Actualités

Lancement du site MHEMO

La filière de santé maladies rares MHEMO a désormais son propre site web ! Ce site est destiné aux patients atteints d’une maladie hémorragique constitutionnelle, à leurs proches, aux professionnels de santé, à l’Association française des hémophiles, aux membres de la filière, et à toutes personnes voulant en savoir plus sur ces pathologies. Le site… Lire plus

Labellisation CRMR/CCMR/CRCMR 2017

Dans le cadre du 3e Plan National Maladies Rares, la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) des 23 filières de santé maladies rares a été abrogée par le ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et le ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL) grâce à… Lire plus

Déploiement de BaMaRa

La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a été mise en place par le ministère de la santé dans le but d’améliorer la documentation sur les maladies rares, ses malades, l’organisation du réseau de soins, la recherche associée et d’afficher l’activité liée aux maladies rares. L’application web BaMaRa (Base de données Maladies Rares), mise… Lire plus