Actualités

Depuis la création de la filière de santé maladies rares MHEMO (Maladies Hémorragiques rares) en 2015, l’AFH est présente à ses côtés afin qu’ensemble elles puissent assurer les missions confiées par la Direction Générale de l’Offre de Soin à la filière via les Plans Nationaux Maladies Rares. L’AFH, intégrée dans la gouvernance de la filière… Lire plus

Plusieurs diplômes interuniversitaires (DIU) et diplômes universitaires (DU) inter Filières de Santé Maladies Rares traitent des thématiques liées aux maladies rares et s’adressent à différents publics médical, paramédical mais aussi associatif ou en lien avec la santé. En voici la liste détaillée : DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée Le DIU Diagnostic de précision… Lire plus

L’instauration du double circuit de dispensation de emicizumab (HEMLIBRA®) est effective depuis le 15 juin 2021. Une étude a posteriori a été mise en œuvre au niveau national pour évaluer l’efficience et la sécurisation de ce nouveau parcours. Il s’agit de l’étude PASO DOBLE DEMI (Evaluation de l’évolution du Parcours de Soins du patient dans… Lire plus

Le rapport d’activité des réalisations de  la filière MHEMO en 2022 est désormais disponible. Ce rapport présente pour chaque grand axe du PNMR3 l’état d’avancement du projet à 5 ans déposé en 2019 et des actions mises en œuvre par la filière et ses acteurs.   Le rapport d’activité DGOS 2021 des filières de santé… Lire plus

L’EAHAD est une association multidisciplinaire européenne de professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Elle a été créée en 2007.  Ses membres comprennent des hématologues, des internistes, des pédiatres, des infirmières, des kinésithérapeutes, des professionnels psychosociaux, des scientifiques de laboratoire et des chercheurs. Elle… Lire plus

Le programme “ERN-EuroBloodNet – Focus on Constitutional Thrombocytopenia” est un programme éducatif en ligne européen accrédité, destiné aux professionnels de santé et organisé par l’ERN-EuroBloodNet en partenariat avec le CRPP, (Centre de référence français des troubles héréditaires des plaquettes) et la Filière MHEMO. Le programme consiste en un cycle de 15 webinaires de septembre 2023… Lire plus

Qu’est-ce que la SFTH Société Française de Thrombose et d’Hémostase ? La Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH) est née en avril 2023 du rapprochement entre le Groupe Français d’étude sur l’Hémostase et la Thrombose (GFHT) et la CoMETH (Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles). La SFTH est un groupe… Lire plus

Le congrès RARE 2023, organisé par la Fondation Maladies Rares, a eu lieu les 3 et 4 octobre derniers à Paris. La session d’ouverture a été l’occasion de présenter les perspectives du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) ainsi que les deux pilotes en charge de son développement, missionnés par le ministre de la santé… Lire plus

Le 19 septembre 2023 a eu lieu la 5ème journée recherche sur le thème de la « Thérapie génique » en présentiel à Paris et à distance. Cette journée commune AFH, CRH et MHEMO résulte de la volonté des acteurs concernés de présenter les avancées sur le sujet de la thérapie génique dans l’hémophilie. La… Lire plus

Prochaines réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO RCP Pathologies plaquettaires : 10 octobre 2023 à 16h RCP Impasse diagnostique : 17 octobre 2023 à 16h RCP Hémorragies digestives : 14 novembre 2023 à 17h30 RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 05 décembre 2023 à 16h