Actualités

Depuis 2019, la filière MHEMO centralise l’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales concernant les maladies hémorragiques rares. La filière MHEMO a mis à la disposition des centres de la filière un outil de RCP répondant aux critères de la Haute Autorité de Santé et mis en place une organisation répondant aux besoins de ces centres et… Lire plus

En 2022, 13 projets de recherche collaboratifs, 2 projets JCJC (jeunes chercheurs/jeunes chercheuses) et 1 projet de recherche collaboratif-entreprise ont été financés par l’ANR dans les domaines de l’hémostase et de la thrombose. Ces projets dont la durée varie de 3 à 5 ans, récompensent des équipes localisées sur tout le territoire national. Beaucoup de… Lire plus

Lancement de l’étude PASO DOBLE DEMI  qui recueille le niveau de satisfaction : – des personnes hémophiles concernant le circuit de dispensation Hemlibra® – des pharmaciens d’officine vis-à-vis de la formation HEMOPHAR et d’évaluer son impact sur leur pratique professionnelle lors de la dispensation d’Hemlibra® 👀 L’instauration du double circuit de dispensation de emicizumab (Hemlibra®)… Lire plus

Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de… Lire plus

Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS a adressé mi-juin à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Cette instruction a été diffusée le… Lire plus

Appel à projets : « Development of experimental models for rare diseases » La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets 2022 pour le développement de nouveaux modèles expérimentaux pour les maladies rares. Cet appel à projets vise à donner une impulsion significative au développement de nouveaux modèles expérimentaux de maladies rares, afin de : –… Lire plus

Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références (CRMR), les centres de compétences (CCMR) et les centres de ressources et de compétences (CRC) des régions concernées. Organisées en région, elles devraient permettre le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources… Lire plus

👨🏻‍⚕️ RECRUTEMENT LYON 👩🏽‍⚕️ 👩🏼‍⚕️ PRATICIEN HOSPITALIER en HEMOSTASE CLINIQUE 👨🏽‍⚕️👩🏻‍⚕️ 👩🏻‍⚕️ Un poste de PRATICIEN HOSPITALIER en HEMOSTASE CLINIQUE est à pourvoir au CHU de LYON, au sein de l’Unité d’Hémostase Clinique du service d’Hématologie Biologique du Centre de Biologie et Pathologie Est. 👨🏼‍⚕️ Ce profil est idéal pour un(e) jeune biologiste, hématologue, médecin… Lire plus

Depuis 2017, 40 Centres Experts Maladies Rares sont labellisés par le Ministère au sein de la filière MHEMO dont 10 Centres de Référence Maladies Rares  coordonnateurs et constitutifs confondus et 30 Centres de Ressources et de Compétences  Maladies Hémorragiques Constitutionnels répartis sur le territoire national. La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)… Lire plus

Le carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare est disponible dans l’ensemble des centres depuis le printemps 2020. Ce nouveau carnet de suivi est soumis depuis 25 janvier à deux évaluations nationales de la part des patients et des professionnels de santé. Ces évaluations se présentent sous la forme de 2… Lire plus