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Retrouvez les différentes actions et animations prévues à travers la France pour la Journée Internationale Maladies Rares 2023.   La plateforme maladie rare des Hauts de France PLEMaRa, les Filières et les Centres Maladies Rares   Mardi 28 février – Le Centre de Référence Anomalies du Développement et Syndrome Malformatif exposera, dans le hall de l’Hôpital… Lire plus

Le PNDS « Saignements Utérins Abondants (SUA) chez la jeune femme atteinte de Maladie Hémorragique rare Constitutionnelle ou Acquise (MHCA)» a été mis en ligne sur le site de le HAS le 12 décembre 2022. Il n’existait jusque-là aucune recommandation pour la prise en charge des SUA de l’adolescente et de la jeune adulte. Ce… Lire plus

Le nouveau carnet de suivi a été soumis à deux évaluations nationales, diffusées sous forme d’enquêtes auto-administrées auprès de ses utilisateurs, les patients/aidants et les professionnels de santé, entre le 25 janvier et le 31 octobre 2022.   Les résultats de ces 2 enquêtes ont été présentés aux professionnels de santé le jeudi 15 décembre… Lire plus

BaMaRa La version V3 de BaMaRa a été mise en ligne le 15 novembre 2022. Il reste encore quelques ajustements à opérer. Voici les principales nouveautés : Changement de l’ordre des onglets : les activités sont désormais après la prise en charge. Révision des boutons d’action présents en bas de l’écran : Le bouton «… Lire plus

L’observatoire des traitements est une des missions préconisées par le Plan National Maladie Rare 3 (2018-2022). Il a pour objectif d’identifier les thérapeutiques (médicaments, dispositifs médicaux et autres prestations) utilisées en dehors de leurs indications autorisées (AMM, LPP) ; ceci afin d’en faciliter l’accès à l’aide de cadres réglementaires adaptés et définis par les tutelles,… Lire plus

La journée nationale MHEMO se déroulera le 25 mai 2023 de 9h30 à 16h30 à Paris (Auditorium ADICARE, 56 boulevard Vincent Auriol 75013 PARIS, sur le site des Hôpitaux Universitaires Pitié Salpêtrière) Cette journée est ouverte aux professionnels de santé de la filière MHEMO et des différents centres maladies rares qui la composent ainsi qu’aux… Lire plus

Les inclusions de l’étude PASO DOBLE DEMI se sont terminées le 31 décembre 2022. Ainsi, 174 patients ayant eu recours à la dispensation d’emicizumab en pharmacie d’officine ou en pharmacie hospitalière ont répondu au questionnaire et se sont exprimés vis-à-vis de leur satisfaction sur ces modes de dispensation. En parallèle, près de 200 pharmaciens d’officine… Lire plus

Depuis 2019, la filière MHEMO centralise l’organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationales concernant les maladies hémorragiques rares. La filière MHEMO a mis à la disposition des centres de la filière un outil de RCP répondant aux critères de la Haute Autorité de Santé et mis en place une organisation répondant aux besoins de ces centres et… Lire plus

En 2022, 13 projets de recherche collaboratifs, 2 projets JCJC (jeunes chercheurs/jeunes chercheuses) et 1 projet de recherche collaboratif-entreprise ont été financés par l’ANR dans les domaines de l’hémostase et de la thrombose. Ces projets dont la durée varie de 3 à 5 ans, récompensent des équipes localisées sur tout le territoire national. Beaucoup de… Lire plus

Lancement de l’étude PASO DOBLE DEMI  qui recueille le niveau de satisfaction : – des personnes hémophiles concernant le circuit de dispensation Hemlibra® – des pharmaciens d’officine vis-à-vis de la formation HEMOPHAR et d’évaluer son impact sur leur pratique professionnelle lors de la dispensation d’Hemlibra® 👀 L’instauration du double circuit de dispensation de emicizumab (Hemlibra®)… Lire plus