Actualités

Depuis plusieurs décennies, les personnes présentant une hémophilie, une maladie de Willebrand ou une forme sévère de déficit rare de la coagulation, ainsi que les professionnels de santé, utilisent un carnet de santé papier pour noter les injections et répertorier les produits et médicaments utilisés. La filière de santé maladies rares en charge des maladies… Lire plus

Conseils d’harmonisation concernant les seuils hémostatiques selon les déficits rares pour la distribution des cartes d’urgence « Déficit hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation» Le groupe de travail des déficits rares de la coagulation de la COMETH, en accord avec le Centre de référence hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéine de la coagulation,… Lire plus

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de Thrombasthénie de Glanzmann et pathologies plaquettaires apparentées. Il a été élaboré par le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles, à l’aide d’une méthodologie  «… Lire plus

Ce congrès réunira les acteurs de langue française impliqués dans les domaines de l’hémostase et de la thrombose, qu’ils soient médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs, paramédicaux, industriels, praticiens de tous horizons intéressés par notre stimulante surspécialité. Il aura lieu dans un environnement assez inhabituel, mais parfaitement adapté en termes d‘infrastructures technologiques et de surfaces, offrant la… Lire plus

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’hémophilie (ALD 11 : hémophilie et affectations de l’hémostase graves). Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de… Lire plus

Plaquette MHEMO Projet à 5 ans    

Créé depuis bientôt 10 ans sous l’égide du GFHT et de la filière MHEMO, ce groupe de biologistes qui exercent dans les centres de références ou de ressources de de compétences de la filière a rédigé deux articles publiés en janvier 2019 dans les Annales de biologie clinique sur le dosage de l’activité du Facteur… Lire plus

Rédigée par les membres de MHEMO, du CRH et du GIHP Consécutivement à la mise sur le marché français récente d’emicizumab (Hemlibra®) pour les patients atteints d’hémophile A avec inhibiteur, il s’est avéré nécessaire de mettre à disposition une recommandation de prise en charge destinée aux médecins réanimateurs, aux urgentistes et aux médecins qui assurent… Lire plus

Avis favorable reçu pour la nouvelle organisation de la gouvernance de la filière et pour le projet à 5 ans ! Les modalités d’expertise des dossiers Le dossier de 2ème campagne de labellisation déposé en janvier 2019 (cf newsletter de février) a été examiné dans le courant du mois de mai par un jury composé… Lire plus

Les newsletters N° 1, 2 et 3 datées de Juin 2018 à février 2019 ont présenté le contexte de l’action visant à mettre à disposition de tous les patients atteints de Maladies Hémorragiques Constitutionnelles et de leurs aidants un carnet de santé via une application numérique. La phase préliminaire de cette action concernant le recensement… Lire plus