Actualités

Les Rendez-vous de l’hémophilie – Nouvelle date !

Tribune’K Hémostase donne la parole aux régions de France pour partager leur expérience en hémophilie dans le cadre de l’organisation des soins, la recherche ou une initiative au service des patients dans le cadre d’une nouvelle initiative, les « Rendez-vous de l’hémophilie ». La date limite pour la candidature et la soumission des projets est… Lire plus

Recommandation sur la prise en charge d’une personne atteinte d’hémophile A avec inhibiteur traitée par emicizumab (Hemlibra®) dans un contexte de chirurgie ou d’hémorragie

Rédigée par les membres de MHEMO, du CRH et du GIHP Consécutivement à la mise sur le marché français récente d’emicizumab (Hemlibra®) pour les patients atteints d’hémophile A avec inhibiteur, il s’est avéré nécessaire de mettre à disposition une recommandation de prise en charge destinée aux médecins réanimateurs, aux urgentistes et aux médecins qui assurent… Lire plus

2ème campagne de labellisation de la filière MHEMO

Avis favorable reçu pour la nouvelle organisation de la gouvernance de la filière et pour le projet à 5 ans ! Les modalités d’expertise des dossiers Le dossier de 2ème campagne de labellisation déposé en janvier 2019 (cf newsletter de février) a été examiné dans le courant du mois de mai par un jury composé… Lire plus

Carnet de santé numérique : enquêtes patients et professionnels de santé, regard croisé et étapes à venir

Les newsletters N° 1, 2 et 3 datées de Juin 2018 à février 2019 ont présenté le contexte de l’action visant à mettre à disposition de tous les patients atteints de Maladies Hémorragiques Constitutionnelles et de leurs aidants un carnet de santé via une application numérique. La phase préliminaire de cette action concernant le recensement… Lire plus

Groupe d’Etudes de la biologie des maladies hémorragiques = Groupe BIHMO

Créé depuis bientôt 10 ans sous l’égide du GFHT et de la filière MHEMO, ce groupe de biologistes qui exercent dans les centres de références ou de ressources de de compétences de la filière a rédigé deux articles publiés en janvier 2019 dans les Annales de biologie clinique sur le dosage de l’activité du Facteur… Lire plus

Carnet de santé numérique : enquête auprès des professionnels de santé

Suite à l’étude réalisée durant l’été 2018 auprès des patients et de leurs aidants, les professionnels de santé sont  désormais invités à s’exprimer sur le sujet. Après les réponses de près de 400 patients et leurs aidants sur leurs besoins et attentes sur le carnet de santé numérique, la filière des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO),… Lire plus

Vidéo de présentation des filières de santé maladies rares

Une vidéo réalisée en inter-filière vous présente la création, les missions, et l’organisation des différentes Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). En effet, il n’est pas toujours simple de comprendre le rôle des FSMR, leur interaction avec les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), ou encore les Réseaux… Lire plus

Transition Enfant adultes – l’application « LA SUITE NECKER »

Le groupe de travail inter-filière « Transition » met à disposition sur le site internet «Transition et maladies rares» (https://transitionmaladiesrares.com) présenté dans notre newsletter N° 2 de novembre 2018, une nouvelle application visant à accompagner les adolescents tout au long de leur période de transition appelée «La suite Necker». L’application mobile «LA SUITE NECKER» est destinée aux… Lire plus

Journée Internationale des Maladies Rares 2019

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est organisée chaque année depuis 2008 le dernier jour de février. A cette occasion, les filières de santé maladies rares, les associations de patients et l’alliance maladies rares organisent des actions dans toute la France pour sensibiliser le public aux maladies rares, améliorer l’accès au traitement et la… Lire plus

Les nouvelles cartes urgence

Suite à une directive du ministère de la santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) a été imposé à toutes les maladies rares. Ces cartes d’urgences seront envoyées, après commande, aux différents Centre de Ressources et de  Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles ou centres de traitements puis distribuées par les médecins… Lire plus