Actualités

Actualités SFTH Mise en ligne des derniers documents sur le pré analytique en Hémostase  Les recommandations actualisées sur la centrifugation viennent de sortir — parce qu’un bon plasma commence toujours par un bon tour de centrifugeuse. Découvrez aussi les tableaux récapitulatifs de stabilité des paramètres d’hémostase : pour savoir enfin combien de temps vos échantillons… Lire plus

Nicolas GUERIN – Publié le 17 février 2026 Déployé en 2023, WILLEARNING est un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dématérialisé entièrement dédié à la maladie de Willebrand. Conçu par les membres du CRMW, avec validation médicale et relecture associative par des patients ressources, il est accessible à l’ensemble des centres qui en font la… Lire plus

Bénédicte PRADINES – Publié le 17 février 2026 La filière MHEMO a organisé le jeudi 12 février 2026 une Journée Recherche Thématique consacrée aux déficits rares en protéines de la coagulation et aux perspectives thérapeutiques associées. Cet événement a réuni une communauté scientifique et médicale particulièrement mobilisée, avec 130 inscrits et 85 connexions effectives, témoignant… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 17 février 2026 Le 13 janvier 2026, lors de son COPIL maladies rares la DGOS a dévoilé le calendrier prévisionnel des appels à projets (AAP) relatifs aux tests fonctionnels, à l’Éducation thérapeutique du Patient (ETP), aux Protocoles Nationaux de Diagnostic de Soins (PNDS) ainsi qu’aux procédures de labellisation des Centres… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 17 février 2026 Une formation en ligne ouverte à tous pour accompagner les femmes et jeunes filles vivant avec une MHR ou des règles abondantes. Nous avons le plaisir de vous annoncer le lancement prochain, d’HémoMOOC au féminin pour l’accompagnement des femmes et jeunes filles concernées par les maladies hémorragiques… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 17 février 2026 Après avoir couvert en octobre 2024 les centres maladies rares en hématologies de l’océan indien, les filières FilRouge/MCGRE, MARIH et MHEMO organisent les 9 et 10 mars 2026 un séminaire « Maladies Rares en Hématologie » à destination des centres de la Guadeloupe, de la Guyane et… Lire plus

Ambre ETIENNE – Publié le 17 février 2026 Pour accéder aux différents annuaires de la filière mémo, rendez-vous sur la page d’accueil du site MHEMO, et faites défiler jusqu’à la carte​. La carte par défaut affiche l’annuaire des centres de la filière. Cliquez sur un centre pour afficher les coordonnées publiques. Cliquez sur « les comités… Lire plus

🩸 Derrière certains saignements, une maladie rare. Découverte il y a tout juste 100 ans, la maladie de Willebrand existe. Et pourtant, elle reste encore trop méconnue. La maladie de Willebrand est une maladie hémorragique rare qui touche les femmes comme les hommes. Elle est liée à un déficit en facteur de Willebrand, une protéine… Lire plus

Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR), ou Rare Disease Day, constitue un temps fort pour rappeler les enjeux liés aux maladies rares et renforcer leur visibilité auprès du grand public, des professionnels et des acteurs du système de santé. Cette mobilisation internationale est l’occasion de mettre en lumière l’engagement des acteurs impliqués… Lire plus

Ambre ETIENNE – Publié le 20 janvier 2026 La filière de santé maladies hémorragiques rares MHEMO a participé au congrès annuel de la Société d’Hématologie Immunologie Pédiatrique (SHIP), qui s’est tenu les 15 et 16 janvier à Toulouse. Cet événement scientifique majeur a rassemblé de nombreux professionnels de santé engagés dans la prise en charge… Lire plus