Dans le cadre du 3e Plan National Maladies Rares, la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) des 23 filières de santé maladies rares a été abrogée par le ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et le ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL) grâce à plusieurs arrêtés ministériels parus dans le bulletin officiel Santé-Protection Sociale-Solidarité pour la période 2017-2022.
Le premier arrêté, publié en mai 2017, listait les 98 centres de référence labellisés dans le cadre de la première vague de labellisation concernant 20 filières de santé maladies rares.
Le second arrêté du 8 août 2017 a permis de corriger et de réaliser des ajustements suite à la première vague de labellisation. Ceci a permis d’augmenter le nombre de centres de référence à 104.
Le dernier arrêté, datant du 25 novembre 2017, centralise les éléments de la première et de la deuxième vague de labellisation des centres de référence, dont la filière MHEMO a fait partie avec les filières FILSLAN et MUCO.
Voir l’arrêté du 25 novembre 2017 (page 139 à 142)
En somme, la filière MHEMO se compose de :
- 3 centres de référence coordonnateurs :
- Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Lyon) = CRH
- Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Lille) = CRMW
- Centre de Référence Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Marseille) = CRPP
- 7 sites constitutifs des centres de référence
- 2 Sites Constitutifs du Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (Le Kremlin-Bicêtre et Nantes)
- 2 Sites Constitutifs du Centre de Référence de la Maladie de Willebrand (Paris-Lariboisière et Caen)
- 3 Sites Constitutifs du Centre de Référence Pathologies Plaquettaires constitutionnelles (Bordeaux, Paris – Armand Trousseau et Toulouse)
- 30 Centres de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles=CRC-MHC
Voir la liste complète des centres de la filière MHEMO (labellisation 2017)
Evolution des dénominations CRTH et CTH
- Suite à la labellisation la plupart des anciens CRTH (Centres Régionaux de Traitement de l’Hémophilie) deviennent des CRC-MHC.
- Certains CTH (Centres de Traitement de l’Hémophilie) deviennent quant à eux des CT-MHC (Centre de Traitement des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles).
