Actualités

Parution du PNDS « Maladie de Willebrand » sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de MW. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble… Lire plus

L’AFH lance en 2018 un appel à projets innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand.

Cet appel à projets a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand. Les applications potentielles de ce projet devront apporter un bénéfice pour les patients. Le programme de devra permettre des avancées sur le diagnostic de… Lire plus

Le guide des filières de santé maladies rares

Juillet 2018   Les 23 filières de santé maladies rares et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) sont heureuses de vous présenter l’un des fruits de leur collaboration : le guide de filières de santé des maladies rares. Ce livret présente et regroupe les informations de chaque filière de santé maladies rares en France.… Lire plus

Lancement du 3ème Plan National Maladies Rares

Juillet 2018   Le PNMR 3  tant attendu,  a été lancé  officiellement par Mesdames les Ministres Agnès Buzyn et Frédérique Vidal à l’occasion des Rencontres Maladies Rares organisées le 4 juillet 2018 à la maison de la chimie (Paris). Le pilotage du PNMR 3 est donc interministériel et associe le ministère de la santé et le ministère  de la… Lire plus

Etude sur l’usage du carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation par les patients et les aidants

Juin 2018   L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique. La première étape… Lire plus

Actualités sur les pathologies plaquettaires

Avril 2018 PHRC ELPOT – PHRCN-16-0064 « Evaluation de l’ELtrombopag en Peri-Opératoire lors de chirurgies et actes invasifs programmés chez les patients ayant une Thrombopénie constitutionnelle » L’objectif principal de cette étude est d’estimer la réponse à eltrombopag basée sur l’augmentation du nombre de plaquettes et l’épargne en transfusion de concentrés plaquettaires lors d’actes invasifs à risque… Lire plus

Etats généraux de la bioéthique 2018

Les maladies hémorragiques constitutionnelles  sont des maladies génétiques dont la prescription et le diagnostic sont encadrés par les lois de bioéthique.  En France, cette loi est révisée tous les 7 ans au moins. A cet effet, le Comité consultatif national d’éthique organise « Les Etats généraux », phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Nous, citoyens de la Société Civile,… Lire plus

Lancement du site MHEMO

La filière de santé maladies rares MHEMO a désormais son propre site web ! Ce site est destiné aux patients atteints d’une maladie hémorragique constitutionnelle, à leurs proches, aux professionnels de santé, à l’Association française des hémophiles, aux membres de la filière, et à toutes personnes voulant en savoir plus sur ces pathologies. Le site… Lire plus

Déploiement de BaMaRa

La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a été mise en place par le ministère de la santé dans le but d’améliorer la documentation sur les maladies rares, ses malades, l’organisation du réseau de soins, la recherche associée et d’afficher l’activité liée aux maladies rares. L’application web BaMaRa (Base de données Maladies Rares), mise… Lire plus

Labellisation CRMR/CCMR/CRCMR 2017

Dans le cadre du 3e Plan National Maladies Rares, la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) des 23 filières de santé maladies rares a été abrogée par le ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et le ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL) grâce à… Lire plus