Caroline ARTU-DUMONT – Publié le 14 octobre 2026
Sept équipes de la filière MHEMO ont déposé un projet de programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans le cadre de l’appel à projets lancé par la DGOS. Tour d’horizon de ces candidatures, qui dessinent une ETP plus proche des territoires et des besoins encore peu couverts.
Un appel à projets pour rendre l’ETP accessible partout
Publiée le 19 juin 2026, la note d’information de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) met en œuvre l’action 3.1 du 4ᵉ Plan national Maladies rares (PNMR4), qui vise à « renforcer l’éducation thérapeutique du patient ». Après plus de 200 programmes financés lors du précédent plan, l’objectif est désormais de rendre l’ETP accessible sur tous les territoires, hexagonaux comme ultramarins, et de mieux y associer les aidants.
L’appel à projets soutient trois types de démarches : la construction de nouveaux programmes (jusqu’à 45 000 €), l’actualisation de programmes existants (15 000 €) et le déploiement dans d’autres régions de programmes déjà autorisés (10 000 €). Une attention particulière est portée à l’implication des aidants, aux outils numériques et au distanciel (e-ETP), aux modules transversaux comme les transitions de vie, ainsi qu’à la participation des associations de patients et des patients partenaires à toutes les étapes.
Une instruction collégiale au sein de la filière
Chaque filière de santé maladies rares devait transmettre à la DGOS, avant le 15 septembre, un avis argumenté sur chaque projet ainsi qu’un classement par ordre de priorité. Pour la filière MHEMO, les sept déclarations d’intention reçues ont été examinées collégialement le 3 septembre par le groupe de travail promotion ETP, qui réunit professionnels de santé, équipe de la filière et représentants associatifs.
Les dossiers ont été étudiés à l’aide d’une grille de critères partagée : gravité et prévalence de la maladie, qualité méthodologique, équité territoriale, implication des associations et des aidants, caractère innovant, potentiel d’essaimage et faisabilité du calendrier. L’avis argumenté a ensuite été transmis à la DGOS par la coordination de la filière.
Sept projets, sept réponses à des besoins peu couverts
Les projets sont présentés ci-dessous par grandes thématiques.
Réduire les inégalités territoriales
CAP MHR Outre-mer : Comprendre, Agir et Partager (CRC-MHR de la Guadeloupe). Ce projet propose une organisation hybride, en présentiel et à distance, adaptée aux contraintes insulaires, complétée par un compagnon numérique sécurisé pour accompagner les patients après les séances. La présidente du comité AFH Guadeloupe fait partie de l’équipe conceptrice, et le programme est pensé comme un modèle transférable vers d’autres territoires d’outre-mer.
Éducation thérapeutique des patients atteints d’hémophilie ou d’une maladie hémorragique (CRC-MHR du Mans). Environ 250 patients sont suivis au Mans, dans un département aujourd’hui dépourvu d’offre d’ETP pour ces pathologies. Porté par une équipe médicale et un patient ressource récemment formé, en lien avec l’AFH, le projet vise à offrir une ETP de proximité aux patients de la Sarthe.
Accompagner la vie des femmes et les projets de famille
Conductrice de l’hémophilie grossesse et post partum (CRH Rennes, avec Bicêtre, Lille, Brest, Bordeaux, Lyon et Montpellier). On estime à environ 9 000 le nombre de conductrices de l’hémophilie en France, dont 3 700 en âge d’avoir un enfant. Fondé sur une étude Delphi nationale menée en 2024 auprès de 43 experts, ce programme individualisé accompagnera la grossesse et le post-partum, avec des outils numériques d’auto-évaluation des saignements. Il complète le « MOOC au féminin » existant et associe deux patientes parents ressources de l’AFH.
Thrombasthénie de Glanzmann : accompagnement du projet de famille (CRPP Marseille, avec Bicêtre, Bordeaux, Rennes, Strasbourg et Toulouse). Pour les femmes atteintes de cette maladie plaquettaire très rare, le projet parental soulève de nombreuses questions. Le programme proposera des outils d’aide à la décision partagée, ainsi qu’un volet destiné aux professionnels de santé non spécialistes. Deux patients partenaires AFH sont membres de l’équipe conceptrice.
Des programmes pour les maladies les plus rares
« Rares mais pas Seuls » : déficits rares constitutionnels en protéines de la coagulation (CRH Lyon, avec Bicêtre, Necker, Rennes et Chambéry). Ces déficits ultra-rares concernent quelques centaines de patients en France et ne disposent encore d’aucun programme d’ETP dédié. Le projet s’appuie sur la journée de sensibilisation organisée en 2020 avec l’AFH et associe un patient partenaire. Il a vocation à essaimer dans l’ensemble des centres de la filière.
Ensemble face à l’hémophilie A acquise (CRH Kremlin-Bicêtre, coordination nationale). Maladie rare et grave, touchant surtout des personnes âgées, l’hémophilie acquise ne dispose aujourd’hui d’aucun programme d’ETP en France. Le projet associe hématologues, pharmacien et gériatre, et prévoit des outils mutualisables avec les filières MaRIH et FAI²R sur le suivi des traitements immunosuppresseurs. L’AFH soutient la démarche.
Accompagner l’avancée en âge
Programme intergénérationnel adultes-seniors, hémophilie A et B sévère ou modérée (CRH Necker, Île-de-France). Environ 375 patients adultes sont concernés en Île-de-France et dans les régions voisines. Ce programme, centré sur la transition vers l’âge senior et attentif aux situations de précarité, repose sur une étude de besoins dont le questionnaire a été co-écrit avec des patients partenaires franciliens du comité Ile de France de l’AFH.
Et maintenant ?
Le jury national, présidé par la DGOS et réunissant notamment un représentant associatif, examinera l’ensemble des candidatures fin octobre ou début novembre 2026. Plus de 150 projets ont été déposés au niveau national, toutes filières confondues, ce qui rend la sélection particulièrement exigeante. Les premiers financements sont attendus pour la fin de l’année pour les projets retenus.
La filière MHEMO reste mobilisée auprès de toutes les équipes. Elle proposera un accompagnement aux porteurs dont le dossier ne serait pas retenu cette année, afin de les aider à le renforcer en vue d’un prochain appel à projets. Les projets lauréats seront présentés lors d’un « 13h de l’ETP MHEMO », prévu le 4 décembre.
Merci à toutes les équipes, aux patients parents ressources et aux bénévoles associatifs qui se sont investis dans ces projets pendant l’été !
