Prise de Décision Partagée

Qu’est-ce que la prise de décision partagée ?

La PDP est un mode de relation thérapeutique visant à favoriser la participation active du patient :

• qui permet de formaliser le temps de partage de la décision.
  ▶️ télécharger brochure explicative PDP et son implantation dans les MHC

La PDP est un processus échelonné dans le temps :

• la PDP se déroule en plusieurs étapes bien définies et éprouvées (peut prendre du temps et plusieurs entretiens)
  ▶️ télécharger le guide pour conduire un entretien de PDP (avec les différentes étapes et, pour chacune d’entre elles, des canevas d’entretiens)

• au cours du processus de PDP, les supports de discussion, nommés OUTILS D’AIDE A LA DECISION, prennent une place essentielle
  ▶️ télécharger les outils déjà développés par le groupe de travail interdisciplinaire sur la PDP

▶️ Outil d’aide au choix entre un concentré de facteur VIII standard et un concentré de facteur VIII à durée d’action prolongée

▶️ Antalgie des douleurs de l’arthropathie hémophilique (médicamenteuses et non médicamenteuses)

Ce support d’aide à la décision a pour vocation d’être partagé et discuté avec l’équipe de votre Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (ex-CRTH) pour qu’ensemble vous puissiez faire le choix qui vous convient le mieux. L’Association française des hémophiles (AFH) se tient également à la disposition des patients pour vous accompagner dans ce choix.
La décision qui sera prise au final avec l’équipe médicale doit tenir compte de votre expérience, de vos préférences et de ce qui est le plus important pour vous, au regard des informations qui ont attiré votre attention.
Ce support a été conçu par un groupe de travail autour de la prise de décision partagée. Il s’agit d’un groupe interdisciplinaire composé de spécialistes de l’hémophilie et de représentants de l’AFH.

Consultez et/ou téléchargez le document ▶️ Outil d’aide au choix entre un concentré de facteur VIII standard et un concentré de facteur VIII à durée d’action prolongée

Antalgie des douleurs de l’arthropathie hémophilique

Les épisodes aigus et répétés d’hémarthrose, très douloureux évoluent vers des atteintes douloureuses de la synoviale (membrane protectrice de l’articulation), et, à terme, vers des atteintes articulaires irréversibles entraînant des douleurs chroniques (destruction progressive de l’articulation désignée sous le terme d’arthropathie hémophilique).
Les personnes concernées par une maladie hémorragique rare et leurs proches ont par conséquent l’habitude de faire face à la douleur (épisodes de douleur aiguë en lien avec une hémarthrose, douleurs chroniques de l’arthropathie hémophilique) et utilisent de nombreux moyens tout au long de leur vie pour l’atténuer ou la supprimer, sans qu’un consensus ne puisse guider la prescription.
Ce document a été conçu pour accompagner les patients au stade d’arthropathie hémophilique étant dans cette démarche active de faire face à la douleur chronique et ceux qui, pour la première fois, en éprouvent la nécessité.
En passant en revue chacune des options thérapeutiques pour calmer la douleur chronique (traitements médicamenteux, chirurgie, techniques non médicamenteuses), ce document devrait aider les personnes à prendre les meilleures décisions possibles et à les encourager à discuter avec leurs médecins (prise de décision partagée).

Cet outil d’aide à la décision a été élaboré par le groupe de travail interdisciplinaire sur la PDP entre 2019 et 2020-21. Il a été édité au dernier trimestre 2021 sous une forme prioritairement numérique.

Consultez et/ou téléchargez le document ▶️ Antalgie des douleurs de l’arthropathie hémophilique (médicamenteuses et non médicamenteuses)

Dans les MHC, et plus particulièrement pour l’hémophilie, un groupe de travail interdisciplinaire sur la PDP créé en 2016 accompagne l’implantation de la PDP :

• brochure sur le concept de la PDP et son implantation récente dans les MHC
• guide pour conduire un entretien de PDP
• outils d’aide à la décision pour des situations relevant de la PDP
• participation à l’animation des journées de formation à la PDP (en 2021, celles-ci avaient déjà concerné une quarantaine de professionnels)

Ce groupe, animé et coordonné par édusanté, a reçu le soutien institutionnel de Sobi pour pouvoir initier ces différents travaux. Il est composé de médecins, d’IDE, de pharmacien hospitalier, de psychologue clinicienne, de kinésithérapeute et de patients parents ressources (PPR).

Liste des membres du groupe de travail interdisciplinaire sur la PDP qui participent ou ont participé :

• Médecins : Dr Annie Borel-Derlon, Dr Céline Falaise, Dr Benoit Guillet, Dr Bénédicte Wibaut
• IDE : Nadine Bouvet, Malika Makhloufi, Pascale Sénéchal
• Kinésithérapeute : Gaëtan Duport (AFH)
• Pharmacien hospitalier : Véronique Cahoreau
• Psychologues : Jérôme Dinet (psychologue chercheur), Natacha Rosso (psychologue clinicienne)
• Patient ressource : Thomas Sannié

Très développée dans les pays anglosaxons (GB, Canada, US), la PDP est depuis 2013 fortement encouragée en France par la HAS :

1. Haute Autorité de Santé – État des lieux – Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la « décision médicale partagée ». Octobre 2013. Disponible en ligne : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-10/12iex04_decision_medicale_partagee_mel_vd.pdf
2. Haute Autorité de Santé – Rapport d’élaboration – Contraception : aides pour une décision médicale partagée. Juillet 2014. Disponible en ligne : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-08/rapport_elaboration.pdf
3. Haute Autorité de Santé – Dispositif d’annonce d’insuffisance rénale avancée et de décision partagée sur le mode de suppléance. Mai 2015. Disponible en ligne : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2015-10/dispositif_annonce_suppleance_web.pdf
4. Colloque HAS, la dynamique patient : innover et mesurer. Session 2 : du recueil de l’expérience des patients au partage de la décision. Novembre 2016. Disponible en ligne : https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2672110/fr/colloque-has-la-dynamique-patient-innover-et-mesurer-paris-16-novembre-2016
5. Haute Autorité de Santé – Insuffisance rénale chronique : Analyse des aides à la décision et élaboration d’une méthode pour DECIDER ensemble d’un mode de suppléance rénale. Février 2017. Disponible en ligne : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-03/methode_decider_ensemble_mode_de_suppleance_renale_argumentaire.pdf
6. Haute Autorité de Santé – Dialyse péritonéale et hémodialyse : informations comparatives. Septembre 2017. Disponible en ligne : https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2017-09/tableau_comparatif_modes_suppleance_renale.pdf
7. Haute Autorité de Santé – Éléments pour élaborer une aide à la prise de décision partagée entre patient et professionnels de santé. Mars 2018. Disponible en ligne :
   https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-03/elaborer_une_aide_a_la_prise_de_decision_partagee_mel.pdf
8. Haute Autorité de Santé – Covid 19 – Se vacciner ? Décider avec son médecin. Mars 2021. Disponible en ligne : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-03/fu_covid19_se_vacciner_decider_medecin_26_mars.pdf