Actualités

Le processus d’évaluation à 5 ans des Réseaux Européens de Référence Maladies Rares (ERN) EuroBloodNet a officiellement commencé en novembre 2022. Trois Health Care Provider (HCP) affiliés à la filière MHEMO y ont participé. Ils sont hébergés par les Centres Hospitaliers Universitaires de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille du CHU de Montpellier et du CHU de… Lire plus

Le 17 avril, Journée mondiale de l’hémophilie, est l’occasion pour l’Association française des hémophiles et la Filière MHEMO de mettre en lumière toutes les maladies hémorragiques constitutionnelles rares : l’hémophilie, la maladie de Willebrand, les pathologies plaquettaires et les autres déficits rares en protéines de la coagulation. On estime en France à plus de 15… Lire plus

La filière MHEMO a sollicité les participants de ses Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) afin d’évaluer leurs besoins et d’obtenir leurs retours concernant l’organisation des RCP. Cette enquête s’est clôturé le 2 février dernier et a recueilli une bonne contribution globale. Taux de participation Chacune des 5 RCP organisées par la filière ont eu une… Lire plus

Charte d’accès BaMaRa – MHEMO Depuis 2021, les centres de la filière participent à l’observatoire annuel de l’errance et de l’impasse diagnostique basé sur le Plan National Maladies Rares 3. Ces données sont recueillies sur la base de données nationales BaMaRa. De plus, des items complémentaires seront rajoutés à ce set de données prochainement. Afin… Lire plus

Aujourd’hui, 3 millions de personnes en France sont atteintes par une maladie rare. Le diagnostic de ces maladies est donc une étape cruciale pour les malades. Il permet de mettre en place une prise en charge structurée et adaptée, des explorations plus avancées, et ainsi d’œuvrer pour limiter l’évolution de la pathologie et de ses… Lire plus

Suite à la parution du décret n°2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, la DGOS avait adressé à la filière MHEMO l’instruction pour la nouvelle campagne de labellisation 2022 des CRMR et CRC. Elle a été diffusée le 21 juin… Lire plus

Retrouvez les différentes actions et animations prévues à travers la France pour la Journée Internationale Maladies Rares 2023.   La plateforme maladie rare des Hauts de France PLEMaRa, les Filières et les Centres Maladies Rares   Mardi 28 février – Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndrome Malformatif exposera, dans le hall de l’Hôpital… Lire plus

Le PNDS « Saignements Utérins Abondants (SUA) chez la jeune femme atteinte de Maladie Hémorragique rare Constitutionnelle ou Acquise (MHCA)» a été mis en ligne sur le site de le HAS le 12 décembre 2022. Il n’existait jusque-là aucune recommandation pour la prise en charge des SUA de l’adolescente et de la jeune adulte. Ce… Lire plus

Le nouveau carnet de suivi a été soumis à deux évaluations nationales, diffusées sous forme d’enquêtes auto-administrées auprès de ses utilisateurs, les patients/aidants et les professionnels de santé, entre le 25 janvier et le 31 octobre 2022.   Les résultats de ces 2 enquêtes ont été présentés aux professionnels de santé le jeudi 15 décembre… Lire plus

BaMaRa La version V3 de BaMaRa a été mise en ligne le 15 novembre 2022. Il reste encore quelques ajustements à opérer. Voici les principales nouveautés : Changement de l’ordre des onglets : les activités sont désormais après la prise en charge. Révision des boutons d’action présents en bas de l’écran : Le bouton «… Lire plus