Codage BAMARA

Les deux principaux objectifs du codage BaMaRa sont :

  1. Répertorier l’ensemble des activités Maladies Rares pour les Maladies Hémorragiques, ce qui explique des marges larges de définition des « malades » (parfois au-delà de ce qui constitue un risque hémorragique clinique). BaMaRa n’est pas une base de données de soins. La notion de « Malade » selon BaMaRa c’est avoir une anomalie rare de coagulation. Cette anomalie n’est pas forcément symptomatique ou associée à un risque hémorragique clinique. Le codage a été proposé en tenant compte de cette vision afin que toute l’activité d’expertise soit visible et puisse être valorisée. Il est possible d’apporter des corrections des codes pour un même patient au fil du temps en fonction des explorations, du suivi, de l’âge…
  2. Permettre des études épidémiologiques sur les maladies rares et en particulier sur les maladies hémorragiques constitutionnelles

Ce guide du codage MHEMO pour BaMaRa, rédigé un groupe de travail composé de représentants des 3 Centres de Références Maladies Rares (CRH, CRMW et CRPP) et des centres de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) tient compte des spécificités de codage liées à chaque CRMR. Ce guide de codage permet d’avoir une ligne de conduite collective pour, d’une part définir le statut du diagnostic et, d’autre part permettre la saisie de l’activité de façon homogène pour l’ensemble des centres de la filière MHEMO.

Il comprend :

  1. Les objectifs du codage
  2. Les définitions des termes employés dans les différents onglets (malade, date d’inclusion, types d’activité)
  3. La liste des codes Orphanet pour le CRH , le CRMW et le CRPP

▶️  Consulter ou télécharger  le guide de codage : Guide codage BaMaRa MHEMO ↓

D’autres documents tels que la liste des codes Orphanet, des foires aux question (FAQ) BaMaRa MHEMO et BaMaRa BNDMR, la fiche d’information patient autorisant le transfert des données dans la BNDMR, les formulaires imprimables (BaMARa, ORBIS et Collemara) permettant la saisie manuscrite de l’activité ainsi que des logigrammes d’exploration sont disponibles en téléchargement  :

▶️  Consulter ou télécharger la Liste Code_Orphanet MHEMO mars 2021 ↓

▶️  Consulter ou télécharger les FAQ

▶️  Consulter ou télécharger la Fiche d’information Patient BNDMR 2020 ↓

▶️  Consulter ou télécharger les formulaires imprimables permettant la saisie manuscrite de l’activité :

▶️   Les logigrammes d’exploration sont des schémas permettant de décrire les processus qui conduisent au diagnostic ou à l’impasse diagnostique. Consulter ou télécharger ces  logigrammes: