Depuis la création de la filière de santé maladies rares MHEMO (Maladies Hémorragiques rares) en 2015, l’AFH est présente à ses côtés afin qu’ensemble elles puissent assurer les missions confiées par la Direction Générale de l’Offre de Soin à la filière via les Plans Nationaux Maladies Rares. L’AFH, intégrée dans la gouvernance de la filière MHEMO, est pro-active dans la mise en œuvre du plan d’actions élaboré conjointement. Elle co-pilote d’ailleurs les actions visant à améliorer le suivi et la prise en charge des patients concernés.
L’AFH accompagne la filière et tous les acteurs qui la composent (Les Centres de Référence Maladies Rares « Hémophilie et autres déficits rares en protéine de la coagulation », « Maladie de Willebrand », « Pathologies Plaquettaires constitutionnelles » , les Centres de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Rares, les laboratoires de diagnostic, les unités de recherche et le dispositif FranceCoag) dans de nombreuses réalisations telles que le développement des carnets de suivi papier et numérique, l’éducation thérapeutique du patient, la communication visant à faciliter la prise en charge des patients par les services d’urgence, le suivi des innovations thérapeutiques, la participation aux enquêtes de sciences humaines et sociales, …
En cette fin d’année, l’AFH fait appel à tous les professionnels de santé et les partenaires de MHEMO pour aider cette dernière à inscrire dans le temps le financement de ses actions, notamment :
- Les évènements d’éducation thérapeutique du patient.
- La ligne d’écoute AFH Infos Service ouverte 5 jours sur 7.
- Les rencontres pour les parents d’enfants récemment diagnostiqués.
Comment aider l’association :
- En faisant un don défiscalisé, en cliquant ici
- En relayant ce message autour de vous
L’AFH tient à remercier tous les professionnels de santé de la filière MHEMO ainsi que ses partenaires pour leur soutien continu.
