Journée Internationale des Maladies Rares 2019

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est organisée chaque année depuis 2008 le dernier jour de février. A cette occasion, les filières de santé maladies rares, les associations de patients et l’alliance maladies rares organisent des actions dans toute la France pour sensibiliser le public aux maladies rares, améliorer l’accès au traitement et la représentation médicale des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles. Le thème de la JIMR de cette année est « La santé et la protection sociale ». Retrouver  ci- dessous les animations, la tournée des pièces de théâtre organisée par la filière AnDDI-Rares ou les conférences sur ce thème.

Journée internationale maladies rares au théâtre :

Les personnes touchées par une maladie rare sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l’entourage et du monde extérieur. Le poids du regard des autres vient alors s’ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

Pour cette nouvelle journée internationale des maladies rares, la Filière Nationale de Santé AnDDI-Rares réédite une tournée dans toute la France de spectacles-débats gratuits pour le grand-public. L’objectif est d’inviter chacun à ouvrir les yeux sur les maladies rares dans une démarche bienveillante parce que la différence fait grandir ! Pour cette édition, 10 dates sont proposées autour de trois spectacles inédits : « Si ce n’est toi », « Ecoute donc voir… » et « Mon nom est Nemo ».
Ce projet original est soutenu par 10 villes de France, de nombreux acteurs régionaux, les associations de patients européennes, nationales et locales ainsi que par Sanofi Genzyme, pionnier dans les maladies rares.
L’entrée est gratuite sous réserve d’une réservation obligatoire via les liens indiqués ci-dessous.

10 spectacles-débats gratuits pour mettre la lumière sur les Maladies Rares :

Pour plus d’informations : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Journée internationale maladies rares dans les gares SNCF de Paris, Lille et Montpellier :

Les filières de santé maladies rares (Brain-Team, Cardiogen, Fava-Multi, Filfoie, Fimatho, Firendo, NeuroSphinx, Orkid, Respifil, Sensgene et TeteCou) s’associent pour proposer des animations à l’occasion de cet évènement:

  • Une présence physique dans les gares le Jour J. La SNCF met à notre disposition des espaces de 20m² dans les gares suivantes : Gare Saint-Lazare ; Gare du Nord ; Gare de Montpellier (9m²) ; Gare de Lille. Plusieurs stands seront organisés parmi les idées : parcours fauteuil, photobooth, démonstrations d’art etc…
  • Une tribune libre sur un site Internet consacré à l’événement (http://journeemaladiesrares.org/), en cours de construction. Le thème de cette année étant « vivre avec une maladie rare », nous souhaitons mettre en avant vos témoignages de vécu dans une rubrique dédiée (malades, aidants, familles etc.). Vos écrits, même de quelques lignes, sont les bienvenus pour alimenter cette rubrique. Ces témoignages (qui peuvent bien sûr êtres anonymes) seront ensuite partagés sur les réseaux sociaux.
  • Radio France Bleu. La radio nous met à disposition ses 45 antennes locales pour communiquer sur les maladies rares. Vous pouvez vous porter volontaire pour figurer sur la liste des intervenants que nous demande France Bleu. Une fois cette liste transmise, vous serez susceptible d’être contacté par l’antenne locale.

Les autres événements à Paris et en région

Journée internationale maladies rares à Paris et Créteil :
La filière MCGRE organise un événement avec les centres de l’hôpital Henri Mondor à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. L’événement va se découper en deux parties :

  • Une partie « conférences » qui aura lieu à l’université afin de sensibiliser les étudiants sur les maladies rares.
  • Une partie « stands » qui  seront positionnés dans le hall de l’hôpital afin de sensibiliser le grand public.

Programme de l’événement

Journée internationale maladies rares à Lyon : 

Les filières AnDDI-Rares, FAI2R, Fimatho, Défisciences et MHEMO ainsi que les centres de référence  présents aux Groupement Hospitalier Est des Hospices civils de Lyon organisent un  événement  à l’occasion de la journée internationale des maladies rares. L’événement qui se déroulera au sein de l’ Hôpital Femme Mère Enfant va se découper en deux parties :

  • Une partie « conférences » qui aura lieu à l’Amphithéâtre Rabelais (6ème étage HFME, ascenseur rose) afin de sensibiliser les étudiants sur les maladies rares.
  • Une partie « stands et animation  » qui  seront positionnés et se dérouleront dans le hall de l’hôpital afin de sensibiliser le grand public.

Programme de l’événement

Journée internationale Maladies rares à Lille :

A l’occasion de la Journée Internationale Maladies Rares 2019, les filières FIMATHO et FAI²R s’associent, comme l’année dernière, pour organiser un évènement à Lille.

Celui-ci se tiendra les vendredi 1er et samedi 2 mars au sein de Lille Neige, à la gare Saint Sauveur, et se déroulera en 2 temps :

  •  La soirée du vendredi proposera une conférence « Ensemble avançons pour les maladies rares » sous forme de table ronde autour de thématiques transversales aux maladies rares (errance diagnostique, handicap invisible, aidants familiaux…) Cette conférence se tiendra de 18h à 20h. Elle sera ouverte par Mme Sylvie Escalon, cheffe de projet maladies rares à la DGOS, et sera suivie d’un cocktail dinatoire, avec affichage de posters destinés au grand public.
  • Le samedi (13h-18h) s’adressera au grand public (enfants et adultes) avec des activités ludiques autour des maladies rares.

Programme de l’évènement

Journée internationale maladies rares à Marseille :
Lieu : Hall principal de l’Hôpital Européen
Cible : Grand public et personnel de l’établissement

Thématiques des stands :

  • Stand d’information « Hôpital Européen » animé par nos professionnels de santé : sensibilisation sur les maladies rares, montrer l’importance de la médecine interne, etc…
  • Stand dédié à nos programmes d’éducation thérapeutique animé par l’ETP : présentation des programmes, de leurs intérêts pour les patients / familles, etc…
  • Stand dédié à notre Département de Recherche Clinique : présentation des essais en cours, mise en valeur des avancées de la Recherche dans le domaine des maladies rares, etc…
  • Stands pour les associations de patients : présentation des associations, des aides proposées aux patients et leur famille, etc…

 

Journée internationale maladies rares à Strasbourg : 

L’évènement organisé par les filière SENSGENE   et TeteCou se déroulera au centre commercial Rivetoile proposera plusieurs formats d’animation :

  • Rencontre avec des experts, Conférence de presse, Stand de maquillage, Photo de groupe, Ateliers scientifiques et ludiques, Quiz …
  • Stand d’information sur les Maladies Rares avec photo-booth et distribution de goodies et de matériel informatif.

Programme de l’évènement

 

L’Alliance maladies rares sera également présente dans de nombreuses régions ( Auvergne-Rhône-Alpes, Bourgogne-Franche-Comté, Grand Est, Île de France, Normandie, Nouvelle Aquitaine, Occitanie, PACA et Pays de la Loire)

Plus d’information concernant cet évènement sur : https://www.rarediseaseday.org/country/fr/france