Journée nationale Filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 27 mars 2025+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 27 mars 2025

  • Retour sur la labellisation des FSMR et lancement du PNMR4, par Vincent VAUCHEL, chef de projet adjoint mission maladies rares DGOS.
  • Présentation du projet à 5 ans MHEMO 2025-2029, par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
  • Observatoire des traitements, point d’étape, par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIEILHE, pharmacien et chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements.
  • Ouverture du site patient FranceCoag, par Clémence TABELE, Pharmacien épidémiologiste coordinateur du registre FranceCoag et Jean-Marc DIEN de l’AFH.
  • Point d’info AFH – Observatoire « AFH infos service », par Jean-Marc DIEN.
  • Quand le coupable n’est ni la coagulation, ni les plaquettes … par Paul SAULTIER, coordonnateur du CRPP et Sandrine MEUNIER, pédiatre au CRC MHR Hémophilie et autres déficits rares en protéines de la coagulation.
  • Des traits apparents à la génétique sous-jacente, l’expérience du CRPP, par Marie-Christine ALESSI, ancienne coordinatrice du CRPP.
  • Points divers, calendrier des événements à venir et mot de clôture, par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO et Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO.

Journée nationale MHEMO du 10 septembre 2024+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 10 septembre 2024

  • PNMR4 et projet d’AAP pour la re-labellisation des FSMR par Anne-Sophie LAPOINTE, cheffe de projet mission maladies rares DGOS.
  • Bilan synthétique des actions du projet à 5 ans 2019-2024 et échanges en vue du projet de re-labellisation de la filière MHEMO par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
  • Point Observatoire des traitements et résultats de l’enquête Syndrome Willebrand Acquis, par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIEILHE, pharmacien et chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements.
  • Accès direct et prise de décision partagée pour la thérapie génique, par Yesim DARGAUD, PU-PH, coordinatrice du CRMR « Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéine de la coagulation ».
  • Prise de décision partagée pour l’initiation d’un traitement pédiatrique, par Sandrine MEUNIER, PH, Pédiatre au Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation.
  • Actualités de l’AFH, par Yannick COLLÉ, présidente de l’AFH.
  • Organisation de l’aide à la saisie V3FC et impasse diagnostic BAMARA – Bilan de l’enquête et des entretiens, par Stéphanie RINGENBACH, Cheffe de projet de la filière MHEMO.
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
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Webconférence Hot Topics MHEMO du 5 juin 2024+

Retrouvez le replay de la webconférence des Hot Topics MHEMO du 5 juin 2024

  • Introduction par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
  • Modèle de financement des centres et présentation du PNMR4 par la DGOS par Vincent VAUCHEL, chef de pôle adjoint sur la recherche et l’innovation à la direction générale de l’offre de soins (DGOS).
  • Actualités sur la thérapie génique par Laurent FRENZEL, hématologue coordonnateur du centre de Référence Hémophilie et autres déficits rares en protéine de la coagulation Paris Necker.
  • Actualités sur l‘observatoire des traitements par Valérie CHAMOUARD, pharmacien référent pour l’observatoire des traitements, et Laura TOURVIEILHE, pharmacien et chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements.
  • Point sur l’Evaluation des Pratiques Professionnelles dans le cadre des RCP de MHEMO par Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO.
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 14 décembre 2023+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 14 décembre 2023

  • Présentation des axes et des ambitions du PNMR4 par la DGOS par Vincent VAUCHEL, chef de projet adjoint de la mission maladies rares de la DGOS.
  • Point sur l‘observatoire des traitements par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIEILHE, pharmacien et chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements.
  • Groupe de Travail « Organisation territoriale » – Présentation des axes de travail par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO.
  • Valorisation des avis donnés à des correspondants médicaux (ville ou établissements hospitaliers extérieurs) pouvant rentrer dans le cadre de la télé-expertise par Vincent JURY, Assistant spécialiste en Hématologie Biologique au CRC-MHC de Clermont Ferrand.
  • AFH – Observatoire « AFH Infos service » par Nicolas GIRAUD, président de l’AFH.
  • FranceCoag –  Etat d’avancement V3 par Roseline D’OIRON, présidente de FranceCoag et Hervé CHAMBOST, coordonnateur médical de FranceCoag.
  • Table ronde – Résultats de l’étude TRANSHEMO « Déterminants et conséquences de la transition vers l’âge adulte pour les adolescents atteints d’hémophilie » par Noémie RESSEGUIER, Any BELTRAN, Anh Thu NGUYEN et Marie-Anaïs ROQUES.
  • Table ronde – Prise en charge des problèmes cardiovasculaires chez les hémophiles par Benoit GUILLET.
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO et Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 25 mai 2023+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 25 mai 2023

  • Présentation par la DGOS des contours du PNMR4 et du modèle de financement des centres à partir de 2024 par Vincent VAUCHEL, chef de projet adjoint de la mission maladies rares de la DGOS
  • Retour sur l’auto-évaluation des RCP par Anne Jerlene YEO, chargée de mission MHEMO RCP
  • Pont d’étape Observatoire des traitements par Valérie CHAMOUARD pharmacien référent pour l’observatoire des traitements et Laura TOURVIEILHE, pharmacien chargée de mission MHEMO pour l’observatoire des traitements
  • Adaptation du nouveau carnet de suivi papier par Stéphanie RINGENBACH, cheffe de projet de la filière MHEMO et Géraldine FAYET, pharmacien chargée de mission pour le carnet de suivi papier
  • Point sur le carnet de suivi numérique par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO
  • FranceCoag – Evolution vers la V3 par Roseline D’OIRON, présidente de FranceCoag et Hervé CHAMBOST, coordonnateur médical de FranceCoag
  • Point d’actualité AFH par Nicolas GIRAUD, président de l’AFH
  • Table ronde – Les ciseaux moléculaires : quelles perspectives d’utilisation thérapeutiques par Christian SIATKA, généticien et président de la Fédération de l’Ecole de l’ADN
  • Table ronde – Diagnostic de la maladie de Willebrand : analyse des recommandations et états des lieux du diagnostic en France par Camille PARIS, médecin du Centre de référence Maladie de Willebrand et Emmanuelle JEANPIERRE, pharmacien biologiste au Centre de référence Maladie de Willebrand
  • Points divers et mot de clôture par Sophie SUSEN, coordinatrice de la filière MHEMO

Journée nationale MHEMO du 15 décembre 2022+

Retrouvez le replay de la journée nationale MHEMO du 15 décembre 2022

  • Observatoire des traitements – Point de vue de la DGOS par Anne-Sophie Lapointe (DGOS)
  • Observatoire des traitements – Point d’étape MHEMO par Valérie Chamouard et Laura Tourvieilhe
  • Point sur le carnet de suivi numérique par Sophie Susen et Lola Sepot Boucherit
  • Point d’actualité FranceCoag par Roseline D’Oiron
  • Enquête carnet de suivi papier – Retours et adaptation par Stéphanie Ringenbach et Géraldine Fayet
  • Point d’actualité AFH par Nicolas Giraud
  • Quels patients pour thérapie génique de l’hémophilie (point de vue médical) et quelles attentes des patients (AFH) par Antoine Rauch, Laurent Frenzel et Geneviève Piétu (AFH)
  • Point BAMARA-BNDMR par Arnaud Sandrin
  • Bourse de recherche MHEMO : présentation du projet retenu par Claire Deligne
  • Thrombopénie porte d’entrée des pathologies hématologiques et non hématologiques par Hélène Boutroux et Paul Saultier
  • Points divers, prochaines rencontres et mot de clôture par Sophie Susen

Journée nationale MHEMO du 30 juin 2022+

  • Appel à projet DGOS Labellisation 2022 CRMR et CRC


Retrouvez la Foire Aux Questions de l’appel à projets national pour la labélisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) en cliquant ici.

  • Etat des lieux de la continuité des soins – Retour sur le recensement

  • Présentation de l’étude d’évaluation du passage en ville d’emicizumab / Observatoire du médicament – Etat d’avancement

Téléchargez la présentation power-point au format pdf ▶️ Journée nationale MHEMO 30.06.2022 Observatoire du Traitement

 

  • Fiche urgence NHEMO – Proposition de consortium

  • Point sur le carnet de suivi numérique

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Point d’actualités AFH

  • La prophylaxie dans la maladie de Willebrand

  • Niveau hémostatique du fibrinogène : Evolution des connaissances

Journée nationale MHEMO du 16 Décembre 2021+

  • Comment initier un traitement chez un enfant qui vient d’être diagnostiqué avec une hémophilie A sévère ?

  • Projet INTHEMO : Insertion professionnelle des adultes atteints d’une hémophilie sévère en France.
    Une étude basée sur la cohorte FranceCoag

  • Actualités de l’AFH

Pour voir les autres vidéos de la journée nationale MHEMO du 16 Décembre 2021, merci de vous connecter à l’espace membre.

  • Appel à projet DGOS – Labellisation 2022 et modalités de financement CRMR et CRC

  • Impasse et errance diagnostiques – Guide de Codage BaMaRa Impasse

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Evaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi format papier

Journée semestrielle MHEMO du Juin 2020 +

  • Le carnet de suivi dématérialisé

  • NHEMO : Fiche URGENCE – état d’avancement

  • Point d’actualités FranceCoag

  • Introduction du plan France Médecine génomique 2025

  • CRMR et CRC Financement – calendrier et financement des AAP 2020

  • Les actions ETP élaborées par le groupe THE3P – Le programme d’accompagnement
    pour les personnes atteintes d’hémophilie A, vivant avec inhibiteur sous Hemlibra®

Journée semestrielle MHEMO du 4 juin 2019 +

 

Journée semestrielle MHEMO du 13 Décembre 2018 +

Journée semestrielle MHEMO du 14 Juin 2018 +

Journées semestrielle filière MHEMO 13 Juin et 30 novembre 2017+

Journée semestrielle MHEMO 9 Juin et 15 décembre 2016 +