Actualités

Caroline ARTU-DUMONT, Fatima BENLEULMI, Valérie CROSETTO, Caroline GALEOTTI, Magali GÉRARD, Nathalie GRINDA, Edouard HAMELIN, Guillaume JANIN, Thierry LAMBERT, Patricia LEZEAU, Hortense MAYNADIÉ, Guillaume MORELLE, Roseline d’OIRON, Thomas SANNIÉ, Martine SÉNÉ-BOURGEOIS – Publié le 19 juillet  2024 D’avril à décembre 2023, le comité de l’Association Française des Hémophiles d’Ile de France (AFH IDF) et le Centre… Lire plus

Ambre ETIENNE– Publié le 18 juillet 2024 L’espace membre MHEMO est accessible dans le bandeau supérieur et depuis n’importe quelle page du site internet MHEMO. Il est réservé aux professionnels de santé membre de la filière MHEMO. Pour y avoir accès, vous devez faire une demande de création de compte directement sur la page de… Lire plus

Laura TOURVIEILHE et Valérie CHAMOUARD– Publié le 18 juillet 2024 Nous vous avions sollicité au mois de juin pour vous proposer de participer à la réalisation d’un état des lieux de l’utilisation des immunoglobulines intraveineuses polyvalentes (IgIV) dans le syndrome de Willebrand acquis (SWA) sur le territoire national. L’objectif était de recenser les modalités actuelles… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT– Publié le 14 mai 2024 Une formation en ligne (MOOC) créée par et pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure en collaboration avec les professionnels de santé spécialistes. Pour sa 3ème édition HémoMOOC à fait peau neuve pour proposer un contenu réadapté aux nouvelles recommandations notamment concernant les femmes. Depuis sa création, plus… Lire plus

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie (JMH) impulsée par la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), est l’occasion pour l’Association française des hémophiles (AFH) et la Filière de santé des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) de communiquer très largement pour mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques rares (MHR) : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les… Lire plus

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) et les représentants d’associations de… Lire plus

Le 07 mars 2024, Stéphanie Delienne, infirmière au sein du CRC-MHR de Dijon et présidente de Fidel’hem a accepté de se prêter au jeu d’un interview via l’outil de webconférence TEAMS afin de présenter le projet OASIS (Offre d’Accompagnement en Soins InfirmierS) initié en 2021 et réalisé et avec le soutien du Laboratoire Roche. Les… Lire plus

Retour en image sur la Journée Internationale Maladies Rares 2024 avec les équipes MHEMO de Lyon et Lille. À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, la plateforme PLEMaRa, les filières FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Decathlon ainsi que le CHU de Lille et les Centres Maladies Rares se sont mobilisés… Lire plus

Publié le 7 mars 2024 Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares ! Le Docteur Brèves est perplexe : un patient avec des mèches blanches et des yeux vairons, un enfant en combinaison ou encore un homme fiévreux mais une fois par semaine… …et… Lire plus

Valérie CHAMOUARD – Publié le 7 mars 2024 Plus de deux ans après la mise en place du double circuit de dispensation d’emicizumab (HEMLIBRA®) auprès des personnes atteintes d’hémophilie de type A, l’étude nationale PASO DOBLE DEMI livre ses résultats concernant la satisfaction des patients et de leurs aidants : Globalement, 85% des patients adultes… Lire plus