La présentation générale

La filière de santé des maladies Hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) a été  créée en décembre 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares  (PNMR2). Sa labellisation a été renouvelée en juin 2019 dans le cadre du 3ème Plan National Maladies Rares  (PNMR3).

Elle regroupe les acteurs œuvrant dans le domaine des maladies hémorragiques familiales :

  • 3 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) :
    • CRH : Centre de Référence de l’Hémophilie et autres  déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Coordonnatrice : Pr  Yesim DARGAUD – Lyon).
      Les maladies prises en charge par le CRH sont l’hémophilie A et B et les autres déficits rares en facteur de la coagulationLe CRH est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs  associés au centre de référence (Kremlin Bicêtre – Nantes)
    • CRMW : Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Coordonnatrice : Pr Sophie SUSEN – Lille)
      Les maladies prises en charge par le CRMW sont les diverses formes de maladies de Willebrand constitutionnelles ainsi que les formes acquises de la maladie. Le CRMW est composé d’un site coordonnateur et de 2 sites constitutifs associés au centre de référence (Caen – Paris Lariboisière)
    • CRPP : Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Coordonnatrice : Pr Marie-Christine ALESSI – Marseille)
      Les maladies prises en charge par le CRPP sont les thrombopathies et thrombopénies familiales. Le CRPP est composé d’un site coordonnateur et de 3 sites constitutifs associés au centre de référence (Toulouse – Paris Trousseau – Bordeaux).

 

1 Arrêté du 25 Novembre 2017

2 ex CTH du PNDS Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves – Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare – HAS – Janvier 2007