Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS de la filière FIRENDO

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS relatif à l’utilisation des macroprogestatifs chez l’adolescente et l’adulte jeune, atteinte de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises

L’Association française des hémophiles apporte son soutien au centre de référence « Pathologies Gynécologiques Rares (PGR) » hébergé au CHU de Toulouse, de la filière FIRENDO, dans son programme de travail pour la production d’un PNDS portant sur l’utilisation des macroprogestatifs chez l’adolescente et l’adulte jeune atteintes de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises.

La mise en évidence récente d’un risque de survenue de méningiomes lors de l’utilisation au long cours de certains progestatifs à forte dose rend nécessaire la production de recommandations d’utilisation de ces molécules ainsi qu’un encadrement des prescriptions. Cette évolution majeure dans la prise en charge de l’adolescente et de l’adulte jeune concernée par une maladie hémorragique rare, tenant compte de la balance bénéfice/risque, ne peut, en effet, se faire sans un encadrement des professionnels de santé et des patientes par un PNDS spécifique.
Ainsi, considérant que ce PNDS présente un haut niveau de priorité, l’AFH et les 3 centres de référence qui contribuent à la filière MHEMO, soutiennent ce travail.

L’objectif de ce PNDS est de préciser les indications de ces traitements et d’établir des recommandations de bon usage. Il est possible que des patientes aient à réviser l’usage de leurs traitements en modifiant leurs réflexes et en adoptant de nouvelles pratiques. Dans ce nouvel environnement, les professionnels de santé et l’AFH seront particulièrement proactifs pour assurer l’information nécessaire aux personnes concernées. Enfin ce PNDS constituera également un appui pour la création de nouvelles actions d’éducation thérapeutique et de nouveaux outils de communication entre les soignants et les soignés.