Journée Mondiale de l’Hémophilie – 17 avril 2021 Parler de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares pour améliorer le quotidien des malades ! Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière l’hémophilie… Lire plus
Actualités
AAP AFH : soutenir des travaux de recherche pour la prise en charge des arthropathies hémophiliques
L’Association française des Hémophiles (AFH) lance en 2021 l’appel à projets « Henri Chaigneau » destiné à soutenir des travaux de recherche pour la prise en charge des arthropathies hémophiliques Les traitements de l’hémophilie, maladie constitutionnelle de la coagulation, ont connu des avancées considérables ces dernières années. Néanmoins, une des principales conséquences de cette pathologie, les saignements… Lire plus
Retour du congrès de l’EAHAD : « Expérience multicentrique française chirurgicale d’utilisation de vonicog alfa : données en vie réelle »
Dominique DESPREZ, Nicolas DRILLAUD, Claire FLAUJAC, Fabienne VOLOT, Brigitte PAN PETESCH, Philippe BEURRIER, Vincent CUSSAC, Olivier FEUGEAS, Yoann PAILLER, Anamaria CALLEGARIN, Marc TROSSAËRT, Emmanuelle de RAUCOURT La prise en charge péri opératoire d’un patient atteint de maladie de Willebrand (MvW) consiste à prévenir le risque hémorragique tout en contrôlant le risque thrombotique. Actuellement cette prévention… Lire plus
FranceCoag : les dernières actualités
La mise à jour réglementaire de FranceCoag en tant qu’entrepôt de données de santé a eu lieu en décembre dernier : dans ce cadre, de nouvelles notes d’information sont disponibles sur le site internet de FranceCoag (WebFC) pour l’information des patients et des professionnels de santé. Dans un même temps, plusieurs mises à jour ont… Lire plus
Journées Outre-Mer maladies rares hématologiques « Antilles-Guyane »
Pour participer à ces journées du 24 au 26 Mars, merci de vous inscrire en remplissant le formulaire ci-dessous : Chargement…
Plateformes de génétique moléculaires : demande de priorisation des analyses en fonction de leur degré d’urgence
Il y a actuellement des difficultés d’approvisionnement en consommables plastiques (cônes à filtre, plaques de PCR, microtubes…) des plateformes moléculaires. Ces tensions sont liées à la crise sanitaire qui conduit les fournisseurs à prioriser un approvisionnement des plateformes diagnostiques COVID dans un contexte de pénurie en plastique mondiale. Ceci est particulièrement critique pour l’extraction sur… Lire plus
Épidémie de Covid-19 : Communiqué commun MHEMO – AFH (mise à jour le 1er décembre)
Communiqué commun MHEMO et Association française des hémophiles (AFH) du 1er décembre 2020 Impact sur les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare : Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de coagulation Ce communiqué s’adresse aux personnels de santé et aux personnes vivant avec une maladie hémorragique rare et à leurs familles.… Lire plus
EMPLOI : Le service d’Hémostase clinique du CHU de Lille cherche un médecin
DESCRIPTION DE LA MISSION Le service d’Hémostase clinique du CHU de Lille est à la recherche d’un candidat pour un contrat initial de 2 ans avec possibilité d’évolution à compter du 1er novembre 2020. Le statut sera adapté au profil du candidat. Le candidat devra être médecin. Il participera au suivi (activité d’avis et de consultation) des… Lire plus
Impasse et errance diagnostiques
Le 2 Septembre, la filière MHEMO a déposé son projet dans le cadre de l’appel à lettre d’engagement DGOS 2020, paru en juin dernier. Le dossier déposé par MHEMO et approuvé début octobre par la DGOS, comprend quatre grandes tâches : Assurer de la cohérence des pratiques d’exploration clinique et biologique pour une synergie professionnelle… Lire plus
Les 4 projets ETP maladies rares présentés par MHEMO en 2020 retenus par la DGOS
Suite à l’appel à projet DGOS 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 4 centres ont déposé un projet. 1 projet concerne la conception d’un nouveau programme et 3 autres l’actualisation de programmes existants. L’avis du jury de la DGOS, qui s’est tenu le 20 octobre dernier, a été rendu le… Lire plus