Actualités

L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement. Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants… Lire plus

Ces 3 articles, sélectionnés par les coordonnateurs des 3 centres de références, ont été présentés et discutés lors du forum de discussion dématérialisé des cliniciens MHC- COVID 19 du 14 mai 2020. Cliquez ci-dessous pour télécharger ces 3 résumés en PDF ↓ ↓ ↓ COVID 19 – Résumés d’articles scientifiques d’intérêt Quelques précisions sur les… Lire plus

Cet atelier par visio-conférence est un atelier d’e-accompagnement. Il a été créé quelques jours après le début du confinement par le groupe interne ETP de l’AFH, avec le soutien du Dr Annie Borel Derlon et Nadine Bouvet, présidente de Fidel’hem, afin d’aider les personnes concernées par une maladie hémorragique rare à faire face à l’urgence… Lire plus

La prise en charge des personnes avec MHR et COVID-19 pose des questions spécifiques pour limiter les risques de saignement ou de thrombose s’ils devaient se présenter. Il existe encore peu de connaissances permettant de définir les stratégies thérapeutiques optimales. Il est donc proposé aux cliniciens de la filière MHEMO une réunion dématérialisée dans le… Lire plus

Les centres de suivi pour maladies hémorragiques constitutionnelles (centres de référence, centres de ressources et de compétences et les autres centres faisant partie du maillage territorial de la filière de santé) assurent habituellement le traitement et le suivi des patients enfants et adultes atteints de troubles de l’hémostase (hémophilie, maladie de Willebrand, thrombopénies et thrombopathies)… Lire plus

Retrouvez la Newsletter MHEMO ici : Newsletter n°6 – Mars 2020 Retrouvez la Newsletter FranceCoag ici : Newsletter FranceCoag n°1 – Janvier 2020  

Le centre de référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation organise avec l’AFH le vendredi 08 mai 2020 à Lille la seconde journée d’information consacrée aux maladies hémorragiques très rares .  Il s’agit d’une  journée d’échanges et d’informations destinées aux personnes concernées par un déficit en facteur I, II, V, V+VIII,… Lire plus

Depuis plusieurs décennies, les personnes présentant une hémophilie, une maladie de Willebrand ou une forme sévère de déficit rare de la coagulation, ainsi que les professionnels de santé, utilisent un carnet de santé papier pour noter les injections et répertorier les produits et médicaments utilisés. La filière de santé maladies rares en charge des maladies… Lire plus

Conseils d’harmonisation concernant les seuils hémostatiques selon les déficits rares pour la distribution des cartes d’urgence « Déficit hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation» Le groupe de travail des déficits rares de la coagulation de la COMETH, en accord avec le Centre de référence hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéine de la coagulation,… Lire plus

Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint de Thrombasthénie de Glanzmann et pathologies plaquettaires apparentées. Il a été élaboré par le Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires Constitutionnelles, à l’aide d’une méthodologie  «… Lire plus