Actualités

Consultation publique en vue de la révision du règlement européen 7 Mai 2021- 30 Juillet 2021 Constat Les règles de l’UE visant à encourager le développement de médicaments destinés aux enfants et aux personnes atteintes de maladies rares existent depuis près de 20 ans. La présente révision vise à remédier aux lacunes mises en évidence… Lire plus

Conclusions de l’étude Philomène : « Élèves touchés par l’hémoPHILie et autres maladies hémorragiques familiales : cOmMENt rétablir l’Egalité des chances à l’école” L’hémophilie et autres maladies hémorragiques familiales font l’objet de croyances stéréotypées selon lesquelles les élèves touchés par l’hémophilie seraient moins compétents que leurs pairs, particulièrement à l’école. Ces croyances pourraient impacter les comportements… Lire plus

La newsletter N° 8 du mois de novembre 2020  présentait les grandes lignes de l’évaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi. Cette évaluation a été initiée par une phase pilote qui s’est déroulée dans 5 centres (Dijon, Marseille, Montpellier, Nancy et Rennes) entre septembre 2020 et avril 2021. L’objectif de cette phase pilote… Lire plus

Afin de pallier la rupture de stock d’OCTIM® spray nasal de desmopressine, disponible en pharmacie de ville et afin d’assurer la prise en charge des patients, des lots de la spécialité OCTOSTIM® 15 microgramme /ml solution injectable du laboratoire FERRING ARZNEIMITTEL GES.M.B.H, destinés au marché autrichien sont importés par l’ANSM. Cette mise à disposition effective… Lire plus

Journée Mondiale de l’Hémophilie – 17 avril 2021 Parler de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares pour améliorer le quotidien des malades ! Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière l’hémophilie… Lire plus

L’Association française des Hémophiles (AFH) lance en 2021 l’appel à projets « Henri Chaigneau » destiné à soutenir des travaux de recherche pour la prise en charge des arthropathies hémophiliques Les traitements de l’hémophilie, maladie constitutionnelle de la coagulation, ont connu des avancées considérables ces dernières années. Néanmoins, une des principales conséquences de cette pathologie, les saignements… Lire plus

Dominique DESPREZ, Nicolas DRILLAUD, Claire FLAUJAC, Fabienne VOLOT, Brigitte PAN PETESCH, Philippe BEURRIER, Vincent CUSSAC, Olivier FEUGEAS, Yoann PAILLER, Anamaria CALLEGARIN, Marc TROSSAËRT, Emmanuelle de RAUCOURT La prise en charge péri opératoire d’un patient atteint de maladie de Willebrand (MvW) consiste à prévenir le risque hémorragique tout en contrôlant le risque thrombotique. Actuellement cette prévention… Lire plus

La mise à jour réglementaire de FranceCoag en tant qu’entrepôt de données de santé a eu lieu en décembre dernier : dans ce cadre, de nouvelles notes d’information sont disponibles sur le site internet de FranceCoag (WebFC) pour l’information des patients et des professionnels de santé. Dans un même temps, plusieurs mises à jour ont… Lire plus

Pour participer à ces journées du 24 au 26 Mars, merci de vous inscrire en remplissant le formulaire ci-dessous : Chargement…

Il y a actuellement des difficultés d’approvisionnement en consommables plastiques (cônes à filtre, plaques de PCR, microtubes…) des plateformes moléculaires. Ces tensions sont liées à la crise sanitaire qui conduit les fournisseurs à prioriser un approvisionnement des plateformes diagnostiques COVID dans un contexte de pénurie en plastique mondiale. Ceci est particulièrement critique pour l’extraction sur… Lire plus