La newsletter N° 8 du mois de novembre 2020 présentait les grandes lignes de l’évaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi. Cette évaluation a été initiée par une phase pilote qui s’est déroulée dans 5 centres (Dijon, Marseille, Montpellier, Nancy et Rennes) entre septembre 2020 et avril 2021. L’objectif de cette phase pilote était d’évaluer les items des questionnaires en s’assurant de la compréhension des participants et en examinant la qualité des résultats, les taux et les délais des retours. L’analyse et la synthèse de ces retours doit permettre de produire les questionnaires de l’évaluation nationale.
Les taux de retours aux 2 questionnaires patients/aidants et professionnels de santé sont :
- 31 patients/aidants
- 9 professionnels de santé sur les 14 interrogés.
Le travail d’analyse et de synthèse, produit par Géraldine FAYET, chargée de mission pour la filière MHEMO en charge de cette action a permis d’identifier dès à présent quelques éléments intéressants :
- Avis des patients/aidants répondants
- Les patients/aidants ont fait un bon accueil à ce nouveau carnet : 64% des participants à l’étude ont exprimé une 1 ère impression favorable
- Le chapitre dédié aux femmes est plébiscité par les patientes femmes.
- La grande majorité des patients arrive bien à noter leurs événements et reporter leurs traitements.
- Avis des professionnels de santé répondants
Les professionnels de santé s’interrogent sur la facilité d’usage bien qu’ils reconnaissent l’exhaustivité de ce nouveau carnet.
- Point de vigilance
La séparation des chapitres saignements / Prophylaxie a pu apparaître comme plus complexe à gérer pour certains utilisateurs. Un des enjeux du questionnaire au niveau national sera donc d’interroger la pertinence de cette séparation pour les utilisateurs.
En raison de la crise sanitaire liée à la COVID 19, l’utilisation du carnet par les patients et les professionnels de santé a subi un décalage de quelques semaines. Le calendrier de lancement des questionnaires pour l’évaluation nationale a donc été adapté afin de laisser plus de temps aux différents utilisateurs, qu’ils soient patients, aidants ou professionnels de santé, pour manipuler ce nouveau carnet. L’évaluation nationale initialement prévue pour la fin d’année 2021 est donc repoussée au premier semestre 2022.
Tous les centres seront invités à participer à cette évaluation nationale et auront préalablement signé une convention avec les Hospices Civils de Lyon, hébergeurs de la filière MHEMO et promoteurs de l’étude d’évaluation.
