Les maladies hémorragiques constitutionnelles sont des maladies génétiques dont la prescription et le diagnostic sont encadrés par les lois de bioéthique. En France, cette loi est révisée tous les 7 ans au moins.
A cet effet, le Comité consultatif national d’éthique organise « Les Etats généraux », phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018.
Nous, citoyens de la Société Civile, sommes donc sollicités pour donner notre avis https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/
Vous avez jusqu’au 21 avril pour poser vos questions et faire des propositions sur des thèmes très variés.
Les praticiens de génétique moléculaire qui réalisent le diagnostic génétique des maladies hémorragiques constitutionnelles au sein du réseau GENOSTASE sont particulièrement concernés.
Ces praticiens sont membres de l’Association Nationale des Praticiens de Génétique Moléculaire (ANPGM) qui a décidé de contribuer aux états généraux de bioéthique 2018 sous la forme d’un Document issu du Groupe de Travail « Etats Généraux de la Bioéthique » et qui porte plus particulièrement l’attention sur plusieurs points.
Si vous le souhaitez, vous êtes invités à prendre connaissance de ces points en consultant ce document : Contribution de l’ANPGM aux Etats Généraux de la Bioéthique
