Actualités

Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) :  Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 aux personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle / rare Population éligible à une dose de rappel   À partir du 1er septembre, les personnes éligibles à une dose de rappel vaccinal (Covid-19) peuvent recevoir leur injection. ↓ ↓ ↓ Communiqué MHEMO du 2… Lire plus

Le PNDS Déficits rares en protéines de la coagulation a été mis en ligne sur le site de la HAS ! Bravo au Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, qui a élaboré ce PNDS. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la… Lire plus

👨‍⚕️👩🏻‍⚕️ EMPLOI 👩🏼‍⚕️👨🏼‍⚕️ ARC/TEC, MULTI SITES, MUTUALISÉ.E FILIÈRES DE SANTE MCGRE ET MHEMO – Métier : Technicien d’études cliniques ou Attaché de Recherche Clinique – Lieu : Hospices Civils de Lyon – Durée : CDD 6 mois – Temps de travail : temps plein – Date de prise de poste : 01/09/2021 – Rémunération : selon… Lire plus

Présentation des actualités de l’AFH lors de la journée semestrielle MHEMO du 25 Juin 2021 par Nicolas Giraud (Président de l’AFH) Retrouvez la présentation en PDF : ICI Retrouvez dans cette vidéo toutes les explications des sujets suivants : ÉVÈNEMENTS 2021 Colonie 9-23 juillet dans les Landes 24 enfants 9 14 ans coordination médicale CRC MHC… Lire plus

Avez-vous un référent en Activité Physique Adaptée (APA) qui intervient auprès de patients MHC ? Si oui, participez à la construction de la 1ère cartographie nationale des référents en APA des CRC-MHC, en répondant à cette enquête. A terme, cette cartographie devrait permettre de créer un réseau APA dans chaque région en lien avec le… Lire plus

Le service d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles est à la recherche d’un Praticien Hospitalier Temps Plein sur un poste d’hémostase clinique, à compter du 01/10/2021. Le poste comprend une activité de consultation, de diagnostic et de suivi des pathologies hémorragiques au sein du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (filière… Lire plus

Publié le 22 juin 2021 L’hémophilie A (HA) sévère est une maladie rare qui affecte environ 2000 personnes en France (source France Coag, www.francecoag.org). La survenue d’un inhibiteur est une complication redoutée qui complexifie la prise en charge conventionnelle. Cette dernière consiste à utiliser une thérapeutique substitutive à base de facteur VIII (FVIII) le plus… Lire plus

Consultation publique en vue de la révision du règlement européen 7 Mai 2021- 30 Juillet 2021 Constat Les règles de l’UE visant à encourager le développement de médicaments destinés aux enfants et aux personnes atteintes de maladies rares existent depuis près de 20 ans. La présente révision vise à remédier aux lacunes mises en évidence… Lire plus

Conclusions de l’étude Philomène : « Élèves touchés par l’hémoPHILie et autres maladies hémorragiques familiales : cOmMENt rétablir l’Egalité des chances à l’école” L’hémophilie et autres maladies hémorragiques familiales font l’objet de croyances stéréotypées selon lesquelles les élèves touchés par l’hémophilie seraient moins compétents que leurs pairs, particulièrement à l’école. Ces croyances pourraient impacter les comportements… Lire plus

La newsletter N° 8 du mois de novembre 2020  présentait les grandes lignes de l’évaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi. Cette évaluation a été initiée par une phase pilote qui s’est déroulée dans 5 centres (Dijon, Marseille, Montpellier, Nancy et Rennes) entre septembre 2020 et avril 2021. L’objectif de cette phase pilote… Lire plus