Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références (CRMR), les centres de compétences (CCMR) et les centres de ressources et de compétences (CRC) des régions concernées. Organisées en région, elles devraient permettre le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources afin de mieux connaître et mieux traiter les maladies rares et de proposer un soutien aux centres selon les besoins du territoire.
Elles ont pour missions :
– Améliorer la visibilité des centres labellisés et la connaissance des maladies rares ;
– Participer à la formation et l’information avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares ;
– Soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche
– Renforcer les liens entre les centres situés sur la plateforme d’expertise et les associations de personnes malades du territoire;
– Favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa ;
– Faciliter le lien entre les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux
9 plateformes situées exclusivement en métropole ont été labellisées en 2021.
- La PEMR Paris Nord qui regroupe les 100 CRMR et CCMR de neuf hôpitaux des deux GHU AP-HP. Nord – Université de Paris et AP-HP Hôpitaux Universitaires Paris Seine-Saint-Denis.
- La PEMR Plateforme d’expertise maladies rares Paris Sorbonne Université située dans 5 hôpitaux : Pitié-Salpêtrière, Rothschild, Saint-Antoine, Tenon et Trousseau
- La PEMR plateforme d’expertise maladies rares de Normandie qui associe les CHU de Caen et de Rouen
- La PEMR Grand Est appelée « Est Rare » qui associe les CHU Nancy, Reims et Strasbourg
- La PEMR Centre-Val de Loire composé du CHRU de Tours et du CHR d’Orléans
- La PEMR des CHU de Limoges – Poitiers
- La PEMR Occitanie Ouest hébergée au CHU de Toulouse
- La PEMR Occitanie Est hébergée au CHU de Montpellier
- La PEMR PACA Corse qui associe le CU de Nice et les CH de Corse Occitanie Est hébergée au CHU de Montpellier
Pour rappel les 14 plateformes qui avaient été labellisées en 2020 dont 10 en métropole et 4 en outre-mer, sont :
Métropole
- La PEMR du centre hospitalier universitaire (CHU) de Lille appelée PLEMaRa
- La PEMR du groupe hospitalo-universitaire (GHU) AP-HP Paris Centre université de Paris
- La PEMR du GHU AP-HP Hôpitaux universitaires Henri-Mondor (Créteil)
- La PEMR Paris sud du GHU AP-HP Université Paris Saclay
- La PEMR du CHU/CHRU Bourgogne-Franche-Comté
- La PEMR Plateforme PRIOR des CHU d’Angers, de CHU de Nantes et le centre hospitalier (CH) du Mans
- La PEMR Bretagne « Rares Breizh » pilotée par le CHU de Rennes avec le CHRU de Brest, Les CH de Lorient (groupe hospitalier Bretagne Sud), Saint-Brieuc, Vannes et la Fondation Ildys du Finistère (Roscoff Finistère)
- La PEMR AURA qui regroupe les Hospices civils de Lyon (HCL), en association avec le CHU de Saint-Etienne, le CHU de Clermont-Ferrand, le CHU de Grenoble et le CH Métropole Savoie (Chambéry/Aix-les-Bains)
- La PEMR de l’Assistance publique-hôpitaux de Marseille (AP-HM)
- La PEMR du CHU de Bordeaux
Outre-mer
- La PEMR Outre-mer du CHU Martinique CHU appelée ALLO Maladies Rares
- La PEMR Outre-mer Le CHU de la Guadeloupe appelée KARUKERARES
- La PEMR Outre-mer de la Réunion – Mayotte appelée RE-MA-RARES hébergée au CHU de la Réunion
- La PEMR Outre-mer de Guyane appelée COMARG situé dans le CH de Cayenne
La liste des plateformes d’expertise Maladies Rares ainsi que leurs sites internet, s’ils existent est disponible à la page partenaires du site internet de la filière https://mhemo.fr/la-filiere-mhemo/les-acteurs-les-partenaires/
