Actualités

Les maladies hémorragiques constitutionnelles  sont des maladies génétiques dont la prescription et le diagnostic sont encadrés par les lois de bioéthique.  En France, cette loi est révisée tous les 7 ans au moins. A cet effet, le Comité consultatif national d’éthique organise « Les Etats généraux », phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Nous, citoyens de la Société Civile,… Lire plus

La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a été mise en place par le ministère de la santé dans le but d’améliorer la documentation sur les maladies rares, ses malades, l’organisation du réseau de soins, la recherche associée et d’afficher l’activité liée aux maladies rares. L’application web BaMaRa (Base de données Maladies Rares), mise… Lire plus

Dans le cadre du 3e Plan National Maladies Rares, la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) des 23 filières de santé maladies rares a été abrogée par le ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et le ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL) grâce à… Lire plus