La vie quotidienne

Des 1ères années…au lycée

Selon le type et la sévérité de la maladie hémorragique, le vécu au quotidien sera différent :

  • Pour les déficits hémorragiques modérés ou mineurs : les soins seront au rythme des accidents hémorragiques.
  • Pour les déficits hémorragiques sévères : la prophylaxie (=injection de facteurs de coagulation en préventif, pour éviter les saignements) sera le plus souvent débutée dans les 1ères années ce qui peux demander aux parents une adaptation de leur quotidien. Ces injections se feront dans un 1er temps à l’hôpital puis la plupart du temps un relais se fera à domicile, soit avec une infirmière libérale, soit par les parents après avoir suivi une formation.

Dans tous les cas, le développement du bébé atteint d’une maladie hémorragique se fera comme tous les autres, étape par étape, à son rythme sans avoir besoin de le surprotéger.

Le bébé/l’enfant peut bénéficier du mode de garde que ses parents auront choisi : assistante maternelle, crèche, halte-garderie… Le plus important est d’informer et de rassurer la personne qui le prend en charge. Pour cela, les équipes des centres de traitements de l’hémophilie et l’association Française des Hémophiles peuvent vous guider, vous conseiller dans vos démarches. Des guides d’informations sont disponibles.

L’entrée à l’école maternelle et la poursuite du cursus scolaire se fera comme pour tous les enfants/adolescents. Il n’y a aucune contre-indication à la pratique des activités scolaires ou extra-scolaires. L’information de l’équipe enseignante est un élément essentiel pour assurer la bonne intégration de l’enfant atteint de maladies hémorragiques.

Un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) sera mis en place à la demande de l’établissement scolaire ou de la famille.

 

Le PAI = Projet d’Accueil Individualisé

Le PAI est un document écrit établi lors d’une maladie chronique ou d’allergies.  Il permet de préciser les adaptations nécessaires à la prise en charge de l’enfant en collectivité. Le PAI est rédigé en accord avec les parents, le médecin scolaire, le médecin traitant ou spécialisé et l’équipe enseignante. Il peut être mis en place dans les différentes structures d’accueil de l’enfant/l’adolescent : crèche, école, collège, lycée, centre de loisirs…
Dans le cadre des pathologies hémorragiques, il précise la conduite à tenir face à un accident hémorragique. Cela permet aussi de constituer une trousse d’urgence avec le matériel et les médicaments nécessaires pour traiter les saignements.

 

Sport et loisirs

Le choix de l’activité sportive se fera en concertation entre l’enfant, ses parents et le médecin spécialiste. Le sport est fortement recommandé mais certaines activités sont malgré tout à  éviter (par exemple les sports de combat)

 

Vie professionnelle

L’orientation professionnelle est à réfléchir dès le début des études. La plupart des métiers sont accessibles aux personnes vivant avec  une maladie hémorragique ; certains domaines comme l’armée, la police, l’aviation restent tout de même inaccessible.

Le choix d’une profession est personnel mais doit être compatible avec  la gestion de la maladie au quotidien, en évitant les situations de risques (par exemple : matériel, rythme ou effort  inadaptés….)

Informer l’employeur de sa pathologie n’est pas une obligation, c’est une décision qui est propre à chacun. Il faut cependant penser aux avantages et inconvénients que cela peut apporter.

 

Voyages

Que le voyage soit plus ou moins long et plus ou moins loin… l’important est de bien le préparer.

Hormis les formalités courantes comme, le passeport, les assurances… il faut penser à ce qui est nécessaire par rapport à la maladie.

  • La carte d’hémophilie ou de maladie de Willebrand
  • Le carnet de traçabilité (ou carnet d’hémophile)
  • La trousse d’urgence contenant par exemple : antalgique, pommade/granules Arnica, pack de froid, antiseptique, bande compressive, sparadrap, gel hydro alcoolique, compresses, pansements…
  • Les facteurs de coagulation à prendre en quantité  suffisante, le matériel pour les transporter (sac isotherme) et le matériel pour les injections
  • Les centres de traitement de l’hémophilie les plus proches du lieu de séjours
  • Les documents nécessaires pour le transport des médicaments : certificat de douane

 

Comment procéder lors d’un départ en voyage

AFH – Voyager