Actualités

Carnet de santé numérique : enquête auprès des professionnels de santé

Suite à l’étude réalisée durant l’été 2018 auprès des patients et de leurs aidants, les professionnels de santé sont  désormais invités à s’exprimer sur le sujet. Après les réponses de près de 400 patients et leurs aidants sur leurs besoins et attentes sur le carnet de santé numérique, la filière des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO),… Lire plus

Vidéo de présentation des filières de santé maladies rares

Une vidéo réalisée en inter-filière vous présente la création, les missions, et l’organisation des différentes Filières de Santé Maladies Rares (FSMR). En effet, il n’est pas toujours simple de comprendre le rôle des FSMR, leur interaction avec les Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR), ou encore les Réseaux… Lire plus

Transition Enfant adultes – l’application « LA SUITE NECKER »

Le groupe de travail inter-filière « Transition » met à disposition sur le site internet «Transition et maladies rares» (https://transitionmaladiesrares.com) présenté dans notre newsletter N° 2 de novembre 2018, une nouvelle application visant à accompagner les adolescents tout au long de leur période de transition appelée «La suite Necker». L’application mobile «LA SUITE NECKER» est destinée aux… Lire plus

Journée Internationale des Maladies Rares 2019

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est organisée chaque année depuis 2008 le dernier jour de février. A cette occasion, les filières de santé maladies rares, les associations de patients et l’alliance maladies rares organisent des actions dans toute la France pour sensibiliser le public aux maladies rares, améliorer l’accès au traitement et la… Lire plus

Les nouvelles cartes urgence

Suite à une directive du ministère de la santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) a été imposé à toutes les maladies rares. Ces cartes d’urgences seront envoyées, après commande, aux différents Centre de Ressources et de  Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles ou centres de traitements puis distribuées par les médecins… Lire plus

Parution du PNDS « Maladie de Willebrand » sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS)

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de MW. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble… Lire plus

Le guide des filières de santé maladies rares

Juillet 2018   Les 23 filières de santé maladies rares et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) sont heureuses de vous présenter l’un des fruits de leur collaboration : le guide de filières de santé des maladies rares. Ce livret présente et regroupe les informations de chaque filière de santé maladies rares en France.… Lire plus

AFH – Appel à projet innovant 2018 – Recherche sur la Maladie de Willebrand

Nouvelle échéance – Janvier 2019 ! Cet appel à projets a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand. Les applications potentielles de ce projet devront apporter un bénéfice pour les patients. Le programme de devra permettre… Lire plus

Etude sur l’usage du carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation par les patients et les aidants

Juin 2018   L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique. La première étape… Lire plus

Actualités sur les pathologies plaquettaires

Avril 2018 PHRC ELPOT – PHRCN-16-0064 « Evaluation de l’ELtrombopag en Peri-Opératoire lors de chirurgies et actes invasifs programmés chez les patients ayant une Thrombopénie constitutionnelle » L’objectif principal de cette étude est d’estimer la réponse à eltrombopag basée sur l’augmentation du nombre de plaquettes et l’épargne en transfusion de concentrés plaquettaires lors d’actes invasifs à risque… Lire plus