Actualités

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 24 janvier 2024 Le programme “ERN-EuroBloodNet – Topic on Focus: von Willebrand Disease (VWD) for patient organizations and healthcare professionals”  est un programme éducatif à destination des professionnels de santé et des patients visant communiquer les connaissances et les avancées scientifiques les plus récentes dans le domaine de la maladie… Lire plus

Publié le 19 janvier 2024 Retrouvez les appels à projets et prix proposés par la Fondation Maladies Rares pour le mois de février 2024. Appel à projets «GenOmics » 2024 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets « GenOmics » 2024. 🎯 L’objectif de cet AAPs est… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 16 janvier 2024 L’année 2023 s’est terminée avec la parution au bulletin officiel du 29 décembre 2023 de l’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares. L’ensemble des centres labellisés, toutes maladies rares confondues sont disponibles à partir de la page… Lire plus

Bénédicte PRADINES – Publié le 15 janvier 2024 En juillet 2022 la Haute Autorité de santé a effectué une enquête auprès des filières de santé maladies rares sur l’utilisation du séquençage de nouvelle génération (NGS) en soin. Cette étude avait pour objectif de hiérarchiser les actes du référentiel des actes innovants hors nomenclature de biologie… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 15 janvier 2024 Suite à l’évaluation nationale et à l’adaptation, la version finale du nouveau carnet de suivi et des livrets ont été déployés dans les centres de suivi courant décembre 2023. Le carnet de suivi ayant retrouvé le principe de renseigner les injections de façon chronologique, il permet désormais… Lire plus

Laura TOURVIEILHE et Valérie CHAMOUARD – Publié le 15 janvier 2024 L’accès précoce pré-AMM pour concizumab (ALHEMO®) a pris effet dans l’indication suivante : « Prophylaxie des épisodes hémorragiques chez les patients à partir de l’âge de 12 ans : atteints d’hémophilie A ayant développé des inhibiteurs anti-facteur VIII, en dernier recours atteints d’hémophilie B… Lire plus

Publié le 9 janvier 2024 Nouvelle procédure de dépôt de dossier Depuis le mois de décembre 2023, la filière MHEMO a mis en place une nouvelle procédure afin de faciliter le dépôt des dossiers pour ses réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP). Cette nouvelle procédure vise à palier aux difficultés rencontrées par certains utilisateurs avec la… Lire plus

Publié le 5 janvier 2024 HEMOPHAR PLUS est la nouvelle plateforme de formation et d’accompagnement des pharmaciens d’officine. Elle a pour but de permettre aux pharmaciens concernés par la dispensation d’un médicament indiqué dans une maladie hémorragique rare, d’acquérir des notions sur les pathologies, d’approfondir leur connaissance sur les médicaments et d’appréhender les liens entre… Lire plus

Réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO pour l’année 2024  Janvier  RCP Maladie de Willebrand : 16 janvier 2024 à 16h RCP Pathologies plaquettaires : 23 janvier 2024 à 16h RCP Impasse diagnostique : 30 janvier 2024 à 16h  Mars  RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 12 mars 2024 à 16h RCP Hémorragies… Lire plus

Le 23 novembre dernier, les équipes des 23 filières de santé maladies rares (FSMR) se sont réunies à Paris pour une journée de cohésion et d’échanges. Au programme, une plénière de présentation des actions interfilières suivi par des ateliers autour du parcours de soin, de la recherche, de la finance, de la formation, de l’observatoire… Lire plus