Actualités

Ce congrès réunira les acteurs de langue française impliqués dans les domaines de l’hémostase et de la thrombose, qu’ils soient médecins, pharmaciens, biologistes, chercheurs, paramédicaux, industriels, praticiens de tous horizons intéressés par notre stimulante surspécialité. Il aura lieu dans un environnement assez inhabituel, mais parfaitement adapté en termes d‘infrastructures technologiques et de surfaces, offrant la… Lire plus

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels de santé la prise en charge optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’hémophilie (ALD 11 : hémophilie et affectations de l’hémostase graves). Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de… Lire plus

Plaquette MHEMO Projet à 5 ans    

Créé depuis bientôt 10 ans sous l’égide du GFHT et de la filière MHEMO, ce groupe de biologistes qui exercent dans les centres de références ou de ressources de de compétences de la filière a rédigé deux articles publiés en janvier 2019 dans les Annales de biologie clinique sur le dosage de l’activité du Facteur… Lire plus

Rédigée par les membres de MHEMO, du CRH et du GIHP Consécutivement à la mise sur le marché français récente d’emicizumab (Hemlibra®) pour les patients atteints d’hémophile A avec inhibiteur, il s’est avéré nécessaire de mettre à disposition une recommandation de prise en charge destinée aux médecins réanimateurs, aux urgentistes et aux médecins qui assurent… Lire plus

Avis favorable reçu pour la nouvelle organisation de la gouvernance de la filière et pour le projet à 5 ans ! Les modalités d’expertise des dossiers Le dossier de 2ème campagne de labellisation déposé en janvier 2019 (cf newsletter de février) a été examiné dans le courant du mois de mai par un jury composé… Lire plus

Les newsletters N° 1, 2 et 3 datées de Juin 2018 à février 2019 ont présenté le contexte de l’action visant à mettre à disposition de tous les patients atteints de Maladies Hémorragiques Constitutionnelles et de leurs aidants un carnet de santé via une application numérique. La phase préliminaire de cette action concernant le recensement… Lire plus

Le groupe de travail inter-filière « Transition » met à disposition sur le site internet «Transition et maladies rares» (https://transitionmaladiesrares.com) présenté dans notre newsletter N° 2 de novembre 2018, une nouvelle application visant à accompagner les adolescents tout au long de leur période de transition appelée «La suite Necker». L’application mobile «LA SUITE NECKER» est destinée aux… Lire plus

La Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR) est organisée chaque année depuis 2008 le dernier jour de février. A cette occasion, les filières de santé maladies rares, les associations de patients et l’alliance maladies rares organisent des actions dans toute la France pour sensibiliser le public aux maladies rares, améliorer l’accès au traitement et la… Lire plus

Suite à une directive du ministère de la santé, un nouveau format de cartes d’urgence (double carte de crédit) a été imposé à toutes les maladies rares. Ces cartes d’urgences seront envoyées, après commande, aux différents Centre de Ressources et de  Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles ou centres de traitements puis distribuées par les médecins… Lire plus