Les résultats des deux évaluations nationales et des sondages menés lors des présentations auprès des professionnels de santé et des patients ( cf. Newsletter MHEMO N°15 – Février 2023) avaient mis en évidence que la principale difficulté était la perte de la vision chronologique et globale des injections en fonction des événements, tant pour les patients qui rencontraient parfois des problèmes à identifier le chapitre de report correspondant, que pour les professionnels de santé pour les visualiser et les comptabiliser. Ces résultats avaient permis au groupe de travail de proposer les pistes d’adaptations suivantes :
- Retrouver la chronologie des injections en fusionnant la partie « injections » des chapitres prophylaxie, saignements, interventions/gestes et en supprimant les chapitres dédiés aux saignements et aux interventions/gestes.
- Proposer des livrets amovibles à remettre en fonction du profil patient.
- Augmenter la taille de la partie consacrée à chaque injection en intégrant des items à cocher (prophylaxie/injection supplémentaire, saignements et gestes/interventions) tout en laissant la possibilité de noter le détail des informations liées aux événements et de coller les étiquettes des traitements.
- Alléger le carnet en supprimant les chapitres actuellement non utilisés tels que « Autres traitements que ceux de la MHC » ….
- Optimiser l’ergonomie du carnet de suivi en intégrant des onglets découpés et en améliorant la souplesse de la reliure.
L’exercice d’adaptation mené par le groupe de travail de janvier à juin 2023 a permis de proposer un carnet de suivi qui répond aux besoins et aux attentes des utilisateurs. Ce dernier est composé d’un carnet principal accompagné de deux livrets indépendants, l’un pour les « filles, femmes et maladies hémorragiques rares » et l’autre visant à « améliorer les douleurs articulaires chroniques ». Ces livrets ne seront pas remis systématiquement aux patients mais selon leur profil et à la discrétion des professionnels de santé qui en assurent le suivi.
Les livrets :
- Le livret « filles, femmes et maladies hémorragiques rares » qui permet aux patientes d’une part, d’évaluer leurs règles, de noter les faits notables et les traitements pris au moment des menstruations et d’autre part, de reporter les informations liées au suivi de grossesses précédé de renseignements visant à préparer un projet de grossesse.
- Le livret visant à « améliorer les douleurs articulaires chroniques » a pour objectif de renseigner les périodes de douleurs articulaires, les traitements pris pour les soulager, les séances de kinésithérapie et d’activité physique adaptée ou sportives. Une ressource documentaire sur la thématique y est également proposée.
Afin de ne pas désolidariser ces livrets du carnet principal, ceux-ci pourront être glissés dans une pochette située au niveau de la 3ème de couverture de ce dernier. D’autre part chaque partie du carnet principal peut être maintenant facilement repérée à l’aide d’onglets découpés et l’ouverture du carnet est désormais plus facile.
Le carnet et ses livrets seront imprimés dans le courant de l’été pour être distribués dans les centres en septembre 2023.
En étant plus pratique et en permettant de transmettre les informations nécessaires aux soignants et aux médecins, ce carnet devrait favoriser une meilleure coordination des soins.
Il a d’ailleurs reçu un accueil favorable lors de la présentation de cette nouvelle version lors de la journée filière MHEMO du 25 mai 2023 puisque le podium des qualificatifs de l’adaptation les plus cités dans le nuage de mots obtenu à l’issu du sondage sont : « mieux, adapté, salutaire et bonne ».
La filière MHEMO remercie tous les patients, aidants et professionnels de santé qui ont participé au processus de refonte du carnet de suivi quelle que soit l’étape de mise en œuvre.
Rédaction : Stéphanie RINGENBACH
