Les newsletters N° 1, 2 et 3 datées de Juin 2018 à février 2019 ont présenté le contexte de l’action visant à mettre à disposition de tous les patients atteints de Maladies Hémorragiques Constitutionnelles et de leurs aidants un carnet de santé via une application numérique.
La phase préliminaire de cette action concernant le recensement des attentes et des besoins des patients, de leurs aidants et des professionnels de santé vis-à-vis d’un format numérique du carnet patient est maintenant terminée
Elle a été faite au moyen de 2 enquêtes destinées d’une part aux patients et leurs aidants et d’autre part aux professionnels de santé.
403 patients /aidants (dont 67% de patient) et 146 (55%) professionnels de santé répartis sur 42 centres ont répondu aux questionnaires les concernant.
La diffusion des enquêtes a été faite par les centres et via les sites internet de MHEMO et de l’AFH.
L’analyse conjointe des résultats des 2 études a permis de mettre en évidences de fortes similitudes ou convergences dans les réponses obtenues mais également quelques divergences d’opinion.
En voici quelques exemples :
Convergences
- 81% des patients/aidants affirment toujours apporter leur carnet en consultation et 72 % des médecins, infirmières et pharmaciens déclarent consulter le carnet de santé quasi systématiquement
- 90,3 % des patients/aidants affirment presque toujours reporter le moment de l’injection et 93 % des professionnels de santé consulteraient automatiquement l’historique des injections sur une période via l’application numérique
- Évaluation de la douleur : 68 % des patients/aidants souhaiteraient pouvoir faire une quantification de la douleur et reporter la prise de médicaments antalgiques. Plus de 90 % des professionnels de santé souhaitent avoir accès à une mesure de la douleur chronique ou aigue de leur patient.
- Les patients/aidants et les professionnels de santé souhaitent tous que le partage de données de l’application avec les différents systèmes d’information soit possible si la sécurité des données et la préservation de la confidentialité sont assurés.
Divergences
- Renouvellement systématique d’ordonnances (82% patient et aidants contre 61% de professionnels de santé)
- Alertes automatiques personnalisées qui pourraient être générées par l’application (81% Patient et aidants contre 57% des médecins).
Le diaporama « Carnet de santé numérique : Résultats combinés des enquêtes patients et professionnels de santé puis présentation des étapes à venir » disponible ICI et présenté lors de la journée Filière MHEMO du 4 juin 2019 donne un aperçu des résultats qui permettront de rédiger le cahier des charges de l’application numérique.
Le planning prévisionnel des étapes à venir est :
- Juin – Septembre 2019 : Lancement d’un appel à projet pour le choix d’un prestataire pour l’aide au choix de la structure juridique la plus adaptée et l’analyse des solutions techniques existantes
- Octobre – Novembre 2019 : Rédaction du cahier des charges en tenant compte des propositions juridiques et de l’analyse des solutions techniques
- Novembre 2019 – Juin 2020 : Création d’une V1 adaptée à toutes les MHC flexible et modulable
Merci aux patients, aux familles et aux centres pour leur participation
AMIENS, ANGERS, ANNECY, BESANCON, BORDEAUX, BREST, CAEN, CHAMBERY, CLERMONT-FERRAND, DIJON, GRENOBLE , LE CHESNAY, LE MANS, LA REUNION-MAYOTTE, LILLE, LIMOGES, LYON, MARSEILLE, MONTMORENCY, MONTPELLIER, NANCY, NANTES, NICE, PARIS (ARMAND TROUSSEAU, COCHIN, KREMLIN-BICETRE, LARIBOISIERE, NECKER, POMPIDOU, ROBERT DEBRE), REIMS, RENNES, ROUEN, SAINT-ETIENNE, STRASBOURG, TOULOUSE, TOURS , FORT DE FREANCE
