Actualités

Charte d’accès BaMaRa – MHEMO Depuis 2021, les centres de la filière participent à l’observatoire annuel de l’errance et de l’impasse diagnostique basé sur le Plan National Maladies Rares 3. Ces données sont recueillies sur la base de données nationales BaMaRa. De plus, des items complémentaires seront rajoutés à ce set de données prochainement. Afin… Lire plus

Aujourd’hui, 3 millions de personnes en France sont atteintes par une maladie rare. Le diagnostic de ces maladies est donc une étape cruciale pour les malades. Il permet de mettre en place une prise en charge structurée et adaptée, des explorations plus avancées, et ainsi d’œuvrer pour limiter l’évolution de la pathologie et de ses… Lire plus

Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS avait adressé à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Elle a été diffusée le 21 juin… Lire plus

Retrouvez les différentes actions et animations prévues à travers la France pour la Journée Internationale Maladies Rares 2023.   La plateforme maladie rare des Hauts de France PLEMaRa, les Filières et les Centres Maladies Rares   Mardi 28 février – Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndrome Malformatif exposera, dans le hall de l’Hôpital… Lire plus

Le PNDS « Saignements Utérins Abondants (SUA) chez la jeune femme atteinte de Maladie Hémorragique rare Constitutionnelle ou Acquise (MHCA)» a été mis en ligne sur le site de le HAS le 12 décembre 2022. Il n’existait jusque-là aucune recommandation pour la prise en charge des SUA de l’adolescente et de la jeune adulte. Ce… Lire plus

Le nouveau carnet de suivi a été soumis à deux évaluations nationales, diffusées sous forme d’enquêtes auto-administrées auprès de ses utilisateurs, les patients/aidants et les professionnels de santé, entre le 25 janvier et le 31 octobre 2022.   Les résultats de ces 2 enquêtes ont été présentés aux professionnels de santé le jeudi 15 décembre… Lire plus

BaMaRa La version V3 de BaMaRa a été mise en ligne le 15 novembre 2022. Il reste encore quelques ajustements à opérer. Voici les principales nouveautés : Changement de l’ordre des onglets : les activités sont désormais après la prise en charge. Révision des boutons d’action présents en bas de l’écran : Le bouton «… Lire plus

L’observatoire des traitements est une des missions préconisées par le Plan National Maladie Rare 3 (2018-2022). Il a pour objectif d’identifier les thérapeutiques (médicaments, dispositifs médicaux et autres prestations) utilisées en dehors de leurs indications autorisées (AMM, LPP) ; ceci afin d’en faciliter l’accès à l’aide de cadres réglementaires adaptés et définis par les tutelles,… Lire plus

La journée nationale MHEMO se déroulera le 25 mai 2023 de 9h30 à 16h30 à Paris (Auditorium ADICARE, 56 boulevard Vincent Auriol 75013 PARIS, sur le site des Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière) Cette journée est ouverte aux professionnels de santé de la filière MHEMO et des différents centres maladies rares qui la composent ainsi qu’aux… Lire plus

Les inclusions de l’étude PASO DOBLE DEMI se sont terminées le 31 décembre 2022. Ainsi, 174 patients ayant eu recours à la dispensation d’emicizumab en pharmacie d’officine ou en pharmacie hospitalière ont répondu au questionnaire et se sont exprimés vis-à-vis de leur satisfaction sur ces modes de dispensation. En parallèle, près de 200 pharmaciens d’officine… Lire plus