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Sensibilisation et dépistage des maladies hémorragiques rares en Martinique et en Guyane L’Association Française des Hémophiles (AFH) et la filière MHEMO organisent une mission conjointe en Martinique et en Guyane du 11 au 16 avril 2025, avec pour objectif de sensibiliser à l’échelle locale les professionnels de santé et le grand public aux maladies hémorragiques… Lire plus

Le 17 avril 2025, la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et l’Association française des hémophiles (AFH) appellent à la mobilisation pour la Journée mondiale de l’hémophilie (JMH). Cette année, la thématique choisie – « Accès pour tous : les filles et les femmes saignent aussi » – met en lumière une réalité encore trop méconnue : les femmes… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 12mars 2025 Les 11 et 12 avril prochains, à l’approche de la Journée Mondiale de l’Hémophilie, le CRC-MHR de la Martinique et son antenne AFH organiseront un symposium intitulé « Un symposium pour une double célébration ». Cet événement marquera les 40 ans de la mise en place d’une prise… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 11 mars 2025 Les modalités d’expertise des dossiers Le dossier de 3ème campagne de labellisation déposé le 19 décembre 2024 sur la plateforme démarche simplifiée de la DGOS a été examiné dans le courant du mois de janvier 2025 par un jury composé de 12 membres, réuni par la DGOS… Lire plus

Retrouvez les derniers appels à projets et appels à communication de la fondation maladies rares. Appel à candidatures 2025 « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares » La Fondation Maladies Rares est heureuse de vous annoncer l’ouverture très prochaine d’un nouvel l’appel à candidatures  « Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé… Lire plus

Ambre ETIENNE  – Publié le 30 janvier 2025 Les 3 et 4 octobre 2024, les Journées Régionales des Référents Maladies Hémorragiques Rares ont réuni professionnels de santé, éducateurs et patients autour d’un thème central : « Sport et articulations ». Organisé par le Centre de Référence et de Compétence Océan Indien, qui regroupe La Réunion et Mayotte,… Lire plus

Chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) ou Rare Disease Day en angleis, mobilise des milliers de personnes à travers le monde pour sensibiliser aux défis que représentent ces pathologies souvent complexes et méconnues. À l’occasion de l’édition 2025, les centres de soins, associations et acteurs de terrain se sont une nouvelle fois… Lire plus

Laurie FRATICELLI et Valérie CHAMOUARD – Publié le 6 décembre2024 Depuis juin 2021 en France, les patients atteints d’hémophilie A avec inhibiteurs du facteur VIII et les patients atteints d’hémophilie A sévère sans inhibiteurs du facteur VIII ont le choix entre la pharmacie d’officine et la pharmacie hospitalière pour la délivrance de leur traitement emicizumab… Lire plus

Les Rencontres SHS et médecine génomique 2024 se sont déroulées les 2 et 3 juillet à Toulouse. Retrouvez les replays de ces rencontres ⬇️

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 6 décembre2024 Suite aux 2 précédentes labellisations des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) des années 2014 à 2018 et 2019 à 2024, la mission Maladies Rares de la DGOS a initié cet automne un nouveau processus de labellisation. La publication de l’appel à projet pour la 3ème campagne de… Lire plus