Actualités

Communiqué commun MHEMO et Association française des hémophiles (AFH) du 1er décembre 2020 Impact sur les personnes vivant avec une maladie hémorragique rare : Hémophilies, maladies de Willebrand, pathologies plaquettaires, autres troubles rares de coagulation Ce communiqué s’adresse aux personnels de santé et aux personnes vivant avec une maladie hémorragique rare et à leurs familles.… Lire plus

DESCRIPTION DE LA MISSION Le service d’Hémostase clinique du CHU de Lille est à la recherche d’un candidat pour un contrat initial de 2 ans avec possibilité d’évolution à compter du 1er novembre 2020. Le statut sera adapté au profil du candidat. Le candidat devra être médecin. Il participera au suivi (activité d’avis et de consultation) des… Lire plus

Le 2 Septembre, la filière MHEMO a déposé son projet dans le cadre de l’appel à lettre d’engagement DGOS 2020, paru en juin dernier. Le dossier déposé par MHEMO et approuvé début octobre par la DGOS, comprend quatre grandes tâches : Assurer de la cohérence des pratiques d’exploration clinique et biologique pour une synergie professionnelle… Lire plus

Suite à l’appel à projet DGOS 2020 pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP), 4 centres ont déposé un projet. 1 projet concerne la conception d’un nouveau programme et 3 autres l’actualisation de programmes existants. L’avis du jury de la DGOS, qui s’est tenu le 20 octobre dernier, a été rendu le… Lire plus

La filière MHEMO et l’AFH mettent en place une étude sur l’utilisation en vie réelle du nouveau carnet de suivi des personnes concernées par une maladie hémorragique rare. Cette étude sera réalisée auprès des patients, parents de patients et professionnels de santé, et a pour objectif de vérifier que ce carnet de suivi remplit bien… Lire plus

Soutien de l’AFH à la production d’un PNDS relatif à l’utilisation des macroprogestatifs chez l’adolescente et l’adulte jeune, atteinte de maladies hémorragiques rares constitutionnelles ou acquises L’Association française des hémophiles apporte son soutien au centre de référence « Pathologies Gynécologiques Rares (PGR) » hébergé au CHU de Toulouse, de la filière FIRENDO, dans son programme… Lire plus

C’est en 2012 que, dans un climat de confiance et de créativité, s’est constitué le groupe de travail interdisciplinaire sur l’ETP « The3P » afin d’élaborer des recommandations visant à aider les équipes éducatives de l’ensemble du territoire français. Il est, comme son nom l’indique (Therapeutic education for Patients Parents and Professionnals) composé de 3P,… Lire plus

Un groupe de travail coordonné par la Haute Autorité de Santé (HAS) a été chargé de prioriser des situations cliniques ou « pré-indications » pour lesquelles les patients pourront bénéficier d’un séquençage pan génomique, afin d’évaluer l’apport du séquençage du génome complet dans le diagnostic ou la prise en charge de leur pathologie. Jusqu’à présent,… Lire plus

Les résultats de l’enquête menée au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont édifiants. Presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires. La plateforme orphanet reste la ressource la plus… Lire plus

Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ? Nous vous présentons le guide (cliquer ci-dessous pour le consulter) : → Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares ← Ce guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de… Lire plus