Actualités

Suite à l’étude réalisée durant l’été 2018 auprès des patients et de leurs aidants, les professionnels de santé sont  désormais invités à s’exprimer sur le sujet. Après les réponses de près de 400 patients et leurs aidants sur leurs besoins et attentes sur le carnet de santé numérique, la filière des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO),… Lire plus

Tribune’K Hémostase donne la parole aux régions de France pour partager leur expérience en hémophilie dans le cadre de l’organisation des soins, la recherche ou une initiative au service des patients dans le cadre d’une nouvelle initiative, les « Rendez-vous de l’hémophilie ». La date limite pour la candidature et la soumission des projets est… Lire plus

L’objectif de ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de MW. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble… Lire plus

Juillet 2018   Les 23 filières de santé maladies rares et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) sont heureuses de vous présenter l’un des fruits de leur collaboration : le guide de filières de santé des maladies rares. Ce livret présente et regroupe les informations de chaque filière de santé maladies rares en France.… Lire plus

Nouvelle échéance – Janvier 2019 ! Cet appel à projets a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand. Les applications potentielles de ce projet devront apporter un bénéfice pour les patients. Le programme de devra permettre… Lire plus

Juin 2018   L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique. La première étape… Lire plus

Avril 2018 PHRC ELPOT – PHRCN-16-0064 « Evaluation de l’ELtrombopag en Peri-Opératoire lors de chirurgies et actes invasifs programmés chez les patients ayant une Thrombopénie constitutionnelle » L’objectif principal de cette étude est d’estimer la réponse à eltrombopag basée sur l’augmentation du nombre de plaquettes et l’épargne en transfusion de concentrés plaquettaires lors d’actes invasifs à risque… Lire plus

Les maladies hémorragiques constitutionnelles  sont des maladies génétiques dont la prescription et le diagnostic sont encadrés par les lois de bioéthique.  En France, cette loi est révisée tous les 7 ans au moins. A cet effet, le Comité consultatif national d’éthique organise « Les Etats généraux », phase préalable à la révision de la loi de bioéthique prévue fin 2018. Nous, citoyens de la Société Civile,… Lire plus

La BNDMR (Banque Nationale de Données Maladies Rares) a été mise en place par le ministère de la santé dans le but d’améliorer la documentation sur les maladies rares, ses malades, l’organisation du réseau de soins, la recherche associée et d’afficher l’activité liée aux maladies rares. L’application web BaMaRa (Base de données Maladies Rares), mise… Lire plus

Dans le cadre du 3e Plan National Maladies Rares, la labellisation des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) des 23 filières de santé maladies rares a été abrogée par le ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et le ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL) grâce à… Lire plus