Tout savoir sur les programmes ETP

La construction d’un nouveau programme d’ETP (nommée aussi élaboration ou conception) se fait selon une organisation (groupe de travail interdisciplinaire, enquête d’analyse des besoins des patients ou parents, élaboration d’un référentiel de compétences, conception des séances, modalités d’évaluation) organisation qui permettra de recueillir un certain nombre de données sur lesquelles s’appuiera le programme.

1. Monter un groupe de travail interdisciplinaire

Le groupe de travail qui se constitue est composé de :

• Professionnels de santé et autres professionnels connaissant la problématique concernée
• Spécialistes en ETP (idéalement ces mêmes professionnels formés à l’ETP ou, à défaut, soutien méthodologique extérieur)
• Patients parents ressources dits « PPR » pour les maladies hémorragiques constitutionnelles (ou nommés de manière plus générique « patients intervenants ») ; patients concernés par la problématique (pas obligatoirement PPR car souvent lors de la construction, les PPR concernés par le problème de santé ne sont pas encore formés) ; ou patients représentants de l’association (AFH)

2. Analyser préalablement les besoins éducatifs des patients

Un programme éducatif doit s’efforcer de répondre aux besoins des patients, qu’ils soient clairement exprimés ou encore latents, et non à ceux pensés par les soignants. Pour ce faire, une « analyse des besoins » s’attachera à repérer les difficultés rencontrées par des personnes vivant avec la maladie et leurs besoins les plus courants.

Cette étape – différente du bilan éducatif partagé – est le plus souvent réalisée sous la forme d’une enquête qualitative auprès d’un échantillon de patients ou parents concernés par le problème de santé ; cette enquête se fait en face/face ou en groupe (on parle de « focus group »), ou bien, à défaut, en ligne via Survey monkey/Google Forms par exemple (avec l’inconvénient d’avoir moins de questions ouvertes).

Le recueil en parallèle du point de vue et de la perception des professionnels enrichit l’analyse des données obtenues auprès des patients (on parle alors d’analyse croisée des besoins éducatifs).

Une revue de la littérature sur les besoins éducatifs de la population ciblée sera également associée ; cette recherche de publications devant également permettre d’identifier d’autres programmes existants.

3. Rédiger les objectifs pédagogiques du programme

C’est à partir des résultats de l’enquête de besoins que le groupe de travail pourra extraire les compétences nécessaires aux patients pour prendre soin d’eux-mêmes et vivre au mieux avec la maladie. En ETP, sont distinguées :

• les compétences d’auto-soins qui visent à susciter chez la personne une participation active à ses soins pour diminuer les conséquences de sa maladie sur sa santé ;
• des compétences d’adaptation (ou compétences psychosociales) qui recouvrent la capacité à réagir en vue de surmonter les problèmes et difficultés (d’ordres professionnel, conjugal, social…) secondaires à la maladie.

De ces compétences attendues vont découler les objectifs pédagogiques. L’objectif pédagogique sera formulé du point de vue du patient afin de favoriser son implication : « au terme de la séance, le patient sera capable de … ».

4. Concevoir les séances éducatives du programme

À partir des compétences et des objectifs définis, le groupe de travail pourra concevoir les séances éducatives en précisant tout d’abord :

• le nombre et le thème des séances éducatives permettant l’acquisition et la mise en œuvre des apprentissages souhaités,
• les techniques d’animation et les outils pédagogiques utilisés qui prendront appui sur des principes d’apprentissage privilégiant la participation active des patients.

Puis le groupe de travail rédigera les conducteurs pédagogiques de chacune des séances (autres termes utilisés : déroulé pédagogique, guide d’animation). Idéalement, le groupe identifiera déjà les moyens d’évaluer l’atteinte des objectifs pédagogiques par les patients pour chacune des séances.

Depuis la loi HPST de 2009 ¹ et ses décrets/arrêtés d’application ², les programmes d’ETP devaient être soumis à autorisation préalable par l’ARS (Agence Régionale de Santé) avant leur mise en œuvre, et, pour cela, être conforme à un cahier des charges correspondant à un certain nombre d’exigences réglementaires.

Depuis le 1 er janvier 2021, les programmes d’ETP ne sont plus autorisés mais déclarés ³. Le régime de déclaration a remplacé le régime d’autorisation : concrètement, les porteurs doivent déclarer leur programme à l’ARS dans un « dossier de déclaration du programme d’ETP » disponible sur le site de leur ARS, incluant une déclaration sur l’honneur qui atteste que le programme est conforme aux exigences réglementaires.

Avec ce nouveau régime instauré depuis le 1 er janvier 2021, les EXIGENCES RÉGLEMENTAIRES demeurent avec un renforcement concernant la PROTECTION DES DONNÉES PERSONNELLES DES PATIENTS.

EXIGENCES RÉGLEMENTAIRES :

• Se conformer au cahier des charges d’un programme d’ETP (exigences listées dans le dossier de déclaration fourni par l’ARS). Doivent être précisés p.ex. : constitution de l’équipe éducative y compris patients intervenants, co-construction avec une association de patients, programme clairement défini avec population cible, estimation du nombre bénéficiaires potentiels (file active du programme), modalités d’organisation (ambulatoire, hôpital…), objectifs pédagogiques, mode d’animation et outils pédagogiques, outils d’évaluation individuelle, bilan éducatif partagé (BEP), dossier patient, plaquette d’information sur le programme, coordination prévue en interne et ville/hôpital, modalités de la confidentialité des données, évaluation du programme, sources prévisionnelles de financement, etc.
• Se former (y compris les patients parents ressources) pour acquérir les compétences pour dispenser les séances et/ou coordonner le programme (l’attestation de formation devant être fournie).
• Respecter l’obligation de l’auto-évaluation annuelle et de l’évaluation quadriennale (le rapport de l’évaluation quadriennale devant être transmis à son ARS). Contrairement au précédent régime d’autorisation qui autorisait les programmes pour 4 ans sous réserve d’évaluations annuelle et quadriennale, la déclaration d’un programme d’ETP n’a pas de durée de validité : la démarche de renouvellement d’un programme au terme des 4 ans par le porteur du programme n’est donc plus d’actualité depuis le 1^er janvier 2021 ; pour autant les obligations d’auto-évaluations annuelles et d’évaluation quadriennale persistent pour les équipes.

PROTECTION DES DONNÉES PERSONNELLES DES PATIENTS

• Se rapprocher, dès l’initiation du projet, du délégué à la protection des données (DPD) de son établissement de santé qui accompagnera le porteur du projet.
• Afin de respecter d’une part les nouvelles réglementations RGPD (Règlement Général sur la Protection des Données) et la loi informatique et libertés modifiée, d’autre part les procédures garantissant sécurité et confidentialité des données personnelles des patients qui sont confiées à l’équipe.

¹ Loi Hôpital Patients Santé Territoires n°2009-879 du 21 juillet 2009.

² Arrêtés relatifs au cahier des charges des programmes d’ETP et à la composition du dossier de demande d’autorisation (2 août 2010) ; Décret relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’ETP (2 août 2010) ; Décret et arrêté relatifs aux compétences requises pour dispenser l’ETP (2 août 2010) – Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences ; Arrêté du 14 janvier 2015 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de demande de leur autorisation et de leur renouvellement et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient.

³ Ordonnance n°2020-1407 du 18 novembre 2020 annonçant les mesures relatives au régime de déclaration des programmes d’ETP ; Décret n°2020-1832 du 31 décembre 2020 relatif au changement de régime d’autorisation par un régime de déclaration : ce décret est pris pour application de l’article 2 de l’ordonnance no 2020-1407 du 18 novembre 2020 relative aux missions des agences régionales de santé ; Arrêté du 30 décembre 2020 relatif au cahier des charges des programmes d’éducation thérapeutique du patient et à la composition du dossier de déclaration et modifiant l’arrêté du 2 août 2010 modifié relatif aux compétences requises pour dispenser ou coordonner l’éducation thérapeutique du patient. 

Tous les arrêtés et décrets sont disponibles en ligne sur legifrance.fr (site web officiel du gouvernement français pour la diffusion des textes législatifs et réglementaires).

Tous professionnels de santé peuvent être formateurs dans un programme d’éducation thérapeutique : médecins, infirmières, pharmaciens, psychologues, kinésithérapeutes, ergothérapeute…

Les compétences requises pour dispenser des séances ETP doivent être validées par une formation d’au moins 40 heures.

Les patients/parents ressources (PPR) suivent également une formation d’au moins 48h leur permettant de dispenser des séances d’ETP.

PLUS d’une soixantaine de PPR ont été formés par l’AFH, la dernière formation s’est terminée en février 2021.