Actualités

Stéphanie RINGENBACH- Publié le 27 octobre 2026 Suite aux délibérations du jury début octobre, les résultats de l’appel à projets (AAP) 2026 de la Direction Générale de l’Offre de Soins pour la production de Protocoles Nationaux de Diagnostic et de soins (PNDS) ont été notifiés aux porteurs de projets via les Filières de Santé Maladies… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH- Publié le 27 octobre 2026 Les résultats de l’appel à projets « Sciences Humaines de Sociales (SHS) & Maladies Rares » 2026, lancé par la Fondation Maladies Rares et la direction générale de l’offre de soins (DGOS) dans le cadre du PNMR4, ont été communiqués aux Filières de Santé Maladies Rares lors du… Lire plus

Enquête pratique : MAIPA Glanzmann Le groupe de travail « Thrombopénies foetales et néonatales d’origine immune » de la Société Française de Thrombose et Hémostase invite les laboratoires de diagnostic et de recherche à participer à une enquête nationale sur la recherche des iso-anticorps anti-αIIbβ3 dans la thrombasthénie de Glanzmann. Ce projet vise à documenter les… Lire plus

Congrès de l’Alliance Maladies Rares Le 4 juin, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) étaient présentes au congrès de l’Alliance Maladies Rares 2026. L’occasion de répondre aux questions des associations de patients et de leur présenter nos différents outils généraux destinés aux professionnels de santé, aux patients et à leurs familles. Congrès du Collège… Lire plus

Plan d’action européen pour les maladies rares Le 23 avril 2026, le parlement européen a accueilli un événement intitulé « Maladies rares : placer les patients au cœur d’un cadre européen ». Cet événement, coorganisé par le député européen Nicolás González et EURORDIS, a réuni la communauté des maladies rares et des décideurs politiques clés… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH- Publié le 23 octobre 2026 Suite aux résultats encourageants de la phase pilote du projet Perigenomed (PGC1), qui a démontré la faisabilité et l’acceptabilité du dépistage néonatal par séquençage du génome (DNNg) auprès de 2500 nouveaux-nés à partir de deux listes de gènes (400 gènes pour des maladies « traitables » et 407… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 23 octobre 2026 Evolution de MHR en MRH : maladies rares de l’hémostase A la suite de l’évolution du périmètre de la filière MHEMO lors de sa labellisation en 2025 et en prévision de l’éventuelle constitution d’un CRMR « Thrombophilies rares » lors de la future campagne de labellisation des CRMR en… Lire plus

Bénédicte PRADINES – Publié le 23 octobre 2026 Retour sur la première Journée nationale du 24 septembre 2026 Le 24 septembre 2026, la première Journée nationale FR-BioNet a réuni plus de 260 participants à l’hôpital Bicêtre autour des enjeux de structuration, de valorisation et de partage des collections biologiques françaises. Cette rencontre a été l’occasion… Lire plus

Bénédicte PRADINES – Publié le 23 octobre 2026 Dans le cadre de leur partenariat en faveur de la recherche en hémostase, la Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH) et la filière MHEMO ont lancé un appel à projets collaboratifs en 2026. Parmi les huit projets soumis dans les deux catégories proposées, trois ont été… Lire plus

Laura TOURVIEILHE – Publié le 14 octobre 2026 ALHEMO® (concizumab) est disponible dans le droit commun à compter du 7 octobre 2026, suite à la publication des textes au Journal officiel du 22 septembre 2026 (agrément aux collectivités, liste en sus, prise en charge en ville et en rétrocession, prix). Une seule indication est remboursée… Lire plus