Actualités

Avez-vous un référent en Activité Physique Adaptée (APA) qui intervient auprès de patients MHC ? Si oui, participez à la construction de la 1ère cartographie nationale des référents en APA des CRC-MHC, en répondant à cette enquête. A terme, cette cartographie devrait permettre de créer un réseau APA dans chaque région en lien avec le… Lire plus

Le service d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles est à la recherche d’un Praticien Hospitalier Temps Plein sur un poste d’hémostase clinique, à compter du 01/10/2021. Le poste comprend une activité de consultation, de diagnostic et de suivi des pathologies hémorragiques au sein du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (filière… Lire plus

Publié le 22 juin 2021 L’hémophilie A (HA) sévère est une maladie rare qui affecte environ 2000 personnes en France (source France Coag, www.francecoag.org). La survenue d’un inhibiteur est une complication redoutée qui complexifie la prise en charge conventionnelle. Cette dernière consiste à utiliser une thérapeutique substitutive à base de facteur VIII (FVIII) le plus… Lire plus

Consultation publique en vue de la révision du règlement européen 7 Mai 2021- 30 Juillet 2021 Constat Les règles de l’UE visant à encourager le développement de médicaments destinés aux enfants et aux personnes atteintes de maladies rares existent depuis près de 20 ans. La présente révision vise à remédier aux lacunes mises en évidence… Lire plus

Conclusions de l’étude Philomène : « Élèves touchés par l’hémoPHILie et autres maladies hémorragiques familiales : cOmMENt rétablir l’Egalité des chances à l’école” L’hémophilie et autres maladies hémorragiques familiales font l’objet de croyances stéréotypées selon lesquelles les élèves touchés par l’hémophilie seraient moins compétents que leurs pairs, particulièrement à l’école. Ces croyances pourraient impacter les comportements… Lire plus

La newsletter N° 8 du mois de novembre 2020  présentait les grandes lignes de l’évaluation en vie réelle du nouveau carnet de suivi. Cette évaluation a été initiée par une phase pilote qui s’est déroulée dans 5 centres (Dijon, Marseille, Montpellier, Nancy et Rennes) entre septembre 2020 et avril 2021. L’objectif de cette phase pilote… Lire plus

Afin de pallier la rupture de stock d’OCTIM® spray nasal de desmopressine, disponible en pharmacie de ville et afin d’assurer la prise en charge des patients, des lots de la spécialité OCTOSTIM® 15 microgramme /ml solution injectable du laboratoire FERRING ARZNEIMITTEL GES.M.B.H, destinés au marché autrichien sont importés par l’ANSM. Cette mise à disposition effective… Lire plus

Journée Mondiale de l’Hémophilie – 17 avril 2021 Parler de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares pour améliorer le quotidien des malades ! Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière l’hémophilie… Lire plus

L’Association française des Hémophiles (AFH) lance en 2021 l’appel à projets « Henri Chaigneau » destiné à soutenir des travaux de recherche pour la prise en charge des arthropathies hémophiliques Les traitements de l’hémophilie, maladie constitutionnelle de la coagulation, ont connu des avancées considérables ces dernières années. Néanmoins, une des principales conséquences de cette pathologie, les saignements… Lire plus

Dominique DESPREZ, Nicolas DRILLAUD, Claire FLAUJAC, Fabienne VOLOT, Brigitte PAN PETESCH, Philippe BEURRIER, Vincent CUSSAC, Olivier FEUGEAS, Yoann PAILLER, Anamaria CALLEGARIN, Marc TROSSAËRT, Emmanuelle de RAUCOURT La prise en charge péri opératoire d’un patient atteint de maladie de Willebrand (MvW) consiste à prévenir le risque hémorragique tout en contrôlant le risque thrombotique. Actuellement cette prévention… Lire plus