Retrouvez les différentes actions et animations prévues à travers la France pour la Journée Internationale Maladies Rares 2023.
La plateforme maladie rare des Hauts de France PLEMaRa, les Filières et les Centres Maladies Rares
- Mardi 28 février – Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndrome Malformatif exposera, dans le hall de l’Hôpital Jeanne de Flandre, les œuvres réalisées par les enfants lors de l’atelier « l’Odyssée artistique » du 23 novembre 2022.
- Mardi 28 février – Les équipes de PLEMaRa tiendront un stand pour faire découvrir les Maladies Rares au grand public.
- Samedi 11 mars de 14h à 19h30 – Avec le soutien des filières FAI2R, FIMATHO et MHEMO : organisation d’un « Village Maladies Rares ». Des stands et animations seront proposés par les centres maladies rares du CHU de Lille, les associations de patients, les professionnels de santé et d’autres acteurs maladies rares. Ce village sera suivi par une table ronde sur la thématique « Moi, patient acteur de mon parcours de soins », puis un spectacle de magie par un patient atteint d’une maladie rare et la clôture de cette journée par un concert par deux finalistes de « The Voice Kids » édition 2022 d’ont l’une est atteinte d’une maladie rare et qui sera d’ailleurs la marraine de cette journée.
La plateforme d’expertise maladies rares du GHU AP-HP. Université Paris-Saclay et les filières de santé maladies
rares OSCAR et RESPIFIL
- Mardi 28 février à Paris – Escape game sortit de l’errance diagnostique.
La filière AnDDI-Rares
- Mardi 28 février à Paris – L’odyssée artistique des enfants : Conférence débat de 17h30 à 18h30 suivi par un cocktail dinatoire de 18h30 à 21h30.
La plateforme d’expertise maladies rares PRIOR
- Lundi 27 février à la Faculté de santé de l’Université d’Angers – Atelier ludique sur la génétique, rencontres avec des médecins chercheurs et exposition « L’odyssée artistique des enfants »
La plateforme d’expertise maladies rares de la Guyane avec la participation du Centre Hospitalier de l’Ouest Guyanais (CHOG) et d’autres associations
- Vendredi 3 mars à Saint-Laurent du Maroni – Evénement toute la matinée et Conférence Débat Grand Public avec une projection de film, et des témoignages avec la participation de la Mairie de Saint-Laurent du Maroni en début de soirée.
La plateforme d’expertise maladies rares LARA
- Mise en lumière des bâtiments de la Place Stanislas de Nancy ainsi qu’une mise en lumière des bâtiments de la plateforme au CHRU de Nancy.
La plateforme d’expertise maladies rares de Normandie
- Mardi 28 février à Rouen – Exposition dans le hall d’entrée du site de C. NICOLLE du CHU de Rouen, de centres maladies rares Rouennais, filières de santé à destination des patients, aidants, associations et professionnels de santé.
- Vendredi 10 mars à Rouen – Exposition dédiée aux associations de patients au CHU de Rouen et au CHU de Caen ouverte à tout public
- Présentations en Amphi depuis l’Amphi GAMBETTA du CHU de Rouen retransmises en visioconférence dans l’Amphi Œuf du CHU de Caen
- Programme :
- 13h30-14h : Accueil et visite des stands
- 14h-14h30 : Présentation de la PEMR de Normandie
- 14h30-15h : Présentation du nouveau traitement contre la mucoviscidose et ses perspectives
- 15h-15h30 : Dispositif d’annonce à un patient qu’il est atteint d’une maladie rare : Rôle du médecin
- 15h30-16h : Rôle du psychologue après annonce
- 16h-16h30 : Rôle des associations de patients
- 16h30- 17h30: Visite des stands et fin de la journée
- Programme :
- Présentations en Amphi depuis l’Amphi GAMBETTA du CHU de Rouen retransmises en visioconférence dans l’Amphi Œuf du CHU de Caen
La plateforme d’expertise maladies rares de la Guadeloupe KARUKEARES
- Lundi 27 février – Premier colloque thématique sur les maladies rares en Guadeloupe à destination des professionnels de santé et des institutionnels. Première rencontre des familles concernées par les maladies rares.
La plateforme d’expertise maladies rares Occitanie coordonnée par Eurordis
- Mardi 28 février – Sur l’impulsion de Maladies Rares Occitanie avec les associations de patients de la région et le CHU de Toulouse, la plateforme d’expertise maladies rares organise un événement gratuit sur le CHU de Toulouse – Purpan. Au programme, une cette journée riche en échanges. Venez rencontrer de 14h à 18h les associations au village associatif à l’espace polyvalent du CHU. Un stand pour chaque association, où vous pourrez échanger avec les bénévoles présents. Assistez de 18h à 20h à la conférence (ouverte au grand public : professionnels, patients, aidants…) dans l’amphithéâtre du centre d’enseignement et de congrès de Purpan, sur le thème de la transition enfant/adulte pour les personnes avec maladie rare.
La plateforme d’expertise maladies rares Centre-Val de Loire
- Mardi 28 février – Journée de sensibilisation maladies rares à la Mairie de Tours avec la participation des associations de patients, des centres maladies rares et des acteurs médico-sociaux. Les œuvres « l’Odyssée artistique des enfants » seront également exposées.
La plateforme d’expertise maladies rares de Marseille
- Mardi 28 février – Le Professeur Brigitte Chabrol, responsable du Centre Régional de Dépistage Néonatal PACA-Corse & de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’APHM (Assistance Publique – Hopitaux de Marseille), donnera une 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗼𝘂𝘃𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗮̀ 𝘁𝗼𝘂𝘀 : « 𝗗𝗘́𝗣𝗜𝗦𝗧𝗔𝗚𝗘 𝗡𝗘́𝗢𝗡𝗔𝗧𝗔𝗟 : 𝟱𝟬 𝗮𝗻𝘀 𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟮. 𝟳 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗲𝘀 𝗱𝗲́𝗽𝗶𝘀𝘁𝗲́𝗲𝘀 𝗲𝗻 + 𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟯 ». De 12h30 à 13h30 à l’hôpital de la Timone Adultes – Amphithéâtre HA2.
La plateforme d’expertise maladies rares APHP Centre – Université Paris Cité
- Mardi 28 février de 9h à 18h – La commission maladies rares du GHU AP-HP.Centre – Université Paris Cité, le groupe hospitalier AP-HP.Centre – Université Paris Cité des hôpitaux Necker-Enfants malades | Cochin | Georges-Pompidou | Hôtel-Dieu et l’Institut Imagine organisent une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires dans le but de mettre en valeur la force de sa recherche translationnelle, l’intégration clinico-recherche et de contribuer à sa fertilisation par une journée d’échanges, de partage et de rencontres.
La plateforme d’expertise maladies rares AuRa
- Mardi 28 février
- Villeurbanne/Lyon : Stand des associations et des acteurs hospitaliers (soins et recherche) des maladies rares, stands au cœur de la ville. Opération grand public.
- Clermont-Ferrand : Village associatif dans le hall de l’Hôpital Estaing et conférence.
La plateforme d’expertise maladies rares AP-HP Sorbonne Université
- Mardi 28 février – Publication de témoignages de patients/soignants du GHU sur les réseaux-sociaux.
- Mercredi 15 mars – Webinaire
