Les programmes ETP de la filière

SUAVE : Saignements utérins anormaux et vie épanouie : si on en parlait ?
Programme d’éducation thérapeutique pour les jeunes filles et les femmes vivant avec une maladie hémorragique rare (MHR) et/ou ayant des saignements utérins anormaux (SUA)

Pour qui ?

• Jeunes filles et femmes vivant avec une MHR déjà connue
• Jeunes filles et femmes avec des SUA
• Entourage des jeunes filles et des femmes avec une MHR et/ou des SUA

Par qui ?

Ce programme a été coconstruit avec des professionnels de santé :

Dr Roseline D’OIRON, Dr Céline FALAISE, Pr Yohann REPESSE, des membres de la commission femmes de l’Association française des hémophiles (AFH) : Yannick COLLE, Maryse DIEN, Dominique LAMARCHE, une chargée de mission AFH/MHEMO : Caroline ARTU DUMONT et une pharmacienne consultante ETP : Géraldine FAYET.
Ce programme transversal entre les 3 centres de référence (CRH, CRPP, CRMW) a été réalisé sous l’égide et avec le soutien de la filière MHEMO.

Quels sont les objectifs ?

• Reconnaître les SUA
• Identifier les signes d’une carence en fer et d’anémie
• Connaître les traitements adaptés
• Anticiper l’arrivée des 1ères règles
• Gérer l’impact des règles abondantes sur la vie quotidienne
• Améliorer la qualité de vie au quotidien

Comment ?

Ateliers collectifs thématiques, présentiels, avec une coanimation professionnels de santé et patients parents ressources (PPR).
Selon les recommandations de l’HAS, ces ateliers seront précédés d’un bilan éducatif partagé individuel et suivis d’une évaluation individuelle des compétences acquises.

Contenu :

2h00 • Atelier1-Mieux comprendre les règles abondantes
Décoder ce qu’est un saignement utérin anormal, l’évaluer et se situer

2h00 • Atelier2-Traitement des règles abondantes
Explorer les solutions médicamenteuses adaptées à son profil

2h00 • Atelier3-Anémie par carence en fer
Identifier les signes d’une anémie par carence en fer, équilibrer sa prise de fer au quotidien et remonter son taux de fer

1h30 • Atelier4-Les premières régles  (destiné aux plus jeunes et à leur entourage)
Anticiper et vivre sereinement les premières menstruations dans le contexte d’une maladie hémorragique. Oser en parler

2h00 • Atelier5-Vie quotidienne
Partager des stratégies pour mieux vivre au quotidien : vie scolaire, professionnelle, sociale, sportive et intime

Propriété intellectuelle : Les outils et ressources du programme SUAVE sont développés et mis à disposition par la filière de santé maladies rares MHEMO. Toute utilisation, reproduction ou diffusion de ces outils est autorisée sous réserve de mentionner clairement leur origine : Filière MHEMO.

Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences avec d’autres personnes concernées. Un accompagnement spécifique par des professionnels de santé spécialistes de la maladie et des patients/parents ressources est organisé durant 6 premières semaines chaque année mais HémoMOOC reste accessible en permanence. 

HémoMOOC : un accès pour tous

Cette nouvelle édition concerne :

• les hommes atteints d’hémophilie mineure,
• les femmes – dites anciennement conductrices à taux bas de facteur de coagulation – que l’on reconnaît dorénavant comme atteintes d’hémophilie mineure,
• les femmes conductrices d’hémophilie qui n’ont pas de taux bas de facteur de coagulation mais qui ont malgré tout des épisodes hémorragiques et qui auront donc à apprendre sur les conduites à tenir face aux saignements comme les femmes atteintes d’hémophilie mineure : elles sont également concernées par ce MOOC.

mais aussi :

• leur entourage
• les professionnels de santé non spécialistes de l’hémophilie (médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, infirmier.e.s libéraux, infirmier.e.s scolaires, sage-femmes, chirurgiens-dentistes, ORL, etc.)
• les professionnels de l’éducation et du social.

Contenu instructif en 6 modules

HémoMOOC propose un programme structuré réparti sur 6 modules :

1. Mieux connaître l’hémophilie mineure : expliquer l’origine des saignements et comprendre les causes génétiques de sa maladie.

2. Tout savoir sur les saignements : reconnaître un accident hémorragique, comprendre les risques pour sa santé et l’intérêt de se traiter rapidement.

3. J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, en pratique je fais quoi ? : savoir réagir en cas de saignement et face aux situations exceptionnelles.

4. Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ? : être en capacité de s’affirmer auprès des soignants non spécialistes (médecins généralistes, urgentistes et gynécologues).

5. L’hémophilie mineure et moi : savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience.

6. Dans la vie de tous les jours et à tout âge : savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure.

Inscription et mobilisation

L’inscription à HémoMOOC se fait sur le site www.hemomooc.fr. La participation active de chacun est encouragée, et les professionnels de la santé sont invités à inciter leur patientèle (hommes et femmes) concernée à s’inscrire.

En rejoignant HémoMOOC, vous allez :

• renforcer vos connaissances sur l’hémophilie mineure,
• partager vos connaissances avec les autres participants,
• avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.

Les informations d’HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se substituer à une consultation ou à un diagnostic médical.

Partenaires et Financement

HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec MHEMO, la filière de santé des maladies hémorragiques rares, le centre de référence de l’hémophilie, et des sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (SFTH, Fidel’Hem, AFPH (ex. GRIKH), Permedes). La troisième édition est financée par le FNDS – Fonds national de démocratie sanitaire, soulignant l’importance accordée à l’éducation et au soutien dans la gestion de l’hémophilie mineure.

HémoMOOC est le fruit d’un travail de groupe interdisciplinaire

Ce groupe est composé : de personnes concernées par l’hémophilie mineure (femmes, hommes, parents, adolescents), de professionnels de santé spécialistes de l’hémophilie (médecins, infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, pharmaciens), de médecins formés à l’éducation thérapeutique du patient, d’un professeur de psychologie du développement, d’une ingénieure pédagogique, du président et de la Commission Femmes de l’Association française des hémophiles, AFH.

Les salariées de l’AFH ont contribué à sa réalisation.

Ne manquez pas cette opportunité de vous informer, de partager et de vivre mieux avec l’hémophilie mineure grâce à HémoMOOC !

Inscriptions sur le site www.hemomooc.fr

Mieux comprendre les règles abondantes quand on vit avec une maladie hémorragique rare. 

Porté par l’AFH avec le soutien de la filière MHÉMO, HémoMOOC au féminin est une formation en ligne gratuite destinée aux jeunes filles et aux femmes concernées par une maladie hémorragique rare et par des règles abondantes. Accessible sur www.hemomooc.fr, ce MOOC propose des repères concrets pour mieux comprendre ce que l’on vit, en complément du suivi médical.

L’objectif est d’aider à reconnaître et évaluer des règles trop abondantes, à mieux comprendre et soulager la douleur, et à oser parler de ses symptômes et exprimer ses besoins.

Si cette formation s’adresse en priorité aux personnes concernées, elle constitue également une ressource précieuse pour l’entourage (familles, proches, aidants) ainsi que pour les professionnels de première ligne : médecins généralistes, pédiatres, gynécologues, sagesfemmes, infirmiers scolaires, mais aussi acteurs des secteurs médico-social, social et éducatif. Elle offre un support d’information fiable à proposer aux patientes et contribue à une meilleure compréhension de situations encore trop souvent minimisées, tout en facilitant le dialogue entre patientes, entourage et professionnels. Entièrement en ligne, gratuite et accessible à toutes et à tous, la formation permet d’avancer à son rythme et en toute autonomie. Les contenus ont été élaborés avec des professionnels spécialistes des maladies hémorragiques rares (hématologues, pédiatres, gynécologues, psychologues, infirmiers), des patientes ressources ainsi que des experts en éducation thérapeutique et en pédagogie numérique. Cette démarche garantit des contenus fiables, clairs et en lien direct avec les situations vécues.

Le MOOC s’organise en trois parties :

1. Reconnaître et évaluer les règles abondantes : distinguer des règles « normales » de règles trop abondantes, utiliser des outils simples comme le score de Higham et identifier les situations nécessitant une consultation médicale.
2. Mieux comprendre et soulager la douleur : appréhender la douleur dans ses dimensions physiques et émotionnelles, comprendre ses mécanismes et découvrir des pistes de soulagement, médicamenteuses et non médicamenteuses.
3. Oser en parler et exprimer ses besoins : faciliter le dialogue avec les professionnels et l’entourage, et encourager une participation active aux décisions de santé.

 
Coconstruit par l’Association Française des Hémophiles et la filière MHEMO.

Experts médicaux & paramédicaux

TRANSFORM, ce sont des actions d’accompagnement destinées aux personnes atteintes d’hémophilie A et traîtées par emicizumab.

Les objectifs de ce programme sont :

• Anticiper les besoins des patients sans inhibiteur
• Anticiper plus globalement les besoins d’accompagnement des patients confrontés à l’arrivée de nouveaux traitements : innovation incrémentielle et innovation de rupture

Il a été élaboré par un groupe de travail interdisciplinaire coordonné par Édusanté et composé

• de médecins ayant participé à l’essai clinique emicizumab
• infirmière,
• patients ressources représentants de l’AFH
• et patients ressources vivant avec un inhibiteur

Il a été élaboré avec le soutien institutionnel de Roche et Chugai.

TRANSFORM EN PRESENTIEL ➔ Télécharger le programme complet

Le programme par atelier

• Atelier 1 : Comment ce traitement va me protéger? Qu’est ce qui change par rapport à avant ? – Télécharger les documents
• Atelier 2 : Qu’est-ce qui change dans le traitement de mes accidents hémorragiques ? – Télécharger les documents
• Atelier 3 : Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie ? – Télécharger les documents
• Atelier 4 : Qu’est ce qui change dans mes symptômes ? – Télécharger les documents
• Atelier 5 : Qu’est-ce qui change dans mes injections avec Hemlibra® ? – Télécharger les documents
• Atelier 6 : Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ? – Télécharger les documents
• Atelier 7 : Qu’est-ce qui change dans mon suivi ? – Télécharger les documents

TRANSFORM A DISTANCE ➔ Télécharger le programme complet

Le programme atelier par atelier

• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes AVEC inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
• Atelier A : “Qu’est-ce que change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques” pour les personnes SANS inhibiteurs
  Télécharger les documents – Lire la vidéo
  
• Atelier B : “Qu’est-ce qui change dans mes symptômes ?” – Télécharger les documents
• Atelier C : “Qu’est-ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?” – Télécharger les documents
• Atelier D : “Qu’est-ce qui change dans mes injections et mon suivi avec Hemlibra® ?” – Télécharger les documents

Willearning est un outil d’éducation thérapeutique destiné aux patients (et à leurs aidants) vivant avec une maladie de Willebrand, quelle que soit la sévérité de la maladie. Il s’agit d’une offre d’e-ETP permettant de construire un programme personnalisé répondant au plus proche des besoins des usagers.

Ce programme a été développé par les équipes médicales et paramédicales du Centre de Référence Maladie de Willebrand (CRMW) sous l’impulsion du Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (CRC-MHC) de Caen (financement de l’outil avec les Appels à Projet de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS)). Les contenus ont bénéficié d’une validation médicale et d’une relecture par des membres de l’Association Française des Hémophiles.

Il se compose de 21 ateliers dont certains sont déclinés en deux versions (forme sévère et forme modérée/mineure) permettant d’explorer toutes les dimensions de la vie avec une maladie de Willebrand. Les différents ateliers sont :

• Qu’est-ce que la maladie de Willebrand ?
• Comprendre mes bilans biologiques
• La transmission de la maladie de Willebrand
• Les saignements visibles et leur prise en charge
• Les saignements non visibles, traumatiques et leur prise en charge
• Gestion des chirurgies et actes invasifs
• Les traitements substitutifs de la maladie de Willebrand
• Utilisation de la desmopressine (Minirin®, Octostim®)
• L’acide Tranexamique
• Trousse d’urgence, utilisation et contenu
• Quelle fréquence pour le suivi de la maladie de Willebrand ?
• Se préparer pour un voyage
• Accompagner mon enfant dans sa scolarité
• Choisir son activité professionnelle
• Quelle attitude adopter face à des évènements hémorragiques ?
• La maladie de Willebrand dans le cadre familial
• Pratiquer une activité physique adaptée
• Maladie de Willebrand et démarches administratives
• Relation avec les soignants non spécialisés dans la prise en charge de la maladie de Willebrand
• Gestion des saignements gynécologiques
• Accompagnement du désir d’enfant, grossesse et accouchement.

Le programme Willearning peut être proposé au patient ou à sa famille après la réalisation d’un bilan éducatif partagé (BEP) et déterminer des priorités d’apprentissage. Chaque équipe participante disposera d’un espace dédié sur la plateforme pour gérer de façon globale ses patients (création de comptes, ouverture des ateliers pertinents au regard du bilan éducatif, déclaration d’activité à l’ARS…). L’identification d’un référent par centre sera ainsi nécessaire.

À son rythme, le patient pourra prendre connaissance des contenus et effectuer les évaluations proposées. Une version synthétique téléchargeable sera disponible à l’issue de chaque atelier.

Lorsque le patient aura terminé son programme personnalisé, il pourra solliciter un nouveau BEP pour aller plus loin dans ses connaissances sur la maladie de Willebrand.

Des outils connexes pour la déclaration du programme à votre Agence régionale de santé (ARS) et le suivi global de l’activité Willearning de votre CRC seront proposés. De plus, une brochure détaillant Willearning sera disponible pour présenter ce nouvel outil dans les CRC-MHC.

Les premiers patients ont été inclus au programme Willearning en août 2023 au CRC-MHC de Caen. À ce jour, les centres de Caen, Lille, Nantes et Annecy ont la possibilité d’utiliser l’outil. Une formation préalable d’environ 2h en visioconférence est nécessaire avant de pouvoir proposer le programme à vos patients.

Si vous souhaitez en savoir plus sur Willearning ou souhaitez intégrer le programme pour pouvoir le proposer à vos patients, contactez Mr Nicolas GUERIN (IDE du CRC-MHC de Caen) au 02.31.06.52.10 ou par mail : guerin-n@chu-caen.fr.

Rédaction : Nicolas GUERIN

Tutoriel pour l’auto-traitement par facteur de coagulation

https://www.hemophilie-crh.fr/tutofaccoag/

Programme ETP Pathologies plaquettaires constitutionnelles :

Le conducteur pédagogique des 9 ateliers du programme a été conçu par le groupe de travail ETP de la filière MHEMO « the3p ».

Ce programme a été mis en œuvre à Strasbourg lors du Week-end nationale d’ETP pour les pathologies plaquettaires du 19 et 20 novembre 2022.  IL a également été mis en œuvre lors de l’édition qui a eu lieu à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.

Outils éducatifs

Atelier 1 : Evolution de la maladie dans le temps

Atelier 2 : Faire face au risque hémorragique

• Prévenir le risque, est–ce réellement possible

Télécharger les cartes visuelles situations  

• Je saigne…, je fais quoi (carte et livret)

Télécharger la carte « je saigne, je fais quoi » 

Télécharger le livret « je saigne, je fais quoi » 

Atelier 3 : Question de Femme  :

Télécharger les cartes affirmation » 

Atelier 8 : Vivre avec sa fatigue

Télécharger l’échelle de fatigue de Pichot » 

Télécharger le déroulé pédagogique – télécharger le programme – télécharger le déroulé de l’atelier sophrologie

D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre de Référence de l’Hémophilie (CRH) de l’Hôpital Bicêtre à Paris ont coconstruit et coanimé des séances éducatives pour des adolescents de douze à dix-sept ans.

Ce programme d’éducation thérapeutique du patient visait l’acquisition de nouvelles compétences aussi bien médicales que psychosociales afin d’accompagner les adolescents dans l’autonomie et le développement de leur capacité d’agir dans leur quotidien.

Sept ateliers ont été coanimés permettant de couvrir les principales questions que se posent les adolescents :