Le nouveau carnet de suivi a été soumis à deux évaluations nationales, diffusées sous forme d’enquêtes auto-administrées auprès de ses utilisateurs, les patients/aidants et les professionnels de santé, entre le 25 janvier et le 31 octobre 2022.
- Les résultats de ces 2 enquêtes ont été présentés aux professionnels de santé le jeudi 15 décembre 2022 lors de la journée nationale MHEMO et aux patients et aidants le mardi 10 janvier 2023 lors d’un webinaire organisé par l’AFH.
Le nombre de participants à ses sessions était d’environ 100 personnes pour de la journée filière MHEMO et de 24 pour le webinaire organisé par l’AFH. Pour les personnes n’ayant pas pu participer au webinaire, il reste disponible en ligne sur la page Youtube de l’AFH : https://youtu.be/bCNTdszQZHs
Au 31 octobre, après la clôture des 2 enquêtes, on comptait 170 patients et aidants et 74 professionnels de santé répondants.
Pour l’enquête « patients/aidants », le profil des répondants correspond à :- 89% d’hommes et 11 % de femmes
- 66 % de patients et 44 % d’aidants
- 79% d’hémophilies A ou B sévères ou maladies de Willebrand type 3
- 15 % d’hémophilies A ou B modérées ou maladies de Willebrand type 2,
- 2, 4 % d’hémophilies A ou B mineures ou maladies de Willebrand type 1,
- 2 % de pathologies plaquettaires et
- 1% d’autres maladies hémorragiques rares
- Pour l’enquête « professionnels de santé », le profil des répondants correspond à :
- 51 % de médecins et 37 % d’infirmières, 4 % de pharmaciens et 7 % d’autres profils
L’impression générale à la découverte du carnet met en évidence un avis différent selon la catégorie de répondants. En effet, d’une part, le nouveau carnet est accueilli plus favorablement par les patients puisqu’on atteint presque 50% d’avis positifs versus 36% pour les aidants et d’autre part, à la première impression, les possessionnels de santé sont plus majoritairement « pas favorables » puisqu’ils représentent 44% versus 33 % de « favorables ». De façon synthétique, l’accueil de ce nouveau carnet par les utilisateurs est mitigé.
Cependant, le rôle du carnet de suivi est perçu comme essentiel par les patients/aidants pour leur suivi et la relation avec leurs professionnels de santé.
Dans le cadre de l’usage, pour une majorité des patients, le carnet permet un report des évènements ou injections, facile et exhaustif. En effet, 7 patients sur 10 arrivent à reporter les injections et 1 patient sur 2 arrive à reporter les informations concernant les saignements et interventions gestes. 1 professionnel de santé sur 2 considère que ce carnet est facile à utiliser pour eux et leurs patients.
La principale difficulté mise en avant est la perte de la vision chronologique et globale des injections en fonction des événements, tant pour les patients qui rencontrent parfois des difficultés à identifier le chapitre de report correspondant, que pour les professionnels de santé pour les visualiser et les comptabiliser. Les principales suggestions d’adaptation citées concernent des demandes d’adaptation du carnet de suivi au profil du patient, l’allègement, la simplification et l’amélioration de l’ergonomie de ce dernier.
A l’aide de ces résultats et en s’appuyant sur les suggestions de modification apportées par les utilisateurs via les questions ouvertes, le groupe de travail composé de professionnels de santé et patients, a pu élaborer les propositions d’adaptation suivantes :
- Retrouver la chronologie des injections en fusionnant la partie injections des 3 chapitres (prophylaxie, saignements, interventions/gestes) et en supprimant les chapitres dédiés aux saignements et aux interventions/gestes
- Proposer des fascicules amovibles à remettre en fonction du profil patient (fascicule femmes, éventuellement douleurs articulaires…)
- Augmenter la taille de la partie consacrée à chaque injection en intégrant des items à cocher (prophylaxie/injection supplémentaire, saignements et gestes/interventions) tout en laissant la possibilité de noter le détail des informations liées aux événements et de coller les étiquettes.
- Supprimer les chapitres « Autres traitements que ceux de la MHC » ….
- Améliorer l’ergonomie du carnet de suivi en intégrant des onglets et en améliorant la souplesse de le reliure….
Ces propositions ont pu être testées via 2 sondages en direct, composés de 3 questions, le premier à la fin de la restitution de la journée filière MHEMO (68 répondants) et l’autre à l’issue du webinaire AFH (13 répondants).
Voici les résultats :
Question 1 : Dans le cadre de la demande de carnets adaptés au profil du patient intégrant des fascicules amovibles (femmes, éventuellement douleurs articulaires…), préférez-vous ?
Réponses :
Question 2 : Dans le cadre de la mise en place de fascicules amovibles, pensez-vous qu’il soit nécessaire d’en consacrer un aux douleurs articulaires ?
Réponses :
Question 3 : Dans le cadre de l’amélioration de l’ergonomie du carnet, souhaitez-vous repérer les différents chapitres à l’aide d’onglets découpés ?
Réponses :
L’adaptation du carnet de suivi par le groupe de travail se déroulera sur le période du 1er semestre 2023 pour une mise à disposition des nouveaux carnets dans les centres à la fin de l’été. Elle tiendra également compte des résultats de ce sondage.
La filière MHEMO remercie tous les patients, aidants et professionnels de santé qui ont accepté de participer à cette évaluation.
