Actualités

Financements de recherche Novo Nordisk – Access for insights

Le laboratoire Novo Nordisk a le plaisir de vous annoncer l’ouverture du programme Access for Insights, permettant le financement de projets de recherche consacrés aux maladies hémorragiques. Deux types de financements sont proposés : Basic Research Grant Jusqu’à 70.000€ 12-18 mois Recherche fondamentale ou translationnelle dédiée à la physiopathologie et les thérapies des maladies hémorragiques. Clinical… Lire plus

Journée Internationale Maladies Rares 2024

Comme chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) aura lieu le dernier jour du mois de février. Cette année, c’est donc le 29 février que, partout dans le monde, des initiatives auront lieu pour célébrer et mettre en avant les maladies rares. La filière MHEMO ainsi que d’autres acteurs des maladies… Lire plus

3ème édition d’HémoMOOC : 6 semaines pour comprendre comment mieux vivre avec l’hémophilie mineure

Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 7 février 2024 À partir du 11 mars 2024, les personnes concernées par l’hémophilie mineure auront l’occasion de participer à la troisième édition d’HémoMOOC. Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences… Lire plus

Protégé : Retour sur l’étude PASO DOBLE DEMI : satisfaction des patients et de leurs aidants

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Programme“ERN-EuroBloodNet – Focus on Von Willebrand Disease for patient organizations and healthcare professionals”

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 24 janvier 2024 Le programme “ERN-EuroBloodNet – Topic on Focus: von Willebrand Disease (VWD) for patient organizations and healthcare professionals”  est un programme éducatif à destination des professionnels de santé et des patients visant communiquer les connaissances et les avancées scientifiques les plus récentes dans le domaine de la maladie… Lire plus

Appels à projets et prix de la Fondation Maladies Rares – Février 2024

Publié le 19 janvier 2024 Retrouvez les appels à projets et prix proposés par la Fondation Maladies Rares pour le mois de février 2024. Appel à projets «GenOmics » 2024 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets « GenOmics » 2024. 🎯 L’objectif de cet AAPs est… Lire plus

Publication de l’arrêté de labellisation des CRMR, CCMR et CRC MHEMO

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 16 janvier 2024 L’année 2023 s’est terminée avec la parution au bulletin officiel du 29 décembre 2023 de l’arrêté portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares. L’ensemble des centres labellisés, toutes maladies rares confondues sont disponibles à partir de la page… Lire plus

Enquête HAS auprès des FSMR sur l’utilisation du séquençage de nouvelle génération en soin

Bénédicte PRADINES – Publié le 15 janvier 2024 En juillet 2022 la Haute Autorité de santé a effectué une enquête auprès des filières de santé maladies rares sur l’utilisation du séquençage de nouvelle génération (NGS) en soin. Cette étude avait pour objectif de hiérarchiser les actes du référentiel des actes innovants hors nomenclature de biologie… Lire plus

Déploiement national du carnet de suivi suite à l’adaptation

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 15 janvier 2024 Suite à l’évaluation nationale et à l’adaptation, la version finale du nouveau carnet de suivi et des livrets ont été déployés dans les centres de suivi courant décembre 2023. Le carnet de suivi ayant retrouvé le principe de renseigner les injections de façon chronologique, il permet désormais… Lire plus

Accès précoce Concizumab – ALHEMO

Laura TOURVIEILHE et Valérie CHAMOUARD – Publié le 15 janvier 2024 L’accès précoce pré-AMM pour concizumab (ALHEMO®) a pris effet dans l’indication suivante : « Prophylaxie des épisodes hémorragiques chez les patients à partir de l’âge de 12 ans : atteints d’hémophilie A ayant développé des inhibiteurs anti-facteur VIII, en dernier recours atteints d’hémophilie B… Lire plus