La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a été mise en place par le ministère de la santé dans le but d’améliorer la documentation sur les maladies rares, ses malades, l’organisation du réseau de soins, la recherche associée et d’afficher l’activité liée aux maladies rares.
L’application web BaMaRa (Base de données Maladies Rares), mise en place gratuitement par l’AP-HP, est l’outil qui déversera les données des patients dans la BNDMR.
BaMaRa, permet ainsi aux centres de référence, aux centres de compétences et aux centres de ressources et de compétences de collecter et d’exploiter leurs données maladies rares eux-mêmes. Deux modes d’utilisation sont possibles : le mode connecté via le Dossier Patient Informatisé (DPI), et le mode autonome via l’outil BaMaRa.
Après une phase pilote réussie de cet outil dans la filière de santé maladies rares FIMARAD en début d’année 2017, le déploiement de l’application BaMaRa est poursuivi et élargi aux autres filières.
Depuis l’été 2017, tous les CHU ont été sollicités pour signer une convention inter-hospitalière pour choisir entre la saisie dans l’outil BaMaRa ou dans le DPI. Au 26 janvier 2018, 21 établissements ont signé la convention.
Pour plus d’informations : www.bndmr.fr