Actualités

Le rapport d’activité des réalisations de  la filière MHEMO en 2022 est désormais disponible. Ce rapport présente pour chaque grand axe du PNMR3 l’état d’avancement du projet à 5 ans déposé en 2019 et des actions mises en œuvre par la filière et ses acteurs.   Le rapport d’activité DGOS 2021 des filières de santé… Lire plus

L’EAHAD est une association multidisciplinaire européenne de professionnels de la santé spécialisés dans la prise en charge de l’hémophilie et d’autres troubles de la coagulation. Elle a été créée en 2007.  Ses membres comprennent des hématologues, des internistes, des pédiatres, des infirmières, des kinésithérapeutes, des professionnels psychosociaux, des scientifiques de laboratoire et des chercheurs. Elle… Lire plus

Le programme “ERN-EuroBloodNet – Focus on Constitutional Thrombocytopenia” est un programme éducatif en ligne européen accrédité, destiné aux professionnels de santé et organisé par l’ERN-EuroBloodNet en partenariat avec le CRPP, (Centre de référence français des troubles héréditaires des plaquettes) et la Filière MHEMO. Le programme consiste en un cycle de 15 webinaires de septembre 2023… Lire plus

Qu’est-ce que la SFTH Société Française de Thrombose et d’Hémostase ? La Société Française de Thrombose et d’Hémostase (SFTH) est née en avril 2023 du rapprochement entre le Groupe Français d’étude sur l’Hémostase et la Thrombose (GFHT) et la CoMETH (Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles). La SFTH est un groupe… Lire plus

Le congrès RARE 2023, organisé par la Fondation Maladies Rares, a eu lieu les 3 et 4 octobre derniers à Paris. La session d’ouverture a été l’occasion de présenter les perspectives du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4) ainsi que les deux pilotes en charge de son développement, missionnés par le ministre de la santé… Lire plus

Le 19 septembre 2023 a eu lieu la 5ème journée recherche sur le thème de la « Thérapie génique » en présentiel à Paris et à distance. Cette journée commune AFH, CRH et MHEMO résulte de la volonté des acteurs concernés de présenter les avancées sur le sujet de la thérapie génique dans l’hémophilie. La… Lire plus

Prochaines réunions de concertation pluridisciplinaires de la filière MHEMO RCP Pathologies plaquettaires : 10 octobre 2023 à 16h RCP Impasse diagnostique : 17 octobre 2023 à 16h RCP Hémorragies digestives : 14 novembre 2023 à 17h30 RCP Hémophilie et autres déficits hémorragiques constitutionnels : 05 décembre 2023 à 16h  

BEYFORTUS® (nirsevimab) est un médicament indiqué pour la prévention des infections des voies respiratoires inférieures dues au virus respiratoire syncytial (VRS) chez les nouveaux nés et les nourrissons au cours de leur première saison de circulation du VRS, agent pathogène responsable de la bronchiolite. Ce médicament doit être administré par voie intra musculaire à la dose… Lire plus

Depuis le 15 juin 2021, les personnes atteintes d’hémophilie A avec inhibiteurs anti-facteur VIII et celles atteintes d’hémophilie A sévère sans inhibiteur anti-facteur VIII ont la possibilité de recourir à la pharmacie d’officine ou hospitalière de leur choix pour la dispensation mensuelles de leur traitement emicizumab (Hemlibra®). L’instauration de ce double circuit de dispensation s’est… Lire plus

L’amélioration du parcours de santé des patients atteints d’une maladie rare va être un des objectifs prioritaires du quatrième Plan National des Maladies Rares. Cette amélioration sera basée sur l’optimisation de l’organisation territoriale afin de faciliter l’accessibilité aux traitements, en identifiant la cartographie de la mise à disposition des médicaments ainsi que les situations difficiles… Lire plus