À partir du 11 mars 2024, les personnes concernées par l’hémophilie mineure auront l’occasion de participer à la troisième édition d’HémoMOOC.
Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences avec d’autres personnes concernées. Un accompagnement spécifique par des professionnels de santé spécialistes de la maladie et des patients/parents ressources est organisé durant les 6 premières semaines puis HémoMOOC restera accessible pendant un an. Un webinaire de mi-parcours sera proposé.
HémoMOOC : un accès pour tous
Cette nouvelle édition concerne :
les hommes atteints d’hémophilie mineure,
les femmes – dites anciennement conductrices à taux bas de facteur de coagulation – que l’on reconnaît dorénavant comme atteintes d’hémophilie mineure,
les femmes conductrices d’hémophilie qui n’ont pas de taux bas de facteur de coagulation mais qui ont malgré tout des épisodes hémorragiques et qui auront donc à apprendre sur les conduites à tenir face aux saignements comme les femmes atteintes d’hémophilie mineure : elles sont également concernées par ce MOOC.
mais aussi :
leur entourage
les professionnels de santé non spécialistes de l’hémophilie (médecins généralistes, pédiatres, urgentistes, gynécologues, gynéco-obstétriciens, infirmier.e.s libéraux, infirmier.e.s scolaires, sage-femmes, chirurgiens-dentistes, ORL, etc.)
les professionnels de l’éducation et du social.
Contenu instructif en 6 modules
HémoMOOC propose un programme structuré réparti sur 6 modules :
Mieux connaître l’hémophilie mineure : expliquer l’origine des saignements et comprendre les causes génétiques de sa maladie.
Tout savoir sur les saignements : reconnaître un accident hémorragique, comprendre les risques pour sa santé et l’intérêt de se traiter rapidement.
J’ai un accident hémorragique ou une inquiétude, en pratique je fais quoi ? : savoir réagir en cas de saignement et face aux situations exceptionnelles.
Comment faire avec les soignants qui ne connaissent pas la maladie ? : être en capacité de s’affirmer auprès des soignants non spécialistes (médecins généralistes, urgentistes et gynécologues).
L’hémophilie mineure et moi : savoir exprimer ses sentiments relatifs à la maladie afin de les relativiser, ce qui permet d’aider à une prise de conscience.
Dans la vie de tous les jours et à tout âge : savoir vivre au quotidien avec son hémophilie mineure.
Inscription et mobilisation
L’inscription à HémoMOOC est déjà possible sur le site www.hemomooc.fr. La participation active de chacun est encouragée, et les professionnels de la santé sont invités à inciter leur patientèle (hommes et femmes) concernée à s’inscrire.
En rejoignant HémoMOOC, vous allez :
renforcer vos connaissances sur l’hémophilie mineure,
partager vos connaissances avec les autres participants,
avoir des réponses à vos questions pour vous aider à prendre les bonnes décisions concernant votre santé.
Les informations d’HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se substituer à une consultation ou à un diagnostic médical.
Partenaires et Financement
HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec MHEMO, la filière de santé des maladies hémorragiques rares, le centre de référence de l’hémophilie, et des sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (SFTH, Fidel’Hem, AFPH (ex. GRIKH), Permedes). La troisième édition est financée par le FNDS – Fonds national de démocratie sanitaire, soulignant l’importance accordée à l’éducation et au soutien dans la gestion de l’hémophilie mineure.
HémoMOOC est le fruit d’un travail de groupe interdisciplinaire
Ce groupe est composé : de personnes concernées par l’hémophilie mineure (femmes, hommes, parents, adolescents), de professionnels de santé spécialistes de l’hémophilie (médecins, infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, pharmaciens), de médecins formés à l’éducation thérapeutique du patient, d’un professeur de psychologie du développement, d’une ingénieure pédagogique, du président et de la Commission Femmes de l’Association française des hémophiles, AFH.
Les salariées de l’AFH ont contribué à sa réalisation.
Ne manquez pas cette opportunité de vous informer, de partager et de vivre mieux avec l’hémophilie mineure grâce à HémoMOOC !
3ème édition d’HémoMOOC : 6 semaines pour comprendre comment mieux vivre avec l’hémophilie mineure
Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 7 février 2024
À partir du 11 mars 2024, les personnes concernées par l’hémophilie mineure auront l’occasion de participer à la troisième édition d’HémoMOOC.
Cette formation en ligne, décomposée en 6 modules (d’environ une heure chacun), offre une opportunité unique de comprendre cette maladie rare et de partager des expériences avec d’autres personnes concernées. Un accompagnement spécifique par des professionnels de santé spécialistes de la maladie et des patients/parents ressources est organisé durant les 6 premières semaines puis HémoMOOC restera accessible pendant un an. Un webinaire de mi-parcours sera proposé.
HémoMOOC : un accès pour tous
Cette nouvelle édition concerne :
mais aussi :
Contenu instructif en 6 modules
HémoMOOC propose un programme structuré réparti sur 6 modules :
Inscription et mobilisation
L’inscription à HémoMOOC est déjà possible sur le site www.hemomooc.fr. La participation active de chacun est encouragée, et les professionnels de la santé sont invités à inciter leur patientèle (hommes et femmes) concernée à s’inscrire.
En rejoignant HémoMOOC, vous allez :
Les informations d’HémoMOOC apportent les éléments essentiels sur l’hémophilie mineure. Tout comme les conseils donnés, ils ne peuvent se substituer à une consultation ou à un diagnostic médical.
Partenaires et Financement
HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec MHEMO, la filière de santé des maladies hémorragiques rares, le centre de référence de l’hémophilie, et des sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (SFTH, Fidel’Hem, AFPH (ex. GRIKH), Permedes). La troisième édition est financée par le FNDS – Fonds national de démocratie sanitaire, soulignant l’importance accordée à l’éducation et au soutien dans la gestion de l’hémophilie mineure.
HémoMOOC est le fruit d’un travail de groupe interdisciplinaire
Ce groupe est composé : de personnes concernées par l’hémophilie mineure (femmes, hommes, parents, adolescents), de professionnels de santé spécialistes de l’hémophilie (médecins, infirmières, masseurs-kinésithérapeutes, pharmaciens), de médecins formés à l’éducation thérapeutique du patient, d’un professeur de psychologie du développement, d’une ingénieure pédagogique, du président et de la Commission Femmes de l’Association française des hémophiles, AFH.
Les salariées de l’AFH ont contribué à sa réalisation.
Ne manquez pas cette opportunité de vous informer, de partager et de vivre mieux avec l’hémophilie mineure grâce à HémoMOOC !
Inscriptions à partir du 11 mars sur le site www.hemomooc.fr