Actualités

Journées Outre-Mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane »

Pour participer à ces journées du 24 au 26 Mars, merci de vous inscrire en remplissant le formulaire ci-dessous : Chargement…

Plateformes de génétique moléculaires : demande de priorisation des analyses en fonction de leur degré d’urgence

Il y a actuellement des difficultés d’approvisionnement en consommables plastiques (cônes à filtre, plaques de PCR, microtubes…) des plateformes moléculaires. Ces tensions sont liées à la crise sanitaire qui conduit les fournisseurs à prioriser un approvisionnement des plateformes diagnostiques COVID dans un contexte de pénurie en plastique mondiale. Ceci est particulièrement critique pour l’extraction sur… Lire plus

Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) : Communiqué MHEMO (vaccination, mise à jour le 19/01/2021)

Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) : LA VACCINATION Par rapport à la population générale, les pathologies prises en compte par la filière MHEMO (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, déficits rares en protéines de coagulation) n’augmentent pas le risque de contracter la COVID-19 ni de développer des formes sévères de cette maladie. Cependant, la prise en… Lire plus

Épidémie de Covid-19 : Communiqué commun MHEMO – AFH (mise à jour le 1er décembre)

Communiqué commun MHEMO et Association française des hémophiles (AFH) du 1er décembre 2020 Impact sur les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare : Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de coagulation Ce communiqué s’adresse aux personnels de santé et aux personnes vivant avec une maladie hémorragique rare et à leurs familles.… Lire plus

EMPLOI : Le service d’Hémostase clinique du CHU de Lille cherche un médecin

DESCRIPTION DE LA MISSION Le service d’Hémostase clinique du CHU de Lille est à la recherche d’un candidat pour un contrat initial de 2 ans avec possibilité d’évolution à compter du 1er novembre 2020. Le statut sera adapté au profil du candidat. Le candidat devra être médecin. Il participera au suivi (activité d’avis et de consultation) des… Lire plus

Impasse et errance diagnostiques

Le 2 Septembre, la filière MHEMO a déposé son projet dans le cadre de l’appel à lettre d’engagement DGOS 2020, paru en juin dernier. Le dossier déposé par MHEMO et approuvé début octobre par la DGOS, comprend quatre grandes tâches : Assurer de la cohérence des pratiques d’exploration clinique et biologique pour une synergie professionnelle… Lire plus

Les 4 projets ETP maladies rares présentés par MHEMO en 2020 retenus par la DGOS

Suite à l’appel à projet DGOS 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 4 centres ont déposé un projet. 1 projet concerne la conception d’un nouveau programme et 3 autres l’actualisation de programmes existants. L’avis du jury de la DGOS, qui s’est tenu le 20 octobre dernier, a été rendu le… Lire plus

Carnet de suivi des personnes concernées par une MHC : Évaluation en vie réelle

La filière MHEMO et l’AFH mettent en place une étude sur l’utilisation en vie réelle du nouveau carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare. Cette étude sera réalisée auprès des patients, parents de patients et professionnels de santé, et a pour objectif de vérifier que ce carnet de suivi remplit bien… Lire plus

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS de la filière FIRENDO

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS relatif à l’utilisation des macroprogestatifs chez l’adolescente et l’adulte jeune, atteinte de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises L’Association française des hémophiles apporte son soutien au centre de référence « Pathologies Gynécologiques Rares (PGR) » hébergé au CHU de Toulouse, de la filière FIRENDO, dans son programme… Lire plus

Etat d’avancement de l’intégration du site internet the3P au site internet de MHEMO

C’est en 2012 que, dans un climat de confiance et de créativité, s’est constitué le groupe de travail interdisciplinaire sur l’ETP « The3P » afin d’élaborer des recommandations visant à aider les équipes éducatives de l’ensemble du territoire français. Il est, comme son nom l’indique (Therapeutic education for Patients Parents and Professionnals) composé de 3P,… Lire plus