Actualités

C’est à cette question que répond le nouveau formulaire complémentaire au dossier MDPH/MDA, dont nous sommes heureux de vous annoncer la mise à disposition. Grâce à la collaboration entre le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares), les FSMR (Filières de Santé Maladies Rares) et les représentants d’associations de… Lire plus

Le 07 mars 2024, Stéphanie Delienne, infirmière au sein du CRC-MHR de Dijon et présidente de Fidel’hem a accepté de se prêter au jeu d’un interview via l’outil de webconférence TEAMS afin de présenter le projet OASIS (Offre d’Accompagnement en Soins InfirmierS) initié en 2021 et réalisé et avec le soutien du Laboratoire Roche. Les… Lire plus

Retour en image sur la Journée Internationale Maladies Rares 2024 avec les équipes MHEMO de Lyon et Lille. À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, la plateforme PLEMaRa, les filières FAI2R, FIMATHO, MHEMO et Decathlon ainsi que le CHU de Lille et les Centres Maladies Rares se sont mobilisés… Lire plus

Publié le 7 mars 2024 Un nouveau kit pédagogique interactif destiné aux médecins généralistes pour faciliter la prise en charge des maladies rares ! Le Docteur Brèves est perplexe : un patient avec des mèches blanches et des yeux vairons, un enfant en combinaison ou encore un homme fiévreux mais une fois par semaine… …et… Lire plus

Valérie CHAMOUARD – Publié le 7 mars 2024 Plus de deux ans après la mise en place du double circuit de dispensation d’emicizumab (HEMLIBRA®) auprès des personnes atteintes d’hémophilie de type A, l’étude nationale PASO DOBLE DEMI livre ses résultats concernant la satisfaction des patients et de leurs aidants : Globalement, 85% des patients adultes… Lire plus

Le laboratoire Novo Nordisk a le plaisir de vous annoncer l’ouverture du programme Access for Insights, permettant le financement de projets de recherche consacrés aux maladies hémorragiques. Deux types de financements sont proposés : Basic Research Grant Jusqu’à 70.000€ 12-18 mois Recherche fondamentale ou translationnelle dédiée à la physiopathologie et les thérapies des maladies hémorragiques. Clinical… Lire plus

Comme chaque année, la Journée Internationale des Maladies Rares (Rare Disease Day) aura lieu le dernier jour du mois de février. Cette année, c’est donc le 29 février que, partout dans le monde, des initiatives auront lieu pour célébrer et mettre en avant les maladies rares. La filière MHEMO ainsi que d’autres acteurs des maladies… Lire plus

Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 7 février 2024 À partir du 11 mars 2024, les personnes concernées par l’hémophilie mineure auront l’occasion de participer à la troisième édition d’HémoMOOC. Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences… Lire plus

Stéphanie RINGENBACH – Publié le 24 janvier 2024 Le programme “ERN-EuroBloodNet – Topic on Focus: von Willebrand Disease (VWD) for patient organizations and healthcare professionals”  est un programme éducatif à destination des professionnels de santé et des patients visant communiquer les connaissances et les avancées scientifiques les plus récentes dans le domaine de la maladie… Lire plus

Publié le 19 janvier 2024 Retrouvez les appels à projets et prix proposés par la Fondation Maladies Rares pour le mois de février 2024. Appel à projets «GenOmics » 2024 La Fondation Maladies Rares a le plaisir de vous annoncer le lancement de son appel à projets « GenOmics » 2024. 🎯 L’objectif de cet AAPs est… Lire plus