Actualités

HémoMOOC 3ème édition – bilan des 6 premières semaines de lancement tutorées

Caroline ARTU-DUMONT– Publié le 14 mai 2024 Une formation en ligne (MOOC) créée par et pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure en collaboration avec les professionnels de santé spécialistes. Pour sa 3ème édition HémoMOOC à fait peau neuve pour proposer un contenu réadapté aux nouvelles recommandations notamment concernant les femmes. Depuis sa création, plus… Lire plus

Journée mondiale de l’hémophilie 2024

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) impulsée par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques rares (MHR) : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les… Lire plus

Comment exprimer mes besoins spécifiques liés à mon handicap ou à ma maladie rare ?

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) et les représentants d’associations de… Lire plus

Interview – Projet OASIS avec Stéphanie Delienne

Le 07 mars 2024, Stéphanie Delienne, infirmière au sein du CRC-MHR de Dijon et présidente de Fidel’hem a accepté de se prêter au jeu d’un interview via l’outil de webconférence TEAMS afin de présenter le projet OASIS (Offre d’Accompagnement en Soins InfirmierS) initié en 2021 et réalisé et avec le soutien du Laboratoire Roche. Les… Lire plus

Retour sur la Journée Internationale Maladies Rares 2024

Retour en image sur la Journée Internationale Maladies Rares 2024 avec les équipes MHEMO de Lyon et Lille. À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, la plateforme PLEMaRa, les filières FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Decathlon ainsi que le CHU de Lille et les Centres Maladies Rares se sont mobilisés… Lire plus

A la recherche du Codex des Maladies Rares

Publié le 7 mars 2024 Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares ! Le Docteur Brèves est perplexe : un patient avec des mèches blanches et des yeux vairons, un enfant en combinaison ou encore un homme fiévreux mais une fois par semaine… …et… Lire plus

Retour sur l’étude PASO DOBLE DEMI : satisfaction des patients et de leurs aidants

Valérie CHAMOUARD – Publié le 7 mars 2024 Plus de deux ans après la mise en place du double circuit de dispensation d’emicizumab (HEMLIBRA®) auprès des personnes atteintes d’hémophilie de type A, l’étude nationale PASO DOBLE DEMI livre ses résultats concernant la satisfaction des patients et de leurs aidants : Globalement, 85% des patients adultes… Lire plus

Évaluation de l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares : résultats et recommandations

Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 1er mars 2024 Depuis la parution du 3ème plan national maladies rares (PNMR 3) la direction générale de l’offre de soins (DGOS) promeut l’émancipation de la pratique de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans les maladies rares. Deux vagues d’appels à projet, en 2019 et 2020, ont permis d’amplifier la… Lire plus

Financements de recherche Novo Nordisk – Access for insights

Le laboratoire Novo Nordisk a le plaisir de vous annoncer l’ouverture du programme Access for Insights, permettant le financement de projets de recherche consacrés aux maladies hémorragiques. Deux types de financements sont proposés : Basic Research Grant Jusqu’à 70.000€ 12-18 mois Recherche fondamentale ou translationnelle dédiée à la physiopathologie et les thérapies des maladies hémorragiques. Clinical… Lire plus

Journée Internationale Maladies Rares 2024

Comme chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) aura lieu le dernier jour du mois de février. Cette année, c’est donc le 29 février que, partout dans le monde, des initiatives auront lieu pour célébrer et mettre en avant les maladies rares. La filière MHEMO ainsi que d’autres acteurs des maladies… Lire plus