Les enquêtes patient en cours

ENQUÊTE NATIONALE AUPRÈS DES PATIENTS SUR LE NOUVEAU CARNET DE SUIVI PAPIER DES PERSONNES CONCERNÉES PAR UNE MHR +

Le carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare est disponible dans l’ensemble des centres depuis le printemps 2020

La filière MHEMO et l’AFH organisent à compter du 25 janvier prochain une  enquête sur l’utilisation dans la vie de tous les jours, du nouveau carnet de suivi par les patients ou parents de patients vivant avec une maladie hémorragique rare.

Le but de l’enquête : Il s’agit de vérifier que ce carnet de suivi et ses nouvelles rubriques sont faciles d’utilisation, que les informations qui y figurent sont claires et qu’il facilite l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie au quotidien et leur suivi par les professionnels de santé.

Pour participer :
Il est possible de répondre
– soit cliquant sur le lien patient_national.htm
– soit en flashant le QR code à partir de votre smartphone,

– soit en remplissant le questionnaire papier disponible dans un centre de suivi. Des enveloppes T gratuites sont prévues pour le retour des questionnaires;

Date limite de participation : le 30 04 2022

VOTRE AVIS EST TRÈS IMPORTANT POUR NOUS PERMETTRE D’AMÉLIORER LE CARNET.
NOUS COMPTONS SUR VOUS POUR RÉPONDRE A CETTE ENQUÊTE.

CETTE ENQUÊTE EST ANONYME.

Avant de décider si vous souhaitez répondre au questionnaire, prenez le temps de lire la note d’information que vous trouverez avant le début du questionnaire.

  Note d’information au patient et questionnaire

Si vous voulez en savoir plus sur la démarche et l’élaboration de ce nouveau carnet de suivi, consultez l’article de la revue papier de l’AFH n°225 ou tapez sur internet : https://bit.ly/AFHn225 ;
ou bien, vous pouvez également vous rendre sur le site internet de la filière MHEMO, dans l’onglet « Parcours patient » et le sous-onglet « Le carnet de suivi » ou taper directement : https://bit.ly/carnetdesuivi .