Actualités

Le groupe de travail inter-filière « Transition » met à disposition sur le site internet «Transition et maladies rares» (https://transitionmaladiesrares.com) présenté dans notre newsletter N° 2 de novembre 2018, une nouvelle application visant à accompagner les adolescents tout au long de leur période de transition appelée «La suite Necker». L’application mobile «LA SUITE NECKER» est destinée aux… Lire plus

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est organisée chaque année depuis 2008 le dernier jour de février. A cette occasion, les filières de santé maladies rares, les associations de patients et l’alliance maladies rares organisent des actions dans toute la France pour sensibiliser le public aux maladies rares, améliorer l’accès au traitement et la… Lire plus

Suite à une directive du ministère de la santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) a été imposé à toutes les maladies rares. Ces cartes d’urgences seront envoyées, après commande, aux différents Centre de Ressources et de  Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles ou centres de traitements puis distribuées par les médecins… Lire plus

Suite à l’étude réalisée durant l’été 2018 auprès des patients et de leurs aidants, les professionnels de santé sont  désormais invités à s’exprimer sur le sujet. Après les réponses de près de 400 patients et leurs aidants sur leurs besoins et attentes sur le carnet de santé numérique, la filière des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO),… Lire plus

Tribune’K Hémostase donne la parole aux régions de France pour partager leur expérience en hémophilie dans le cadre de l’organisation des soins, la recherche ou une initiative au service des patients dans le cadre d’une nouvelle initiative, les « Rendez-vous de l’hémophilie ». La date limite pour la candidature et la soumission des projets est… Lire plus

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de MW. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble… Lire plus

Juillet 2018   Les 23 filières de santé maladies rares et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) sont heureuses de vous présenter l’un des fruits de leur collaboration : le guide de filières de santé des maladies rares. Ce livret présente et regroupe les informations de chaque filière de santé maladies rares en France.… Lire plus

Nouvelle échéance – Janvier 2019 ! Cet appel à projets a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand. Les applications potentielles de ce projet devront apporter un bénéfice pour les patients. Le programme de devra permettre… Lire plus

Juin 2018   L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique. La première étape… Lire plus

Avril 2018 PHRC ELPOT – PHRCN-16-0064 « Evaluation de l’ELtrombopag en Peri-Opératoire lors de chirurgies et actes invasifs programmés chez les patients ayant une Thrombopénie constitutionnelle » L’objectif principal de cette étude est d’estimer la réponse à eltrombopag basée sur l’augmentation du nombre de plaquettes et l’épargne en transfusion de concentrés plaquettaires lors d’actes invasifs à risque… Lire plus