Actualités

Dans le cadre de l’axe « Formation des professionnels de santé », la filière MHEMO a mis en place une action visant à soutenir la participation des jeunes de moins de 40 ans aux congrès nationaux et européens en proposant une prise en charge des frais d’inscription au congrès, du déplacement, du transport, et de… Lire plus

Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS a adressé mi-juin à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Cette instruction a été diffusée le… Lire plus

Appel à projets : « Development of experimental models for rare diseases » La Fondation Maladies Rares lance son appel à projets 2022 pour le développement de nouveaux modèles expérimentaux pour les maladies rares. Cet appel à projets vise à donner une impulsion significative au développement de nouveaux modèles expérimentaux de maladies rares, afin de : –… Lire plus

Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références (CRMR), les centres de compétences (CCMR) et les centres de ressources et de compétences (CRC) des régions concernées. Organisées en région, elles devraient permettre le partage d’expertise, la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources… Lire plus

👨🏻‍⚕️ RECRUTEMENT LYON 👩🏽‍⚕️ 👩🏼‍⚕️ PRATICIEN HOSPITALIER en HEMOSTASE CLINIQUE 👨🏽‍⚕️👩🏻‍⚕️ 👩🏻‍⚕️ Un poste de PRATICIEN HOSPITALIER en HEMOSTASE CLINIQUE est à pourvoir au CHU de LYON, au sein de l’Unité d’Hémostase Clinique du service d’Hématologie Biologique du Centre de Biologie et Pathologie Est. 👨🏼‍⚕️ Ce profil est idéal pour un(e) jeune biologiste, hématologue, médecin… Lire plus

Depuis 2017, 40 Centres Experts Maladies Rares sont labellisés par le Ministère au sein de la filière MHEMO dont 10 Centres de Référence Maladies Rares  coordonnateurs et constitutifs confondus et 30 Centres de Ressources et de Compétences  Maladies Hémorragiques Constitutionnels répartis sur le territoire national. La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR)… Lire plus

Le carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare est disponible dans l’ensemble des centres depuis le printemps 2020. Ce nouveau carnet de suivi est soumis depuis 25 janvier à deux évaluations nationales de la part des patients et des professionnels de santé. Ces évaluations se présentent sous la forme de 2… Lire plus

« Et si c’était une maladie rare ? » De cette question, les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière, offrant ainsi de l’information sur l’ensemble des maladies rares : https://www.filieresmaladiesrares.fr/ Lancé le 11 octobre 2021, filieresmaladiesrares.fr est un projet commun des 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) soutenu par la Direction… Lire plus

L’AFM-Téléthon et la Fondation Maladies Rares lancent un appel à projets dédié aux Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) Le vendredi 15 octobre, dans le cadre du Congrès RARE 2021, Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM-Téléthon, a annoncé le lancement d’un appel à projets destiné aux Filières de Santé Maladies Rares. Son objectif : impulser des… Lire plus

De nouveaux flyer et brochure « Le séquençage du génome, qu’est-ce que c’est et à quoi ça sert pour les maladies rares ? » créés par les 23 filières de santé maladies rares sont disponibles ! Ces nouveaux supports à destination des patients et de leur famille ont pour but d’expliquer ce qu’est le séquençage… Lire plus