Actualités

L’observatoire des traitements est une des missions préconisées par le Plan National Maladie Rare 3 (2018-2022). Il a pour objectif d’identifier les thérapeutiques (médicaments, dispositifs médicaux et autres prestations) utilisées en dehors de leurs indications autorisées (AMM, LPP) ; ceci afin d’en faciliter l’accès à l’aide de cadres réglementaires adaptés et définis par les tutelles,… Lire plus

La journée nationale MHEMO se déroulera le 25 mai 2023 de 9h30 à 16h30 à Paris (Auditorium ADICARE, 56 boulevard Vincent Auriol 75013 PARIS, sur le site des Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière) Cette journée est ouverte aux professionnels de santé de la filière MHEMO et des différents centres maladies rares qui la composent ainsi qu’aux… Lire plus

Les inclusions de l’étude PASO DOBLE DEMI se sont terminées le 31 décembre 2022. Ainsi, 174 patients ayant eu recours à la dispensation d’emicizumab en pharmacie d’officine ou en pharmacie hospitalière ont répondu au questionnaire et se sont exprimés vis-à-vis de leur satisfaction sur ces modes de dispensation. En parallèle, près de 200 pharmaciens d’officine… Lire plus

Depuis 2019, la filière MHEMO centralise l’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales concernant les maladies hémorragiques rares. La filière MHEMO a mis à la disposition des centres de la filière un outil de RCP répondant aux critères de la Haute Autorité de Santé et mis en place une organisation répondant aux besoins de ces centres et… Lire plus

En 2022, 13 projets de recherche collaboratifs, 2 projets JCJC (jeunes chercheurs/jeunes chercheuses) et 1 projet de recherche collaboratif-entreprise ont été financés par l’ANR dans les domaines de l’hémostase et de la thrombose. Ces projets dont la durée varie de 3 à 5 ans, récompensent des équipes localisées sur tout le territoire national. Beaucoup de… Lire plus

Lancement de l’étude PASO DOBLE DEMI  qui recueille le niveau de satisfaction : – des personnes hémophiles concernant le circuit de dispensation Hemlibra® – des pharmaciens d’officine vis-à-vis de la formation HEMOPHAR et d’évaluer son impact sur leur pratique professionnelle lors de la dispensation d’Hemlibra® 👀 L’instauration du double circuit de dispensation de emicizumab (Hemlibra®)… Lire plus

Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de… Lire plus

Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS a adressé mi-juin à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Cette instruction a été diffusée le… Lire plus

Appel à projets : « Development of experimental models for rare diseases » La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets 2022 pour le développement de nouveaux modèles expérimentaux pour les maladies rares. Cet appel à projets vise à donner une impulsion significative au développement de nouveaux modèles expérimentaux de maladies rares, afin de : –… Lire plus

Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références (CRMR), les centres de compétences (CCMR) et les centres de ressources et de compétences (CRC) des régions concernées. Organisées en région, elles devraient permettre le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources… Lire plus