Juin 2018
L’AFH, le Collège des Praticiens et des Usagers et le groupe THE3P ont amorcé un travail visant d’une part à actualiser le carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles de la coagulation (format papier) et d’autre part à moderniser le carnet en développant une version électronique.
La première étape de ce travail consiste à faire le recensement des attentes et des besoins des patients et de leurs aidants vis-à-vis du carnet patient à l’aide d’un questionnaire.
Le questionnaire est anonyme, et interroge les patients et les aidants sur :
– L’utilisation ou non du carnet
– L’usage habituel du carnet à domicile et lors des consultations
– Les besoins et les attentes des patients en vue du développement du carnet électronique
Le questionnaire était disponible en version papier dans les centres CRC-MHC et CT-MHC et en ligne sur cette page.
Avant de répondre au questionnaire il était demandé de bien vouloir prendre de connaissance de la note d’information ci dessous.
cette enquête dont Les réponses étaient souhaitées pour le 15 septembre 2018 au plus tard est maintenant clôturée.
Note d’information au patient
