Codage BAMARA

BaMaRa est une application de la BNDMR permettant de recueillir des données pour toutes les maladies rares. (cf. https://www.bndmr.fr/)

Le guide du codage MHEMO pour BaMaRa a été rédigé par un groupe de travail, composé de représentants des 3 Centres de Références Maladies Rares (CRH, CRMW et CRPP), et des centres de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC). Il tient compte des spécificités de codage liées à chaque CRMR. Ce guide de codage permet d’avoir une ligne de conduite collective pour, d’une part définir le statut du diagnostic et, d’autre part permettre la saisie de l’activité de façon homogène pour l’ensemble des centres de la filière MHEMO. A noter que de nombreux indicateurs d’activités de Piramig sont issus de BaMaRa.

Pour MHEMO, la notion de «Malade» c’est avoir une anomalie rare de la coagulation. Cette anomalie n’est pas forcément symptomatique ou associée à un risque hémorragique clinique. Le codage a été proposé en tenant compte de cette vision afin que toute l’activité d’expertise soit visible et puisse être valorisée. Il est possible d’apporter des corrections des codes pour un même patient au fil du temps en fonction des explorations, du suivi, de l’âge…

Les deux principaux objectifs du codage BaMaRa sont :

  • Répertorier l’ensemble des activités pour les maladies hémorragiques constitutionnelles rares, ce qui explique des marges larges de définition des « malades » (parfois au-delà de ce qui constitue un risque hémorragique clinique).
  • Permettre des études épidémiologiques sur les maladies rares et en particulier sur les maladies hémorragiques constitutionnelles

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Consulter les Codes Orphanet MHEMO Mai 2023

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