L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’hémophilie (ALD 11 : hémophilie et affectations de l’hémostase graves). Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de cette maladie rare, sur l’ensemble du territoire. Il existe des spécificités liées à chaque âge et chaque sexe aussi bien pour les aspects diagnostiques que thérapeutiques.
Le PNDS permet également d’identifier les spécialités pharmaceutiques utilisées dans une indication non prévue dans l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) ainsi que les médicaments, produits de santé ou prestations nécessaires à ces patients mais non habituellement remboursés. Il peut servir de référence au médecin traitant (médecin désigné par le patient auprès de la Caisse d’assurance maladie) en concertation avec le médecin spécialiste, notamment au moment d’établir le protocole de soins, conjointement avec le médecin conseil et le patient, dans le cas d’une demande d’exonération du ticket modérateur au titre d’une affection hors liste. Le protocole décrit cependant la prise en charge de référence d’un patient atteint d’hémophilie.
Le présent PNDS a été élaboré selon la « Méthode d’élaboration d’un protocole national de diagnostic et de soins pour les maladies rares » publiée par la Haute Autorité de Santé en 2012 (guide méthodologique disponible sur le site de la HAS : www.has-sante.fr)
Le PNDS « Hémophile » est paru le 10 Octobre 2019 sur le site de la HAS
https://www.has-sante.fr/jcms/c_483032/fr/hemophilie
Pour lire la synthèse destinée au médecin traitant cliquer ICI
Pour lire le PNDS et son argumentaire scientifique, cliquer ICI
Tous les participants à l’élaboration du PNDS ont rempli une déclaration publique d’intérêt. Les déclarations publiques d’intérêt sont consultables sur demande faite auprès du secrétariat du centre coordonnateur du centre de référence de la maladie de l’hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation (CRH) hébergé aux Hospices Civils e Lyon.
