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Publié le 5 janvier 2024 HEMOPHAR PLUS est la nouvelle plateforme de formation et d’accompagnement des pharmaciens d’officine. Elle a pour but de permettre aux pharmaciens concernés par la dispensation d’un médicament indiqué dans une maladie hémorragique rare, d’acquérir des notions sur les pathologies, d’approfondir leur connaissance sur les médicaments et d’appréhender les liens entre… Lire plus

Réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO pour l’année 2024  Janvier  RCP Maladie de Willebrand : 16 janvier 2024 à 16h RCP Pathologies plaquettaires : 23 janvier 2024 à 16h RCP Impasse diagnostique : 30 janvier 2024 à 16h  Mars  RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 12 mars 2024 à 16h RCP Hémorragies… Lire plus

Le 23 novembre dernier, les équipes des 23 filières de santé maladies rares (FSMR) se sont réunies à Paris pour une journée de cohésion et d’échanges. Au programme, une plénière de présentation des actions interfilières suivi par des ateliers autour du parcours de soin, de la recherche, de la finance, de la formation, de l’observatoire… Lire plus

Depuis la création de la filière de santé maladies rares MHEMO (Maladies Hémorragiques rares) en 2015, l’AFH est présente à ses côtés afin qu’ensemble elles puissent assurer les missions confiées par la Direction Générale de l’Offre de Soin à la filière via les Plans Nationaux Maladies Rares. L’AFH, intégrée dans la gouvernance de la filière… Lire plus

Plusieurs diplômes interuniversitaires (DIU) et diplômes universitaires (DU) inter Filières de Santé Maladies Rares traitent des thématiques liées aux maladies rares et s’adressent à différents publics médical, paramédical mais aussi associatif ou en lien avec la santé. En voici la liste détaillée : DIU Diagnostic de précision et médecine personnalisée Le DIU Diagnostic de précision… Lire plus

L’instauration du double circuit de dispensation de emicizumab (HEMLIBRA®) est effective depuis le 15 juin 2021. Une étude a posteriori a été mise en œuvre au niveau national pour évaluer l’efficience et la sécurisation de ce nouveau parcours. Il s’agit de l’étude PASO DOBLE DEMI (Evaluation de l’évolution du Parcours de Soins du patient dans… Lire plus

Le rapport d’activité des réalisations de  la filière MHEMO en 2022 est désormais disponible. Ce rapport présente pour chaque grand axe du PNMR3 l’état d’avancement du projet à 5 ans déposé en 2019 et des actions mises en œuvre par la filière et ses acteurs.   Le rapport d’activité DGOS 2021 des filières de santé… Lire plus

L’EAHAD est une association multidisciplinaire européenne de professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Elle a été créée en 2007.  Ses membres comprennent des hématologues, des internistes, des pédiatres, des infirmières, des kinésithérapeutes, des professionnels psychosociaux, des scientifiques de laboratoire et des chercheurs. Elle… Lire plus

Le programme “ERN-EuroBloodNet – Focus on Constitutional Thrombocytopenia” est un programme éducatif en ligne européen accrédité, destiné aux professionnels de santé et organisé par l’ERN-EuroBloodNet en partenariat avec le CRPP, (Centre de référence français des troubles héréditaires des plaquettes) et la Filière MHEMO. Le programme consiste en un cycle de 15 webinaires de septembre 2023… Lire plus

Qu’est-ce que la SFTH Société Française de Thrombose et d’Hémostase ? La Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH) est née en avril 2023 du rapprochement entre le Groupe Français d’étude sur l’Hémostase et la Thrombose (GFHT) et la CoMETH (Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles). La SFTH est un groupe… Lire plus