Journée nationale Filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 14 décembre 2023+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 14 décembre 2023

  • Présentation des axes et des ambitions du PNMR4 par la DGOS par Vincent VAUCHEL, chef de projet adjoint de la mission maladies rares de la DGOS.
  • Point sur l‘observatoire des traitements par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIELHE, pharmacien et chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements.
  • Groupe de Travail « Organisation territoriale » – Présentation des axes de travail par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
  • Valorisation des avis donnés à des correspondants médicaux (ville ou établissements hospitaliers extérieurs) pouvant rentrer dans le cadre de la télé-expertise par Vincent JURY, Assistant spécialiste en Hématologie Biologique au CRC-MHC de Clermont Ferrand.
  • AFH – Observatoire « AFH Infos service » par Nicolas GIRAUD, président de l’AFH.
  • FranceCoag –  Etat d’avancement V3 par Roseline D’OIRON, présidente de FranceCoag et Hervé CHAMBOST, coordonnateur médical de FranceCoag.
  • Table ronde – Résultats de l’étude TRANSHEMO « Déterminants et conséquences de la transition vers l’âge adulte pour les adolescents atteints d’hémophilie » par Noémie RESSEGUIER, Any BELTRAN, Anh Thu NGUYEN et Marie-Anaïs ROQUES.
  • Table ronde – Prise en charge des problèmes cardiovasculaires chez les hémophiles par Benoit GUILLET.
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO et Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 25 mai 2023+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 25 mai 2023

  • Présentation par la DGOS des contours du PNMR4 et du modèle de financement des centres à partir de 2024 par Vincent VAUCHEL, chef de projet adjoint de la mission maladies rares de la DGOS
  • Retour sur l’auto-évaluation des RCP par Anne Jerlene YEO, chargée de mission MHEMO RCP
  • Pont d’étape Observatoire des traitements par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIELHE, pharmacien chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements
  • Adaptation du nouveau carnet de suivi papier par Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO et Géraldine FAYET, pharmacien chargée de mission pour le carnet de suivi papier
  • Point sur le carnet de suivi numérique par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO
  • FranceCoag – Evolution vers la V3 par Roseline D’OIRON, présidente de FranceCoag et Hervé CHAMBOST, coordonnateur médical de FranceCoag
  • Point d’actualité AFH par Nicolas GIRAUD, président de l’AFH
  • Table ronde – Les ciseaux moléculaires : quelles perspectives d’utilisation thérapeutiques par Christian SIATKA, généticien et président de la Fédération de l’Ecole de l’ADN
  • Table ronde – Diagnostic de la maladie de Willebrand : analyse des recommandations et états des lieux du diagnostic en France par Camille PARIS, médecin du Centre de référence Maladie de Willebrand et Emmanuelle JEANPIERRE, pharmacien biologiste au Centre de référence Maladie de Willebrand
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 15 décembre 2022+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 15 décembre 2022

  • Observatoire des traitements – Point de vue de la DGOS par Anne-Sophie Lapointe (DGOS)
  • Observatoire des traitements – Point d’étape MHEMO par Valérie Chamouard et Laura Tourvieilhe
  • Point sur le carnet de suivi numérique par Sophie Susen et Lola Sepot Boucherit
  • Point d’actualité FranceCoag par Roseline D’Oiron
  • Enquête carnet de suivi papier – Retours et adaptation par Stéphanie Ringenbach et Géraldine Fayet
  • Point d’actualité AFH par Nicolas Giraud
  • Quels patients pour thérapie génique de l’hémophilie (point de vue médical) et quelles attentes des patients (AFH) par Antoine Rauch, Laurent Frenzel et Geneviève Piétu (AFH)
  • Point BAMARA-BNDMR par Arnaud Sandrin
  • Bourse de recherche MHEMO : présentation du projet retenu par Claire Deligne
  • Thrombopénie porte d’entrée des pathologies hématologiques et non hématologiques par Hélène Boutroux et Paul Saultier
  • Points divers, prochaines rencontres et mot de clôture par Sophie Susen

Journée nationale MHEMO du 30 juin 2022+

  • Appel à projet DGOS Labellisation 2022 CRMR et CRC


Retrouvez la Foire Aux Questions de l’appel à projets national pour la labélisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) en cliquant ici.

  • Etat des lieux de la continuité des soins – Retour sur le recensement

  • Présentation de l’étude d’évaluation du passage en ville d’emicizumab / Observatoire du médicament – Etat d’avancement

Téléchargez la présentation power-point au format pdf ▶️ Journée nationale MHEMO 30.06.2022 Observatoire du Traitement

 

  • Fiche urgence NHEMO – Proposition de consortium

  • Point sur le carnet de suivi numérique

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Point d’actualités AFH

  • La prophylaxie dans la maladie de Willebrand

  • Niveau hémostatique du fibrinogène : Evolution des connaissances

Journée nationale MHEMO du 16 Décembre 2021+

  • Comment initier un traitement chez un enfant qui vient d’être diagnostiqué avec une hémophilie A sévère ?

  • Projet INTHEMO : Insertion professionnelle des adultes atteints d’une hémophilie sévère en France.
    Une étude basée sur la cohorte FranceCoag

  • Actualités de l’AFH

Pour voir les autres vidéos de la journée nationale MHEMO du 16 Décembre 2021, merci de vous connecter à l’espace membre.

  • Appel à projet DGOS – Labellisation 2022 et modalités de financement CRMR et CRC

  • Impasse et errance diagnostiques – Guide de Codage BaMaRa Impasse

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Evaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi format papier

Journée semestrielle MHEMO du Juin 2020 +

  • Le carnet de suivi dématérialisé

  • NHEMO : Fiche URGENCE – état d’avancement

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Introduction du plan France Médecine génomique 2025

  • CRMR et CRC Financement – calendrier et financement des AAP 2020

  • Les actions ETP élaborées par le groupe THE3P – Le programme d’accompagnement
    pour les personnes atteintes d’hémophilie A, vivant avec inhibiteur sous Hemlibra®

Journée semestrielle MHEMO du 4 juin 2019 +

 

Journée semestrielle MHEMO du 13 Décembre 2018 +

Journée semestrielle MHEMO du 14 Juin 2018 +

Journées semestrielle filière MHEMO 13 Juin et 30 novembre 2017+

Journée semestrielle MHEMO 9 Juin et 15 décembre 2016 +