Journée nationale Filière MHEMO

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 15 décembre 2022

• Observatoire des traitements – Point de vue de la DGOS par Anne-Sophie Lapointe (DGOS)
• Observatoire des traitements – Point d’étape MHEMO par Valérie Chamouard et Laura Tourvieilhe
• Point sur le carnet de suivi numérique par Sophie Susen et Lola Sepot Boucherit
• Point d’actualité FranceCoag par Roseline D’Oiron
• Enquête carnet de suivi papier – Retours et adaptation par Stéphanie Ringenbach et Géraldine Fayet
• Point d’actualité AFH par Nicolas Giraud
• Quels patients pour thérapie génique de l’hémophilie (point de vue médical) et quelles attentes des patients (AFH) par Antoine Rauch, Laurent Frenzel et Geneviève Piétu (AFH)
• Point BAMARA-BNDMR par Arnaud Sandrin
• Bourse de recherche MHEMO : présentation du projet retenu par Claire Deligne
• Thrombopénie porte d’entrée des pathologies hématologiques et non hématologiques par Hélène Boutroux et Paul Saultier
• Points divers, prochaines rencontres et mot de clôture par Sophie Susen

• Appel à projet DGOS Labellisation 2022 CRMR et CRC

Retrouvez la Foire Aux Questions de l’appel à projets national pour la labélisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) en cliquant ici.

• Etat des lieux de la continuité des soins – Retour sur le recensement

• Présentation de l’étude d’évaluation du passage en ville d’emicizumab / Observatoire du médicament – Etat d’avancement

Téléchargez la présentation power-point au format pdf ▶️ Journée nationale MHEMO 30.06.2022 Observatoire du Traitement

• Fiche urgence NHEMO – Proposition de consortium

• Point sur le carnet de suivi numérique

• Point d’actualités FranceCoag

• Point d’actualités AFH

• La prophylaxie dans la maladie de Willebrand

• Niveau hémostatique du fibrinogène : Evolution des connaissances

• Comment initier un traitement chez un enfant qui vient d’être diagnostiqué avec une hémophilie A sévère ?

• Projet INTHEMO : Insertion professionnelle des adultes atteints d’une hémophilie sévère en France.
  Une étude basée sur la cohorte FranceCoag

• Actualités de l’AFH

Pour voir les autres vidéos de la journée nationale MHEMO du 16 Décembre 2021, merci de vous connecter à l’espace membre.

• Appel à projet DGOS – Labellisation 2022 et modalités de financement CRMR et CRC

• Impasse et errance diagnostiques – Guide de Codage BaMaRa Impasse

• Point d’actualités FranceCoag

• Evaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi format papier

• Le carnet de suivi dématérialisé

• NHEMO : Fiche URGENCE – état d’avancement

• Point d’actualités FranceCoag

• Introduction du plan France Médecine génomique 2025

• CRMR et CRC Financement – calendrier et financement des AAP 2020

• Les actions ETP élaborées par le groupe THE3P – Le programme d’accompagnement
  pour les personnes atteintes d’hémophilie A, vivant avec inhibiteur sous Hemlibra®

• Le compte rendu de la réunion
• Les présentations
  • DGOS : Méthode d’évaluation des réponses à l’AAP Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) et autres points d’actualité
  • AAP FSMR – Organisation de MHEMO : Composition de la Gouvernance et projet à 5 ans
  • BAMARA – BNDMR : Etat d’avancement
  • FranceCoag : Point d’étape
  • Les nouveaux formulaires CRMW et la procédure de requalification de la bio-thèque
  • Table ronde scientifique :
    • Recherche clinique et thérapie Génique
    • Table ronde scientifique : 40 ans du MINIRIN
  • RCP : état d’avancement, logistique et organisation
  • Carnet de santé numérique : Résultats combinés des enquêtes patients et professionnels de santé puis présentation des étapes à venir
  • NHEMO : Fiche URGENCE – état d’avancement
  • AFH : Actualités

• Le compte rendu de la réunion
• Les présentation :
  • Etat d’avancement du déploiement de la BNDMR
  • Version finale des cartes d’urgence
  • Les outils dématérialisés de la filière MHEMO
    • La fiche urgence NHEMO
    • Actualités du Réseau FranceCoag
    • Modernisation du carnet patient
  • Outils RCP : Point d’étape et présentation du questionnaire d’état des lieux
  • Site internet : Point d’étape et évolution
  • PHILOMENE : Egalité des chances à l’école
  • Présentation de l’ERN (Réseau Européen de Référence) : EURBLOODNET
  • Etat d’avancement des actions du plan d’action 2016
  • Présentation de l’APP 2ème campagne de labellisation FSMR
  • Questions diverses
    • Manifestation AFH – 2019
    • Les enquêtes à venir

• compte rendu de la réunion
• les présentations :
  • Actualité PNMR3 et labelisation des CRMR er des CRCMR
  • Bilan financier et Autoévaluation du plan d’actions de la Filière
  • Présentation RCP
  • Actualités FranceCoag 
  • NHEMO (Net-HEMOstase)
  • Interopérabilité des differentes BDD et integration des données dans BNDMR
  • La prise de décision partagée dans le cadre de l’ETP
  • Cartes d’urgences nouveau format
  • Présentation du carnet électronique patient
  • Maladie de Willebrand : comment aborder la zone grise ?
  • Effet de l’âge dans la maladie de Willebrand

• compte rendu de la réunion (13/06/2017)
• compte rendu de la réunion (30/11/2017)

• compte rendu de la réunion (09/06/2016)
• compte rendu de la réunion (15/12/2016)