Actualités

Les 4 projets ETP maladies rares présentés par MHEMO en 2020 retenus par la DGOS

Suite à l’appel à projet DGOS 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 4 centres ont déposé un projet. 1 projet concerne la conception d’un nouveau programme et 3 autres l’actualisation de programmes existants. L’avis du jury de la DGOS, qui s’est tenu le 20 octobre dernier, a été rendu le… Lire plus

Carnet de suivi des personnes concernées par une MHC : Évaluation en vie réelle

La filière MHEMO et l’AFH mettent en place une étude sur l’utilisation en vie réelle du nouveau carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare. Cette étude sera réalisée auprès des patients, parents de patients et professionnels de santé, et a pour objectif de vérifier que ce carnet de suivi remplit bien… Lire plus

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS de la filière FIRENDO

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS relatif à l’utilisation des macroprogestatifs chez l’adolescente et l’adulte jeune, atteinte de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises L’Association française des hémophiles apporte son soutien au centre de référence « Pathologies Gynécologiques Rares (PGR) » hébergé au CHU de Toulouse, de la filière FIRENDO, dans son programme… Lire plus

Etat d’avancement de l’intégration du site internet the3P au site internet de MHEMO

C’est en 2012 que, dans un climat de confiance et de créativité, s’est constitué le groupe de travail interdisciplinaire sur l’ETP « The3P » afin d’élaborer des recommandations visant à aider les équipes éducatives de l’ensemble du territoire français. Il est, comme son nom l’indique (Therapeutic education for Patients Parents and Professionnals) composé de 3P,… Lire plus

PFMG 2025 : Les avancées de la pré-indication «Pathologies plaquettaires constitutionnelles»

Un groupe de travail coordonné par la Haute Autorité de Santé (HAS) a été chargé de prioriser des situations cliniques ou « pré-indications » pour lesquelles les patients pourront bénéficier d’un séquençage pan génomique, afin d’évaluer l’apport du séquençage du génome complet dans le diagnostic ou la prise en charge de leur pathologie. Jusqu’à présent,… Lire plus

Remplacement d’OCTIM® spray par OCTOSTIM® 15 microgramme/ml solution injectable (sous cutanée ou intraveineuse)

Afin de pallier la rupture de stock d’OCTIM® spray nasal de desmopressine, disponible en pharmacie de ville et afin d’assurer la prise en charge des patients, des lots de la spécialité OCTOSTIM® 15 microgramme /ml solution injectable du laboratoire FERRING ARZNEIMITTEL GES.M.B.H, destinés au marché autrichien sont importés par l’ANSM. Cette mise à disposition effective… Lire plus

Maladies rares : documents ressources pour accompagner les médecins généralistes dans leur pratique quotidienne

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires. La plateforme orphanet reste la ressource la plus… Lire plus

ETP/Transition : guide pour l’accompagnement des adolescent.e.s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares

Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Nous vous présentons le guide (cliquer ci-dessous pour le consulter) : → Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares ← Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de… Lire plus

RAPPEL DE TOUS LES LOTS D’OCTIM® SPRAY

L’ANSM a publié sur son site hier, 27 juillet 2020, l’information concernant le rappel pour tous les lots d’OCTIM® SPRAY en cours de distribution, auprès des grossistes-répartiteurs, des pharmacies hospitalières et des pharmacies de ville. Ceci engendre une pénurie mondiale prolongée de l’OCTIM® Spray, probablement jusqu’à fin 2021. Ce retrait de lots fait suite à… Lire plus

Report la campagne PIRAMIG sur les données 2019, elle commencera le 1er septembre pour se terminer mi-novembre 2020

Compte tenu des circonstances exceptionnelles, liées à l’épidémie COVID-19, la délégation des crédits 2020 à destination des centres de référence est identique à la délégation de crédits 2019, et se base sur les données PIRAMIG 2018. Parallèlement, la campagne PIRAMIG 2020 est reportée. Elle débutera le 1er septembre et s’achèvera le 15 novembre 2020. Un… Lire plus