Etude sur l’usage du carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation par les patients et les aidants

L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique.

La première étape de ce travail consiste à faire le recensement des attentes et des besoins des patients et de leurs aidants vis-à-vis du carnet patient à l’aide d’un questionnaire.

Le questionnaire est anonyme, et interroge les patients et les aidants sur :
– L’utilisation ou non du carnet
– L’usage habituel du carnet à domicile et lors des consultations
– Les besoins et les attentes des patients en vue du développement du carnet électronique

Le questionnaire  est disponible  en version papier dans les centres CRC-MHC et CT-MHC et en ligne sur cette page. Pour répondre au questionnaire cliquer ICI

Avant de répondre au questionnaire merci de prendre de connaissance de la note d’information ci dessous.

Les réponses au questionnaire sont souhaitées pour le mardi 31 juillet 2018.

Pour toutes questions merci de nous contacter par mail à l’adresse : ghe.mhemo@chu-lyon.fr

    Note d’information au patient