Les programmes ETP de la filière

4 PROGRAMMES RETENUS EN 2020

Conception d’1 nouveau programme :

• Création d’un nouveau programme ETP pour les filles/femmes susceptibles d’être conductrices d’hémophilie (encore non diagnostiquées) et les filles/femmes conductrices (nouvellement diagnostiquées ou sorties du parcours de soin)

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lille
Hôpital : CHU Lille
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Sophie SUSEN
Promoteur du programme/ Porteur du projet ETP : Dr. Bénédicte WIBAUT

Actualisation de 3 programmes :

• Actualisation d’un Programme ETP existant pour les patients/parents concernés par l’hémophilie sévère avec la conception d’un outil éducatif sur l’hémostase sous forme d’un dessin animé

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Anne LIENHART

• Elaboration d’outils vidéo pour l’apprentissage de l’auto-traitement destinés aux patients atteints d’une maladie hémorragique : hémophilie, déficits rares et maladie de Willebrand substitués par des facteurs de la coagulation

Centre postulant pour le programme : CRC-MHC Lyon
Hôpital : Hospices Civils de Lyon
Responsable du CRMR/CRC : Pr. Claude Négrier
Promoteur du programme : Dr. Sandrine MEUNIER
Porteur du projet ETP: Dr. Valérie CHAMOUARD et Dr. Lucia RUGERI

• Actualisation d’un programme d’e-ETP pour les patients atteints d’une maladie de Willebrand par son enrichissement dans sa dimension psychosociale

Centre postulant pour le programme : CRMR Maladie de Willebrand – centre constitutif
Hôpital : CHU Caen
Responsable du CRMR/CRC : Pr Yohann REPESSÉ
Promoteur du programme / Porteur du projet ETP: Pr Yohann REPESSÉ

•  AAP 2019 hémophilie mineure Bicêtre
  Programme ETP pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure, garçons/hommes ou filles/femmes conductrices d’hémophilie, combinant en alternance modules en ligne (e-learning) et séances éducatives présentielles
• AAP 2019 e-ETP Willebrand Caen
  Programme d’e-ETP adressé aux patients atteints d’une maladie de Willebrand
  
• AAP 2019 ETP à distance Corse AP-HM
  Adaptation du programme d’ETP du CRC-MHR de l’APHM pour une mise en place à distance pour les patients résidant en Corse
  
• AAP 2019 fratrie Strasbourg
  Actualisation d’un programme d’ETP existant pour les patients atteints de MHC avec la conception et la mise en œuvre de séances d’ETP pour les fratries
  
• AAP 2019 Glanzmann AP-HM
  Programme ETP pour les personnes concernées par la thrombasthénie de Glanzmann
  
• AAP 2019 pathologies plaquettaires Occitanie
  Programme d’ETP « Connaître et bien vivre avec une pathologie plaquettaire constitutionnelle en Occitanie ».

Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences avec d’autres personnes concernées. Un accompagnement spécifique par des professionnels de santé spécialistes de la maladie et des patients/parents ressources est organisé durant 6 premières semaines chaque année mais HémoMOOC reste accessible en permanence. 

HémoMOOC : un accès pour tous

Cette nouvelle édition concerne :

• les hommes atteints d’hémophilie mineure,
• les femmes – dites anciennement conductrices à taux bas de facteur de coagulation – que l’on reconnaît dorénavant comme atteintes d’hémophilie mineure,
• les femmes conductrices d’hémophilie qui n’ont pas de taux bas de facteur de coagulation mais qui ont malgré tout des épisodes hémorragiques et qui auront donc à apprendre sur les conduites à tenir face aux saignements comme les femmes atteintes d’hémophilie mineure : elles sont également concernées par ce MOOC.

mais aussi :

• leur entourage
• les professionnels de santé non spécialistes de l’hémophilie (médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, infirmier.e.s libéraux, infirmier.e.s scolaires, sage-femmes, chirurgiens-dentistes, ORL, etc.)
• les professionnels de l’éducation et du social.

Contenu instructif en 6 modules

HémoMOOC propose un programme structuré réparti sur 6 modules :

1. Mieux connaître l’hémophilie mineure : expliquer l’origine des saignements et comprendre les causes génétiques de sa maladie.

2. Tout savoir sur les saignements : reconnaître un accident hémorragique, comprendre les risques pour sa santé et l’intérêt de se traiter rapidement.

3. J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, en pratique je fais quoi ? : savoir réagir en cas de saignement et face aux situations exceptionnelles.

4. Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ? : être en capacité de s’affirmer auprès des soignants non spécialistes (médecins généralistes, urgentistes et gynécologues).

5. L’hémophilie mineure et moi : savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience.

6. Dans la vie de tous les jours et à tout âge : savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure.

Inscription et mobilisation

L’inscription à HémoMOOC se fait sur le site www.hemomooc.fr. La participation active de chacun est encouragée, et les professionnels de la santé sont invités à inciter leur patientèle (hommes et femmes) concernée à s’inscrire.

En rejoignant HémoMOOC, vous allez :

• renforcer vos connaissances sur l’hémophilie mineure,
• partager vos connaissances avec les autres participants,
• avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.

Les informations d’HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se substituer à une consultation ou à un diagnostic médical.

Partenaires et Financement

HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec MHEMO, la filière de santé des maladies hémorragiques rares, le centre de référence de l’hémophilie, et des sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (SFTH, Fidel’Hem, AFPH (ex. GRIKH), Permedes). La troisième édition est financée par le FNDS – Fonds national de démocratie sanitaire, soulignant l’importance accordée à l’éducation et au soutien dans la gestion de l’hémophilie mineure.

HémoMOOC est le fruit d’un travail de groupe interdisciplinaire

Ce groupe est composé : de personnes concernées par l’hémophilie mineure (femmes, hommes, parents, adolescents), de professionnels de santé spécialistes de l’hémophilie (médecins, infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, pharmaciens), de médecins formés à l’éducation thérapeutique du patient, d’un professeur de psychologie du développement, d’une ingénieure pédagogique, du président et de la Commission Femmes de l’Association française des hémophiles, AFH.

Les salariées de l’AFH ont contribué à sa réalisation.

Ne manquez pas cette opportunité de vous informer, de partager et de vivre mieux avec l’hémophilie mineure grâce à HémoMOOC !

Inscriptions sur le site www.hemomooc.fr

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

• Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
• Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

• de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
• infirmière,
• patients ressources représentants de l’AFH
• et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Chugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

• Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
• Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
• Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
• Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
• Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
• Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
• Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents

TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
  
• Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
• Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
• Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents

Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie

Willearning est un outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Il s’agit d’une offre d’e-ETP permettant de construire un programme personnalisé répondant au plus proche des besoins des usagers.

Ce programme a été développé par les équipes médicales et paramédicales du Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) sous l’impulsion du Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) de Caen (financement de l’outil avec les Appels à Projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)). Les contenus ont bénéficié d’une validation médicale et d’une relecture par des membres de l’Association Française des Hémophiles.

Il se compose de 21 ateliers dont certains sont déclinés en deux versions (forme sévère et forme modérée/mineure) permettant d’explorer toutes les dimensions de la vie avec une maladie de Willebrand. Les différents ateliers sont :

• Qu’est-ce que la maladie de Willebrand ?
• Comprendre mes bilans biologiques
• La transmission de la maladie de Willebrand
• Les saignements visibles et leur prise en charge
• Les saignements non visibles, traumatiques et leur prise en charge
• Gestion des chirurgies et actes invasifs
• Les traitements substitutifs de la maladie de Willebrand
• Utilisation de la desmopressine (Minirin®, Octostim®)
• L’acide Tranexamique
• Trousse d’urgence, utilisation et contenu
• Quelle fréquence pour le suivi de la maladie de Willebrand ?
• Se préparer pour un voyage
• Accompagner mon enfant dans sa scolarité
• Choisir son activité professionnelle
• Quelle attitude adopter face à des évènements hémorragiques ?
• La maladie de Willebrand dans le cadre familial
• Pratiquer une activité physique adaptée
• Maladie de Willebrand et démarches administratives
• Relation avec les soignants non spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Willebrand
• Gestion des saignements gynécologiques
• Accompagnement du désir d’enfant, grossesse et accouchement.

Le programme Willearning peut être proposé au patient ou à sa famille après la réalisation d’un bilan éducatif partagé (BEP) et déterminer des priorités d’apprentissage. Chaque équipe participante disposera d’un espace dédié sur la plateforme pour gérer de façon globale ses patients (création de comptes, ouverture des ateliers pertinents au regard du bilan éducatif, déclaration d’activité à l’ARS…). L’identification d’un référent par centre sera ainsi nécessaire.

À son rythme, le patient pourra prendre connaissance des contenus et effectuer les évaluations proposées. Une version synthétique téléchargeable sera disponible à l’issue de chaque atelier.

Lorsque le patient aura terminé son programme personnalisé, il pourra solliciter un nouveau BEP pour aller plus loin dans ses connaissances sur la maladie de Willebrand.

Des outils connexes pour la déclaration du programme à votre Agence régionale de santé (ARS) et le suivi global de l’activité Willearning de votre CRC seront proposés. De plus, une brochure détaillant Willearning sera disponible pour présenter ce nouvel outil dans les CRC-MHC.

Les premiers patients ont été inclus au programme Willearning en août 2023 au CRC-MHC de Caen. À ce jour, les centres de Caen, Lille, Nantes et Annecy ont la possibilité d’utiliser l’outil. Une formation préalable d’environ 2h en visioconférence est nécessaire avant de pouvoir proposer le programme à vos patients.

Si vous souhaitez en savoir plus sur Willearning ou souhaitez intégrer le programme pour pouvoir le proposer à vos patients, contactez Mr Nicolas GUERIN (IDE du CRC-MHC de Caen) au 02.31.06.52.10 ou par mail : guerin-n@chu-caen.fr.

Rédaction : Nicolas GUERIN

Programme ETP Pathologies plaquettaires constitutionnelles :

Le conducteur pédagogique des 9 ateliers du programme a été conçu par le groupe de travail ETP de la filière MHEMO « the3p ».

Ce programme a été mis en œuvre à Strasbourg lors du Week-end nationale d’ETP pour les pathologies plaquettaires du 19 et 20 novembre 2022.  IL a également été mis en œuvre lors de l’édition qui a eu lieu à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.

Outils éducatifs

Atelier 1 : Evolution de la maladie dans le temps

Atelier 2 : Faire face au risque hémorragique

• Prévenir le risque, est–ce réellement possible

Télécharger les cartes visuelles situations  

• Je saigne…, je fais quoi (carte et livret)

Télécharger la carte « je saigne, je fais quoi » 

Télécharger le livret « je saigne, je fais quoi » 

Atelier 3 : Question de Femme  :

Télécharger les cartes affirmation » 

Atelier 8 : Vivre avec sa fatigue

Télécharger l’échelle de fatigue de Pichot » 

D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRH) de l’Hôpital Bicêtre à Paris ont coconstruit et coanimé des séances éducatives pour des adolescents de douze à dix-sept ans.

Ce programme d’éducation thérapeutique du patient visait l’acquisition de nouvelles compétences aussi bien médicales que psychosociales afin d’accompagner les adolescents dans l’autonomie et le développement de leur capacité d’agir dans leur quotidien.

Sept ateliers ont été coanimés permettant de couvrir les principales questions que se posent les adolescents :

• Vivre avec l’hémophilie
• L’hémophilie, ce que j’en sais et ce qu’il me reste à apprendre
• Le sport, j’en fais ou pas ?
• Un nouveau traitement, est-ce pour moi ?
• Urgence, que dois-je faire ?
• La douleur, que dois-je faire quand j’ai mal ?
• Voyager et faire des projets, je peux le faire ?