Actualités

Laurie FRATICELLI et Valérie CHAMOUARD – Publié le 6 décembre2024 Depuis juin 2021 en France, les patients atteints d’hémophilie A avec inhibiteurs du facteur VIII et les patients atteints d’hémophilie A sévère sans inhibiteurs du facteur VIII ont le choix entre la pharmacie d’officine et la pharmacie hospitalière pour la délivrance de leur traitement emicizumab… Lire plus

Les Rencontres SHS et médecine génomique 2024 se sont déroulées les 2 et 3 juillet à Toulouse. Retrouvez les replays de ces rencontres ⬇️

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 6 décembre2024 Suite aux 2 précédentes labellisations des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) des années 2014 à 2018 et 2019 à 2024, la mission Maladies Rares de la DGOS a initié cet automne un nouveau processus de labellisation. La publication de l’appel à projet pour la 3ème campagne de… Lire plus

Ambre ETIENNE  – Publié le 06 décembre 2024 Les 1er et 2 octobre 2024 a eu lieu le congrès maladies rares hématologiques Océan Indien. Ces événement organisé par les filières MaRIH, MCGRE et MHEMO fut l’occasion de réunir divers acteurs impliqués dans les maladies rares de toute la région de l’océan Indien, incluant La Réunion,… Lire plus

Réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO pour l’année 2025  Janvier  RCP Maladie de Willebrand : 14 janvier 2025 à 16h RCP Pathologies plaquettaires : 21 janvier 2025 à 16h RCP Impasse diagnostique : 28 janvier 2025 à 16h  Mars  RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 11 mars 2025 à 16h RCP Hémorragies… Lire plus

Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre 2024 à Lille ! Venez participer à des échanges en petits groupes pour mieux vous préparer aux changements liés au suivi médical et aux impacts sur… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH et Clémence TABÉLÉ  – Publié le 26 juillet 2024 Le site pour la saisie des visites FranceCoag V3 est disponible à l’adresse suivante :  https://prive.francecoag.org/#/ ⚠ Une carte CPS est nécessaire pour accéder au site. L’équipe de coordination est à votre disposition pour vous soutenir dans vos premières saisies dans l’application V3 : Pour… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 26 juillet 2024 La publication du PNMR4 prévue initialement « avant l’été », puis programmée mi-septembre est à nouveau retardée suite à l’actualité politique. Nous attendons la reprise des travaux des cabinets ministériels afin d’en savoir plus sur la finalisation de ce plan d’importance pour toute la communauté des maladies rares. Suite… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH et Karine DROITCOURT – Publié le 26 juillet 2024 La filière MHEMO remercie les professionnels de santé impliqués dans ses réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) et met tout en œuvre afin de faciliter et d’optimiser leur déroulement. Voici donc un rappel des procédures : RCP urgentes : Adresser la demande par mail aux coordonnateurs… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH– Publié le 26 juillet 2024 Le week-end du 15 et 16 juin 2024 le congrès national de l’AFH, organisé par le comité Centre-Val de Loire, s’est déroulé à Tours. La thématique choisie pour cette édition était : « Nouveaux traitements : quelle sera ma vie demain ? ». Elle a été à la source… Lire plus