Depuis 2017, 40 Centres Experts Maladies Rares sont labellisés par le Ministère au sein de la filière MHEMO dont 10 Centres de Référence Maladies Rares coordonnateurs et constitutifs confondus et 30 Centres de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnels répartis sur le territoire national.
La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et aux Centres de Ressources de Compétences (CRC) d’être reconnus en tant que de centre expert dans la prise en charge d’un groupe de maladies rares ou d’une maladie rare. Celle-ci permet alors de rendre visible le maillage territorial des centres disposant de l’expertise dans la prise en charge de ces maladies rares et ainsi de faciliter l’orientation des personnes malades et de leur entourage et permettre aux professionnels de santé de proposer un parcours de soins pertinent.
Ce processus de labellisation prend place tous les 5 ans. Ainsi, la procédure à venir prendra place dans le courant de l’année 2022.
Afin de préparer ce processus de labellisation, des temps d’échanges entre la DGOS et chaque FSMR ont eu lieu. En ce qui concerne la filière MHEMO, ceux-ci se sont déroulées les 3, 24 et 29 novembre derniers.
L’Appel A Projet (AAP) labellisation CRMR/CCMR/CRC sera publié mi-mai 2022. Les réponses des centres sont attendues pour mi-octobre 2022. Les projets seront étudiés par les comités d’experts et le jury entre novembre 2022 et janvier 2023. Les CRMR /CCMR et CRC labellisés seront désignés début mars 2023.
Le contenu de l’instruction DGOS de l’AAP labellisation sera sensiblement identique à celui de 2016.
Les CRMR devront assurer l’ensemble des 5 misions suivantes :
- Recours /soin
- Recherche
- Expertise
- Mission d’enseignement et de formation
- Coordination
Un CRC doit participer à l’enseignement et à la formation et à la recherche pour les maladies rares relevant de son périmètre.
Les critères de chiffre de l’AAP 2017 sont :
| Centres | Coordonnateur Hémophilie et Willebrand | Coordonnateur Pathologies Plaquettaires | Constitutif Hémophilie et Willebrand | Constitutif Pathologies Plaquettaires | CRC MHEMO |
| File active | 400 | 200 | 300 | 100 | 100 |
| CS et/ou HDJ | 600 | 400 | 450 | 150 | 150 |
| visites enregistrées sur FranceCaog | 200 | NA | 150 | NA | 50 |
| PI projet de recherche clinique ou fondamentale | 2 | 2 | 1 | 1 |
Le responsable du centre est désigné pour 5 ans soit une période équivalente à celle de la labellisation du CRMR/CRC.
