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🩸 Derrière certains saignements, une maladie rare. Découverte il y a tout juste 100 ans, la maladie de Willebrand existe. Et pourtant, elle reste encore trop méconnue. La maladie de Willebrand est une maladie hémorragique rare qui touche les femmes comme les hommes. Elle est liée à un déficit en facteur de Willebrand, une protéine… Lire plus

Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ou Rare Disease Day, constitue un temps fort pour rappeler les enjeux liés aux maladies rares et renforcer leur visibilité auprès du grand public, des professionnels et des acteurs du système de santé. Cette mobilisation internationale est l’occasion de mettre en lumière l’engagement des acteurs impliqués… Lire plus

Ambre ETIENNE – Publié le 20 janvier 2026 La filière de santé maladies hémorragiques rares MHEMO a participé au congrès annuel de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique (SHIP), qui s’est tenu les 15 et 16 janvier à Toulouse. Cet événement scientifique majeur a rassemblé de nombreux professionnels de santé engagés dans la prise en charge… Lire plus

Réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO pour l’année 2025  Janvier  RCP Maladie de Willebrand : 13 janvier à 16h RCP Pathologies plaquettaires : 20 janvier à 16h RCP Impasse diagnostique : 27 janvier à 16h  Février RCP Thrombophilies rares : 12 février à 16h  Mars  RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques rares : 17… Lire plus

Actualités Prochain atelier du réseau Génostase  Le Réseau Génostase vous invite à participer à un atelier centré sur les aspects génétiques des pathologies constitutionnelles de l’hémostase. Cet événement s’adresse aux biologistes, cliniciens, techniciens et toutes les personnes en charge de patients atteints de pathologies constitutionnelles de l’hémostase. 1ère Journée du Club Femmes et Hémostase La… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 22 octobre 2025 Nous sommes ravis de vous annoncer la mise à disposition du programme SUAVE (Saignements utérins anormaux et vie épanouie : si on en parlait ? ), un programme d’éducation thérapeutique spécialement conçu pour les jeunes filles et les femmes vivant avec une maladie hémorragique rare (MHR) et/ou ayant des… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH– Publié le 22 octobre 2025 Face aux risques de rupture dans le parcours de soins lors de la transition entre l’adolescence et l’âge adulte, un groupe de travail multidisciplinaire coordonné par la filière MHEMO a élaboré des recommandations spécifiques et des outils visant à accompagner les professionnels de santé, les patients et leur… Lire plus

Ambre ETIENNE – Publié le 21 octobre 2025 Le 30 septembre 2025, la filière MHEMO a célébré une étape majeure de son histoire : 10 années d’engagement collectif pour les maladies hémorragiques rares. À cette occasion, la Journée nationale annuelle s’est tenue en présentiel au Centre de Congrès de Lyon, en marge du congrès de… Lire plus

Les inscriptions sont ouvertes ! Les filières de santé maladies rares et la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse organisent une journée d’échanges et d’information autour de la transition vers l’âge adulte : Journée transition ado-adulte maladies – Toulouse Samedi 15 novembre 2025 de 9h à 16h30 Venez en baskets ! POUR QUI ? Cette journée est… Lire plus

ERN-EuroBloodNet Topic on Focus : Inherited Platelet Function Disorders, est un programme éducatif européen en ligne accrédité destiné aux professionnels de santé, organisé par l’ERN-EuroBloodNet en partenariat avec le CRPP (Centre de Référence des Pathologies plaquettaires) et la Filière MHEMO (Filière des maladies rares de l’hémostase). Ce programme s’articule en un cycle de webinaires centrés… Lire plus