Actualités

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille ! Venez participer à des échanges en petits groupes pour mieux vous préparer aux changements liés au suivi médical et aux impacts sur… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH et Clémence TABÉLÉ  – Publié le 26 juillet 2024 Le site pour la saisie des visites FranceCoag V3 est disponible à l’adresse suivante :  https://prive.francecoag.org/#/ ⚠ Une carte CPS est nécessaire pour accéder au site. L’équipe de coordination est à votre disposition pour vous soutenir dans vos premières saisies dans l’application V3 : Pour… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 26 juillet 2024 La publication du PNMR4 prévue initialement « avant l’été », puis programmée mi-septembre est à nouveau retardée suite à l’actualité politique. Nous attendons la reprise des travaux des cabinets ministériels afin d’en savoir plus sur la finalisation de ce plan d’importance pour toute la communauté des maladies rares. Suite… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH et Karine DROITCOURT – Publié le 26 juillet 2024 La filière MHEMO remercie les professionnels de santé impliqués dans ses réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) et met tout en œuvre afin de faciliter et d’optimiser leur déroulement. Voici donc un rappel des procédures : RCP urgentes : Adresser la demande par mail aux coordonnateurs… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH– Publié le 26 juillet 2024 Le week-end du 15 et 16 juin 2024 le congrès national de l’AFH, organisé par le comité Centre-Val de Loire, s’est déroulé à Tours. La thématique choisie pour cette édition était : « Nouveaux traitements : quelle sera ma vie demain ? ». Elle a été à la source… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT, Fatima BENLEULMI, Valérie CROSETTO, Caroline GALEOTTI, Magali GÉRARD, Nathalie GRINDA, Edouard HAMELIN, Guillaume JANIN, Thierry LAMBERT, Patricia LEZEAU, Hortense MAYNADIÉ, Guillaume MORELLE, Roseline d’OIRON, Thomas SANNIÉ, Martine SÉNÉ-BOURGEOIS – Publié le 19 juillet  2024 D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre… Lire plus

Ambre ETIENNE– Publié le 18 juillet 2024 L’espace membre MHEMO est accessible dans le bandeau supérieur et depuis n’importe quelle page du site internet MHEMO. Il est réservé aux professionnels de santé membre de la filière MHEMO. Pour y avoir accès, vous devez faire une demande de création de compte directement sur la page de… Lire plus

Laura TOURVIEILHE et Valérie CHAMOUARD– Publié le 18 juillet 2024 Nous vous avions sollicité au mois de juin pour vous proposer de participer à la réalisation d’un état des lieux de l’utilisation des immunoglobulines intraveineuses polyvalentes (IgIV) dans le syndrome de Willebrand acquis (SWA) sur le territoire national. L’objectif était de recenser les modalités actuelles… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT– Publié le 14 mai 2024 Une formation en ligne (MOOC) créée par et pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure en collaboration avec les professionnels de santé spécialistes. Pour sa 3ème édition HémoMOOC à fait peau neuve pour proposer un contenu réadapté aux nouvelles recommandations notamment concernant les femmes. Depuis sa création, plus… Lire plus

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) impulsée par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques rares (MHR) : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les… Lire plus