Actualités

« Et si c’était une maladie rare ? » De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière, offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares : https://www.filieresmaladiesrares.fr/ Lancé le 11 octobre 2021, filieresmaladiesrares.fr est un projet commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) soutenu par la Direction… Lire plus

L’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets dédié aux Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) Le vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des… Lire plus

De nouveaux flyer et brochure « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » créés par les 23 filières de santé maladies rares sont disponibles ! Ces nouveaux supports à destination des patients et de leur famille ont pour but d’expliquer ce qu’est le séquençage… Lire plus

Épidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) :  Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19 aux personnes vivant avec une maladie hémorragique constitutionnelle / rare Population éligible à une dose de rappel   À partir du 1er septembre, les personnes éligibles à une dose de rappel vaccinal (Covid-19) peuvent recevoir leur injection. ↓ ↓ ↓ Communiqué MHEMO du 2… Lire plus

Le PNDS Déficits rares en protéines de la coagulation a été mis en ligne sur le site de la HAS ! Bravo au Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation, qui a élaboré ce PNDS. Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la… Lire plus

👨‍⚕️👩🏻‍⚕️ EMPLOI 👩🏼‍⚕️👨🏼‍⚕️ ARC/TEC, MULTI SITES, MUTUALISÉ.E FILIÈRES DE SANTE MCGRE ET MHEMO – Métier : Technicien d’études cliniques ou Attaché de Recherche Clinique – Lieu : Hospices Civils de Lyon – Durée : CDD 6 mois – Temps de travail : temps plein – Date de prise de poste : 01/09/2021 – Rémunération : selon… Lire plus

Présentation des actualités de l’AFH lors de la journée semestrielle MHEMO du 25 Juin 2021 par Nicolas Giraud (Président de l’AFH) Retrouvez la présentation en PDF : ICI Retrouvez dans cette vidéo toutes les explications des sujets suivants : ÉVÈNEMENTS 2021 Colonie 9-23 juillet dans les Landes 24 enfants 9 14 ans coordination médicale CRC MHC… Lire plus

Avez-vous un référent en Activité Physique Adaptée (APA) qui intervient auprès de patients MHC ? Si oui, participez à la construction de la 1ère cartographie nationale des référents en APA des CRC-MHC, en répondant à cette enquête. A terme, cette cartographie devrait permettre de créer un réseau APA dans chaque région en lien avec le… Lire plus

Le service d’hématologie du Centre Hospitalier de Versailles est à la recherche d’un Praticien Hospitalier Temps Plein sur un poste d’hémostase clinique, à compter du 01/10/2021. Le poste comprend une activité de consultation, de diagnostic et de suivi des pathologies hémorragiques au sein du Centre de Ressources et de Compétences des Maladies Hémorragiques Constitutionnelles (filière… Lire plus

Publié le 22 juin 2021 L’hémophilie A (HA) sévère est une maladie rare qui affecte environ 2000 personnes en France (source France Coag, www.francecoag.org). La survenue d’un inhibiteur est une complication redoutée qui complexifie la prise en charge conventionnelle. Cette dernière consiste à utiliser une thérapeutique substitutive à base de facteur VIII (FVIII) le plus… Lire plus