Le carnet de suivi
Un nouveau carnet de suivi
Pendant plusieurs décennies, les personnes présentant une hémophilie, une maladie de Willebrand ou une forme sévère de déficit rare de la coagulation, leurs aidants et leurs professionnels de santé ont utilisé un carnet de suivi papier pour noter les injections et répertorier les produits et médicaments utilisés.
En 2018 la filière de santé maladies rares en charge des maladies hémorragiques rares (Mhémo) et l’Association française des hémophiles (AFH) avaient fait le constat que ce carnet ne correspondait plus aux besoins de toutes les personnes concernées par ces pathologies : hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires et autres déficits rares en facteurs de la coagulation. C’est pourquoi, un travail de refonte de ce carnet de suivi avait été initié avec pour objectif de mettre à votre disposition un outil commun et adapté à l’ensemble des personnes, quelle que soit leur pathologie, toutes sévérités confondues.
Une démarche participative
Afin de proposer un carnet de suivi pertinent qui réunisse un consensus, une démarche participative a été mise en place au sein d’un groupe de travail où patients et professionnels de santé (médecins, infirmières et pharmaciens) ont partagé leur perception d’un carnet de suivi utile à chacun. Une première version, distribuée dans les centres à partir de mai 2020, a été évaluée par ses utilisateurs : patients et aidants et professionnels de santé sur une durée de 9 mois en 2022. L’analyse des résultats a fourni des pistes d’amélioration qui ont servi de socle au travail d’adaptation du carnet de suivi mené entre janvier et juillet 2023.
Un carnet évolutif
Le travail de refonte et d’adaptation mené en commun par les patients et les professionnels de santé, servira aussi à créer un carnet de suivi numérique qui est en cours d’élaboration. Ce dernier permettra de mieux répondre aux souhaits des utilisateurs réguliers des dispositifs numériques. Ces deux outils continueront d’évoluer dans le temps pour s’adapter aux nouveaux besoins et ils feront par conséquent l’objet de mises à jour.
En permettant de transmettre des informations plus précises aux soignants et aux médecins, il devrait favoriser une meilleure coordination des soins.
La filière MHEMO et L’AFH remercient l’ensemble des patients, aidants et professionnels de santé qui se sont impliqués dans la refonte de ce carnet, outil essentiel dans le suivi des personnes atteintes de maladies hémorragiques constitutionnelles.
Commandes de carnet de suivi et des livrets « filles, femmes et maladies hémorragiques rares » et « améliorer vos douleurs articulaires chroniques »
Information pour les centres de suivi
Les commandes de carnet de suivi et de ses 2 livrets sont à adresser à la Filière MHEMO à l’adresse suivante « ghe.mhemo@chu-lyon.fr « . Il est vivement conseillé de mettre « Commande carnets de suivi MHR » en objet de l’e-mail de la demande d’envoi.
Information pour les patients
Les patients souhaitant obtenir un « carnet de suivi des personnes concernées par une MHR et/ou ses livrets » sont invitées à adresser leur demande à leur centre de suivi. Ceci peut être fait lors d’un rendez-vous pour une consultation de suivi ou lors d’un suivi par l’équipe infirmière .