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Pourquoi une filière des maladies hémorragiques constitutionnelles ?
L’association des 3 centres de référence (CRH, CRMW et CRPP) est justifiée par :
- Communauté des pathologies concernées : maladies ayant un syndrome hémorragique de gravité variable pouvant survenir dans un contexte familial
- Proximité des équipes médicales : la plupart des équipes médicales sont des Centres de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Rares (CRC-MHR), Centres de Traitement des Maladies Hémorragiques Rares (CT-MHR) (anciennement CRTH et CTH) et des consultations d’hémostases identifiées, formées à tous types de désordre de l’hémostase
- Existence des plateformes génétiques communes: le réseau GENOSTASE
- Communauté des projets de recherche
- Similitude des Etudes épidémiologiques qui s’appuient sur une base de données commune : FranceCoag
- Réunion des associations de patients en une seule : Association française des hémophiles (AFH)