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Retrouvez les derniers appels à projets et appels à communication de la fondation maladies rares. Appel à candidatures 2025 « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares » La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous annoncer l’ouverture très prochaine d’un nouvel l’appel à candidatures  « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé… Lire plus

Ambre ETIENNE  – Publié le 30 janvier 2025 Les 3 et 4 octobre 2024, les Journées Régionales des Référents Maladies Hémorragiques Rares ont réuni professionnels de santé, éducateurs et patients autour d’un thème central : « Sport et articulations ». Organisé par le Centre de Référence et de Compétence Océan Indien, qui regroupe La Réunion et Mayotte,… Lire plus

Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) ou Rare Disease Day en angleis, mobilise des milliers de personnes à travers le monde pour sensibiliser aux défis que représentent ces pathologies souvent complexes et méconnues. À l’occasion de l’édition 2025, les centres de soins, associations et acteurs de terrain se sont une nouvelle fois… Lire plus

Laurie FRATICELLI et Valérie CHAMOUARD – Publié le 6 décembre2024 Depuis juin 2021 en France, les patients atteints d’hémophilie A avec inhibiteurs du facteur VIII et les patients atteints d’hémophilie A sévère sans inhibiteurs du facteur VIII ont le choix entre la pharmacie d’officine et la pharmacie hospitalière pour la délivrance de leur traitement emicizumab… Lire plus

Les Rencontres SHS et médecine génomique 2024 se sont déroulées les 2 et 3 juillet à Toulouse. Retrouvez les replays de ces rencontres ⬇️

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 6 décembre2024 Suite aux 2 précédentes labellisations des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) des années 2014 à 2018 et 2019 à 2024, la mission Maladies Rares de la DGOS a initié cet automne un nouveau processus de labellisation. La publication de l’appel à projet pour la 3ème campagne de… Lire plus

Ambre ETIENNE  – Publié le 06 décembre 2024 Les 1er et 2 octobre 2024 a eu lieu le congrès maladies rares hématologiques Océan Indien. Cet événement organisé par les filières MaRIH, MCGRE et MHEMO fut l’occasion de réunir divers acteurs impliqués dans les maladies rares de toute la région de l’océan Indien, incluant La Réunion,… Lire plus

Réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO pour l’année 2025  Janvier  RCP Maladie de Willebrand : 14 janvier 2025 à 16h RCP Pathologies plaquettaires : 21 janvier 2025 à 16h RCP Impasse diagnostique : 28 janvier 2025 à 16h  Mars  RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 11 mars 2025 à 16h RCP Hémorragies… Lire plus

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille ! Venez participer à des échanges en petits groupes pour mieux vous préparer aux changements liés au suivi médical et aux impacts sur… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH et Clémence TABÉLÉ  – Publié le 26 juillet 2024 Le site pour la saisie des visites FranceCoag V3 est disponible à l’adresse suivante :  https://prive.francecoag.org/#/ ⚠ Une carte CPS est nécessaire pour accéder au site. L’équipe de coordination est à votre disposition pour vous soutenir dans vos premières saisies dans l’application V3 : Pour… Lire plus