mis en place pour la réalisation/mise en œuvre du plan d’action.

Les responsables d’actions et leur groupe de travail ont  pour mission de :

  • Décrire dans une fiche action le déroulement de l’action à conduire
  • Conduire les actions et garantir le bon déroulement des sous actions définies en respectant le calendrier prédéfini
  • Assurer une évaluation annuelle de l’état d’avancement de l’action
  • Contribuer au bilan d’activité annuel de la filière en adressant la synthèse au comité de coordination et à l’équipe projet
  • Etre éventuellement force de propositions pour les nouvelles actions à développer

Fonctionnement des groupes de travail 

Chaque responsable de groupe de travail est chargé de constituer son groupe de travail et d’organiser son planning de réunion. La participation aux groupes de travail de la filière MHEMO est libre et volontaire.

Pilotage des groupes de travail

Axe 1 : Amélioration de la prise en charge globale des patients

Action Responsables d’action
Action 1 : Vérification et mise à jour éventuelle des listes des codes (« Orpha ») concernant les pathologies traitées dans MHEMO Claude NEGRIER
Action 2 : Assurer l’état des lieux et la mise à jour des référentiels, PNDS, guides de bonne pratique et identifier avec les 3 CRMR constitutifs les textes à écrire et à réviser en priorité Claude NEGRIER
Action 3 : Assurer l’interopérabilité des différentes bases déjà existantes et réflexion autour de l’intégration native des données dans la BNDMR Jenny GOUDEMAND
Hervé CHAMBOST
Sandrine VANDERZIEPE
Action 4 : Transition Enfants/Adultes Natacha ROSSO
Noémie RESSEGUIER
Action 5 : Promouvoir l’Education Thérapeutique du Patient Sophie AYCAGUER
Marie GINESTE
Annie BOREL DERLON
Pierre Yves TRAYNARD (Membres du groupe THE3P)
Action 6 : Coordonner les projets visant à évaluer l’insertion socio-scolaire des enfants et l’insertion socio-professionnelle des adultes Blanche DEBAECKER
Stéphanie RINGENBACH

  Axe 2 : Recherche

Action Responsables d’action
Action 1 : Recensement des laboratoires de diagnostic et de recherche Claire POUPLARD
Action 2 : Recherche clinique : Promouvoir la Recherche Clinique Stéphanie RINGENBACH
Action 3 : Etat des lieux et information des projets de recherche fondamentale recherche et information sur les appels à projet Cécile DENIS
Action 4 : NGS (Next-Generation Sequencing) Catherine COSTA
Action 5 : Organisation du transfert de Réseau FranceCoag à l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille Hervé CHAMBOST
Pascal AUQUIER
Jenny GOUDEMAND
Action 6 : Coordination des appels à projet de recherche en Sciences humaines et sociales Thomas SANNIE

 Axe 3 : Formation et information

Action Responsables d’action
Action 1 : Information des patients et des professionnels de la Filière Stéphanie RINGENBACH
Marie GINESTE
Claude NEGRIER
Thomas SANNIE
Action 2 : Formation Agnès VEYRADIER
Marie-Christine ALESSI
Claude NEGRIER